MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

[Django]

Guten Abend Bernd, Hope und Dany

vielen herzlichen Dank für die sehr ausführlichen Nachrichten - ich ziehe hierüber soviel Input, dass ist echt unglaublich

Bei der Bestimmung meiner Keime wird mittlerweile jedes mal pro Nasenloch ein Abstrich gemacht - im Regelfall ist es immer der Stapphylococcus Aureus (Penicillin resistent aber nicht multiresistent). Aktuell sind in Summe noch ca. 10 Antibiotika sensibel und wirken.

@Hope
Das Cotrim musste ich für einen Keim (Stenotrophomonas Maltophilia - auch über Nasensekret diagnostiziert) nehmen, den ich mir beim letzten Krankenhausaufenthalt mitgebracht habe.
Meine HNO-Ärztin ist von prophylaktischer Antibiotikagabe nicht begeistert, ich ehrlich gesagt auch nicht. Ich suche aber eben händeringend nach einer guten für mich verträglichen Lösung.

Wir haben auch versucht die bakteriellen Infektionen ohne Antibiotika zu bekämpfen oder auch gehofft, dass der Körper "allein" damit fertig wird. Aber durch das Aza und meine "kaputte Nase" hat das nicht geklappt. Weiter hatte die Ärztin auch Bedenken, dass ich wieder eine Lungenentzündung oder Pleuraergüsse bekomme (,...das war zu Beginn der EGPA...) und es dann wieder "ausartet".

Könnt ihr mir bei der Frage oder zu meinem Verständnis auf die Sprünge helfen - handelt es sich bei den Entzündungen in der Nase um eine Vaskulitis oder ist das einfach ein Symptom des Churg-Strauss?

Ein schönes Wochenende euch
Gruß Michael

[Hope]

Hallo Michael,
da sich beim CSS, das eine Vaskulitis ist, auch die kleinen Gefäße entzünden, kann es auch zu Entzündungen im HNO-Bereich kommen. Dany wies daraufhin, dass es sich um eine polypöse Entzündung handelt. Die Entzündung entsteht daher in Form von Polypen, aber wohl auch in sonstigen Entzündungen in Nase und Nasennebenhöhlen. Als Laiin könnte ich mir vorstellen, dass bereits die Polypen den Bakterien das Wachstum erleichtern. Aber spätestens die entzündlich entstehenden Defekte sind ein guter Nährboden für Bakterien. Ob und in welchem Umfang diese CSS-Entzündungen vorliegen, kann ein guter HNO-Arzt sagen.

Leider kommen bei Dir noch die Defekte der OPs hinzu, und so haben die Bakterien wohl leichtes Spiel, wenn gleichzeitig noch eine Immunsuppression durchgeführt wird.

Dany hat Leitlinien zur Behandlung von Rhinosinusitis ins Forum gestellt. Danach sollten iso-bis hypertone Nasenspülungen angewendet werden. Im alten Forum wurde teilweise die Ansicht vertreten, man würde damit Bakterien versprengen, doch ich spüle auch und würde an Deiner Stelle spätestens nach erfolgreicher Antibiotikumtherapie anfangen zu spülen. Sollten die Svhleimhäute trocken sein, kannst Du Meerwasserspray oder Hyaluronspray anwenden. Allerdings führt zuviel Meerwasserspray
bei mir auch zu trockenem Gewebe. Nach der Spülung wende ich zur Pflege eine fetthaltige Nasensalbe oder ein pflegendes Nasenöl an.

Könnte vielleicht ein Wechsel des Immunsuppressivums helfen? Warum hat man sich für Aza und nicht für Mtx entschieden?

