Morbus Wegener

[Larissa (Archiv)]

Hallo zusammen,



bin neu hier, verfolge aber schon seit geraumer Zeit eure Beiträge.

Kurz zu meiner Geschichte: Mitte Januar 06 bekam ich Hals-u. Kehlkopfschmerzen,welche mit verschiedenen Medikamenten behandelt wurden - alles ohne Erfolg. Im Verlauf kamen gegen Abend Fieber bis 38° hinzu, sowie Thoraxschmerzen, die anhaltend und nicht atemabhängig waren. Auch mit Antibiotika gingen Fieber und andere Beschwerden nicht zurück. Seit Anfang März 06 4-5mal tägl. Ibuprofen 400, Schmerzen gingen zurück, kamen nach Absetzen aber wieder.Zu der Zeit veränderte sich auch meine Stimme, hörte sich ständig heiser an. Außerdem bekam ich Sehstörungen (Iritis). Nach diversen Arztbesuchen und Klinikaufenthalt keine Diagnose. 75 mg Decortin (14 Tage), dann langsam abbauen und Empfehlung einen guten Rheumatologen zu suchen. Bei 40 mg Corti wieder leichte Schmerzen. In der Zwischenzeit Vorstellung beim Rheumatologen, Einweisung 05.06

in Uni-Klinik Düsseldorf (Prof. Schneider).Dort erstmaliger Verdacht auf MW. Einleitung MTX Therapie, um Cortison einzusparen.

Im Verlauf Verengung der Bronchien, somit bei Belastung atemnot, absetzen des MTXs. Einweisung in Clemenshospital Münster. Untersuchung der Bronchien, Lunge usw. Diagnose:Undifferenzierte Vaskulitis/COPD. 11.06 Wiedereinleitung MTX 10mg, Corti 14mg.

Im Februar 07 3 Wochen in Bad Bramstedt, da körperliches Befinden und Laborwerte nicht zufriedenstellend. In BB Bestätigung des MW, noch keine weiteren Organbeteiligungen. Therapie: 15mg MTX, 15mg Folsäure, 14mg Decortin -langsam abbauen- und Calzium-Kautabletten.

Daraufhin konnte ich bis Mai Decortin bis auf 10mg abbauen, wobei CRP bei + - 3,0 und BSG bei 30, sonstige Laborwerte ok.



Momentanes Krankheitsbild: Augen wieder i.O., Kehlkopf nach wie vor geschwollen, heiserne Stimme, ab und zu morgens leichte Thoraxschmerzen(nach Einnahme des Cortis ok),subfebrile Temp.,Schweisausbrüche, reduziertes Allgemeinbefinden, Dyspnoe, seit 2 Monaten Bildung einer Sattelnase, aber keine Verkrustungen.

Jetzt wieder CRP auf 4,7 gestiegen.



Frage an Frau Dr. E. Reinhold Keller:



Was raten Sie mir? Welche Therapiemöglichkeiten habe ich?

Kann man die Bildung der Sattelnase stoppen -Nasendusche-?



Wer sonst aus dem Forum hat ähnliche Erfahrungen und Tips?



Für eine baldige Antwort wäre ich sehr dankbar.



Gruß Larissa

[Henni (Archiv)]

Hallo Larissa,



ich komme aus der Nähe von Münster. Wenn du Lust hast, maile mir (privat oder übers Forum)deine Emailaddresse oder Telefon-Nr. Dann können wir über alles mögliche quatschen.





Lg

Henni

[Larissa (Archiv)]

Hey Henni,



Hast du auch MW? Ich bin 43 Jahre, verheiratet und zwei Kinder und du?

E-Mail geht zur nicht (Technik).



Gruß Larissa

[Kerstin (Archiv)]

hallo larissa

ich habe seit 99 den m.wegener bin jetzt 42 jahre. schön das ich mal jemand in meinen alter gefunden habe.ich denke du bist noch voll im schub drin das kann lange dauern bis es sich beruhigt hat.



mfg kerstin

[Larissa (Archiv)]

Hey Kerstin,



wie geht es dir jetzt? Welche Erfahrungen hast du gemacht. Ich kann auch nicht sagen, dass es mir total schlecht geht. Komme meine Arbeit auch wohl nach, halt nur mit Einschränkungen und ab und zu eine Pause. Mir macht eigentlich am meisten die Bronchiengeschichte zu schaffen, wegen der Luft. Aber da sind die Ärzte sich nicht ganz einig, MW oder COPD.

Na denn

Gruß Larissa

[miri (Archiv)]

hallo larissa,



ich hoffe dir geht es besser.

habe meine diagnose seit august06 unteranderem habe ich auch eine sattelnase bekommen nur kann ich garnicht sagen wann das war, sie war auf einmal da. zu dieser zeit bekam ich auch noch endoxan und decortin h 80mg benutze morgends und abends die nasedusche und anschliessend wird die nase eingecremt (bepanthen nasen und augen salbe o.ä.) mir haben inzwischen schon mehrere ärzte gesagt, das die nase nur durch eine op wiederherzustellen ist (was aber auch keine garantie ist). hier im forum sind auch schon hilfreiche beiträge zum thema sattelnase.



ich wünsche dir alles gute



viele grüße miri

[henni (Archiv)]

hallo larissa,

ich bin 52 jahre alt, habe auch mw. ich gehe zur behandlung in die rheumaambulanz der uni münster und von zeit zu zeit nach bad bramstedt. im april 07 hatte ich den letzten schub,

es geht mir aber wieder ganz gut, bin vor einer woche aus bad bramstedt wieder gekommen.

hast du gute erfahrungen mit dem clemenshospital in münster gemacht?



lg

henni

[Larissa (Archiv)]

Hallo Henni,



kann zum Clemenshospital wenig sagen, war nur 4 Tage wegen einer speziellen Lungenuntersuchung dort. Sollte untersucht werden, ob die Atemnot vom MTX kommt oder vom Wegener. Alles negativ, ist wohl eher COPD oder evtl. Astma.



Gruß Larissa

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Larissa!

Also zum einen ist die MTX-Dosis von 15mg pro Woche recht wenig, bei normaler Nierenfunktion und normalem BB und Leberwerte also durchaus noch viel Luft nach oben. Dann gibt es die Möglichkeit einer Lokaltherapie bei Kehlkopfbefall, d.h. eine örtliche Cortisoneinspritzung unter einer Kurznarkose, das machen z.B. die Kieler HNO-Ärzte sehr gut. GGf. eben nochmals nach Bad Bramstedt einweisen lassen.

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Larissa (Archiv)]

Hallo Frau Dr. E. Reinhold-Keller,

Vielen Dank für Ihre Antwort.



Gruß Larissa