Zuletzt noch herzlichen Dank für Deine Antworten! Da die Entzündungen bei mir wohl nicht als ernste Infektion einzustufen sind, kommt die Prophylaxe bei mir wohl auch nicht in Betracht. Doch es war einfach schön, einige Tage von einer Lösung des Problems zu träumen!
Sollten bei Dir infektiös bedingte Lungenentzündungen auftreten, könnte das vielleicht anders aussehen, wenn durch die CSS bereits die Lunge beteiligt ist.
Viele Grüße,
Hope

[Django]

Hallo Hope,

genau diese polypösen Entzündungen und polypöses Gewebe war bei mir immer das Problem - weit bevor ich das CSS bekam. Bei den bakteriellen Entzündungen handelt es sich wohl meistens zu Beginn zumindest "nur" um eine Besiedlung mit den Keimen. Wirklich besser finde ich das aber auch nicht, da die Symptome dieselben sind.

Die Leitlinien von Dany zur Behandlung einer Rhinosinusitis stehen diese im Forum oder in den Patientenberichten? Da ich mich mit dem Thema ja schon seit 25 Jahren beschäftige, habe ich vermutlich vieles schon ausprobiert und versucht. Nasenspülungen mache ich seit 15 Jahren ungefähr, sie helfen mir sehr das Sekret aus der Nase zu bekommen. Allerdings trocknet zu vieles "spülen" die Schleimhäute aus, mittlerweile spüle ich nach Bedarf. Ob man die bereits vorhandenen Bakterien damit verteilt (versprengt) - Ja theoretisch vertretbar. An Spray, Ölen und Salben habe ich alles probiert was es gibt. Auf einiges reagiere ich mittlerweile auch, bspw. Gelositin oder Coldastop. Mittlerweile pflege ich mit Bepanthen Augen- und Nasensalbe. Sie verbleibt schön lange auf den Schleimhäuten.
Welche fetthaltige Nasensalbe und Hyaluronspray nutzt du?

Wieso der Pneumologe Azathiopren verschrieben hat und nichts anderes kann ich dir nicht sagen - da ich ja jetzt mit Mepolizumab (Nucala) behandelt werde, hoffe ich das Aza reduzieren zu können. Der erste Bluttest schaut sehr gut aus, ich war seit langer Zeit mit den EOS´s mal bei 2 (Sonst immer zwischen 7 und 12).

Bei dem Thema Antibiotikaprophylaxe bleibe ich dran....

Lieben Gruß
Michael

[Hope]

Hallo Michael,
meine HNO-Probleme hatten auch, lange bevor sich die GPA bemerkbar machte, begonnen. Rückwirkend sehe ich sie aber, zusammen mit einigen anderen zeitweise aufgetretenen Beschwerden, als Beginn der GPA.

Wie ich vor vielen Jahren in BB erfuhr, ist bei einem großen Teil der Bevölkerung eine Besiedelung mit Staphylococcus aureus im Nasenbereich nachweisbar, was aber bei Gesunden völlig harmlos sei. Daher habe ich es immer so verstanden, dass dann Beschwerden entstehen, wenn die Besiedelung, bedingt durch defektes Gewebe und ein geschwächtes Immunsystem, in eine Infektion umschlägt. (Nachträglich eingefügt: Mit Beschwerden meine ich hier die nur auf die Bakterien zurückzuführenden Beschwerden.)

Die Leitlinien findest Du im Forum unter „Vaskulitis in der Presse“.

Mittlerweile habe ich mich wieder entschieden vermehrt zu spülen, da ich auch die Aussage kenne, man spüle die Bakterien aus. Doch es geht mir so wie Dir, ohne reichlich Pflege wäre das Gewebe dadurch zu trocken.- Ich benutze auch Bepanthen Nasensalbe, eine Salbe mit Wollwachs, die mir in Kiel verschrieben wurde (Rezeptur habe ich leider momentan nicht), GeloSitin und das Hyaluronspray nennt sich „hysan Hyaluronspray“.

Ich bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht!

LG
Hope

Es gibt meines Wissens auch Sprays mit Sesamöl,vielleicht verträgst Du die besser!?

[bernddmc]

@ Info aus dem alten Forum

Sehr geehrte....,
zwei Dinge, Infektionen (Superinfektionen) im HNO-Bereich können die GPA immer wieder "anfachen"...mittels Nasenabstrich kann man die Art der Keime nachweisen, manche kann man mit einer antibiotischen Nasensalbe bekämpfen, wichtig in jedem Fall, JEDEN Morgen Nasenspülung (vorsichtig und ohne Gerät) mit Kochsalz, Nase morgens von Krusten befreien..
Eine GPA-Aktivität in der Nase / HNO kann man letztlich nur durch eine Gewebeprobe nachweisen.
Mehr kann ich leider aus der Ferne nicht sagen..


Sehr geehrte....,
es gibt keine Evidenz dafür, dass man den Wegener mit Operationen in der Nase behandeln oder heilen kann. Ich würde daher nicht zu einer
OP raten.
Es gibt aber die Überlegung, dass bakterielle Entzündungen in der Nase die Aktivität des Wegeners fördern könnten. Bei hartnäckigen Infektionen wäre daher der Versuch einer Anwendung einer Antibiotikahaltigen Salbe (Turixin) zur Anwendung in der Nase zu überlegen. Gute Studiendaten hierzu gibt es aber nicht.
Wichtig ist bei einem hatrnäckigen Verlauf in jeden Fall eine gute Langzeittherapie (z.B. alle 6 Monate Rituximab).

LG Bernd

PS: Nach der Emsersalz Nasenspülung ist neben Bepanthen Nasensalbe auch Octenisan aus eigener Erfahrung
eine gute Alternative

[Dany]

Hallo zusammen

@Berd
Hallo Bernd! Herzlichen Dank für die Ergänzung und Klarstellung – alles klaro
Verirrt hat mich der Satz:

„Der letzte Beitrag vom beginnenden Rezidiv ende März dieses Jahr; Gesichtsschmerzen /Halsschmerzen / laufender Nase wurde Dank des Antibiotikum Cerufox erfolgreich beendet“

Dein Beispiel zeigt sehr schön, dass wir unseren Körper sehr gut kennen und auch die Symptome gut einschätzen können – obwohl das ja nicht immer von den ÄrztInnen geglaubt wird.

@Hope
Hallo Hope! Mein Satz bezog sich auf die folgende Aussage:

…, und in der HNO der Unikiel riet man bei GPA-Aktivität vom Antibiotikum auch bei Eiterbildung ab, da man Resistenzen züchte.

Bakterien vermehren sich durch Teilung rasend schnell. Bei diesen Zellteilungen entstehen immer wieder kleine Fehler im Erbgut, sogenannte Mutationen (Genveränderungen). Bestimmte Mutationen können dazu führen, dass ein Bakterium plötzlich gegenüber einem Antibiotikum resistent ist. Resistente Bakterien entwickeln sich vor allem dort, wo eine hohe Antibiotikalast (Spitäler) und eine große Wirtsdichte (Tierhaltung) zusammentreffen.
Aber auch wir selber tragen zur Antibiotika-Resistenz bei, indem wir die Antibiotika nicht richtig einnehmen.

Und so meinte ich das auch: bei richtiger Anwendung können wir kaum zur Bildung von Resistenzen beitragen

@Michael
Hope hat deine Frage ja schon ausführlich beantwortet.
Was ich noch zusätzlich zur Vorbeugung überlegt habe: Du musst die Bakterien irgendwoher „aufgelesen“ haben. Hast du dir schon mal eine Zusammenstellung (Ort/Zeit)

alle 4-6 Wochen Bakterien in der Nase breit

der letzten Entzündungen gemacht? Lässt sich daraus eine Regelmässigkeit ablesen? Und wenn ja, wie kannst du solche Situationen verhindern?

Allen eine beschwerdearme Zeit

Dany

[tapa]

Bei mir hat sich die GPA auch im HNO-Bereich manifestiert. Ich habe zweimal Cotrim 960 als langfristige Medikation (3x wöchentlich) bekommen, aber immer nur dann, wenn Kortison von einer hohen Dosis über Wochen reduziert wurde und immer nur bis zur Dosis von 15 mg Cortison/Tag. Das Cotrim wurde dabei primär nicht gegen die HNO-Beschwerden sondern als Prophylaxe gegen Lungenentzündung eingesetzt. Sobald mein Immunsystem stabil genug ist (nach der gerade abheilenden massiven Ohrenentzündung) werde ich auch die Impfung gegen Pneumokokken -also Lungenentzündung- erneuern. Dazu haben mir die Ärzte (u.a. in BB) dringend geraten.

[Django]

Guten Morgen in die Runde,

@ Dany
Genau diese Überlegungen habe ich bereits angestellt, ob ich mir den Stapphylococcus Aureus irgendwo auflese oder ihn mir "hole". Die Entzündungen treten sowohl im Winter wie im Sommer als auch zu hause oder im Urlaub auf. Selbst als ich jetzt im April/Mai 4 Wochen zur Reha auf Sylt war, hat er sich mit der Zeit breit gemacht. Die HNO-Ärztin meint, der Keim gehört zur Standard-Keim-Flora oder besiedelt in kleinsten Mengen bei vielen Menschen den Nasen-Rachenraum und bei geschädigten Menschen (durch OP´s) und dann noch Immunsuprimiert hat er leichtes Spiel auszubrechen.

Aktuell kommt leider auch noch meine Allergie auf Gräser hinzu - aber wir lassen uns nicht unter kriegen!!

Bleibt Gesund!

Gruß Michael

[tapa]

Moin, ich wollte noch anmerken, dass ich vor einiger Zeit ebenfalls Levofloxacin erhalten habe und darauf mit extremen NBWs reagiert habe, heftiges Erbrechen über 2 Tage, Nahrungsaufnahme war praktisch nicht möglich, starkes Krankheitsgefühl, eine grüne, pelzige Zunge und eine beginnende Schwellung an der Achillessehne. Ich hatte das Gefühl eine schwere Vergiftung zu haben. Nach Aussage meines Apothekers ist die NBW "Sehnenentzündung" sehr selten, nun lese ich hier, dass noch einer davon betroffen war. Sobald klar war, dass die Symptome vom Levofloxacin kamen habe ich es sofort abgesetzt, aber da ich ja sowieso krank war, muss man da auch erstmal drauf kommen. Sommerliche Grüße!

[Hope]

Genau diese Überlegungen habe ich bereits angestellt, ob ich mir den Stapphylococcus Aureus irgendwo auflese oder ihn mir "hole". Die Entzündungen treten sowohl im Winter wie im Sommer als auch zu Hause oder im Urlaub auf. Selbst als ich jetzt im April/Mai 4 Wochen zur Reha auf Sylt war, hat er sich mit der Zeit breit gemacht. Die HNO-Ärztin meint, der Keim gehört zur Standard-Keim-Flora oder besiedelt in kleinsten Mengen bei vielen Menschen den Nasen-Rachenraum und bei geschädigten Menschen (durch OP´s) und dann noch Immunsuprimiert hat er leichtes Spiel auszubrechen.

Wie ich vor vielen Jahren in BB erfuhr, ist bei einem großen Teil der Bevölkerung eine Besiedelung mit Staphylococcus aureus im Nasenbereich nachweisbar, was aber bei Gesunden völlig harmlos sei. Daher habe ich es immer so verstanden, dass dann Beschwerden entstehen, wenn die Besiedelung, bedingt durch defektes Gewebe und ein geschwächtes Immunsystem, in eine Infektion umschlägt.

Interessant wäre es, warum bei dem restlichen Teil der Bevölkerung keine Besiedlung vorkommt, ob und -wenn ja- warum die Bedingungen auf dessen Nasenschleimhaut zu ungünstig für den Keim sind oder ob dieser Teil der Bevölkerung zumindest hinsichtlich dieses Keims einfach nur eine Spitzenabwehr besitzt???

LG,
Hope