Mikroskopische Polyangiitis

[Meg (Archiv)]

Hallo Friede,

Habe dir am 17.10 geantwortet. Ist die Email angekommen?

Hoffe, dir gehts inzwischen besser.

Gruß Meg

[Mario (Archiv)]

Habe auch MPA. Diagnostiziert in 01/07.

Bin bei 7mg Cortison und 100mg Aza täglich.

Habe seit Januar keine Beschwerden mehr, die sich auf die Krankheit schließen lassen.

Bin übrigens 25 und männlich

[Beatrice (Archiv)]

Hallo,

habe zwar selber kein MPA aber mein Mann seit 2004.

Hatte 17 Endoxan inzwischen mit unterbrechungen nd Aza sowie derzeit Cellcept. Geht ihm inzwischen so lala gab aber auch Phasen wo die Begleiterscheinungen sehr unangenehm waren. Schmerzen in den Gelenken und kraftlos (2. Stock kaum möglich)



Melde Dich doch mal um ein bischen mehr über Deinen Verlauf zu erfahren.

Diese Bitte gilt an alle mit MPA da wir bis heute fast keinen Kontakt mit diesem Krankheitsbild finden.

Liebe Grüße

Beatrice

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Halloi Beatrice,

nur als "Trost", dass ist kein Desinteresse von MPA-Patienten, aber die MPA gehört zu den sehr seltenen Krankheiten, z.B. tritt sie nur in einem Zehntel der Häufigkeit der WG auf, naja und dann betrifft die MPA überwiegend ältere Menschen, die vielleicht nicht unbedingt Internet haben...aber was Krankheitsverlauf und v.a. die Therapie betrifft, ist die MPA sehr ähnlich der WG.

Alles Gute

PD DR Eva Reinhold-Keller

[Beatrice (Archiv)]

Danke für die Antwort.

Leider sind wir scheinbar eine seltene Spezies, da mein Mann erst gerade 40 wurde als die Krankeit unser Leben 2004 komplett änderte.



Leben jetzt immer in einem drei Wocen Rhytmus mit Bluttest nud Auswertung um ihn halbwegs stabil zu halten. Von wirklichem Stillstand ist seit vier Jahren nicht zu reden.



Wäre einfach gut für den Kopf Berichte von Menschen zu hören die diese Krankheit schon sehr sehr sehr lange haben, denn im Netz sind die Prognosenen eher nicht so toll.



Wünschen allen hier guten Verlauf und guten Rückhalt durch Dritte.

Liebe Grüße

Beatrice

[Friede (Archiv)]

Hallo Beatrice,



die Diagnose wurde bei mir im März 2007 gestellt. Ich bin 48 Jahre alt.

Nach der Endoxanbehandlung und anschließend Cellcept haben sich meine Nierenwerte stabilisiert. Mir persönlich ging es oft nicht so gut. Gelenk- Muskelschmerzen, Übelkeit und Müdigkeit. Kann sich keiner so richtig erklären.

Bin momentan in Bad Brückenau in Kur und es geht mit ganz gut.

Kann mir gerne eine Email schicken.



Gruß Friede

[Regine (Archiv)]

Hallo,

ich habe auch MPA. Festgestellt wurde die Krankheit 2000, da war ich gerade 30 Jahre alt! Bis 2006 wurde ich ausschließlich mit Cortison behandelt. Mal mehr mal weniger.

2006 wurden dann meine Nieren in Mitleidenschaft gezogen mit der Folge: Nierenbiopsie, 6 Endoxan-Stöße, 100 mg Cortison.

Meine Nieren funktionieren jetzt nur noch zu 70 Prozent.

Heute geht es mir eigentlich sehr gut. Ich nehme zur Zeit 5mg Cortison,1mg CellCept und Aprovel (Blutdruckmittel) ein und gehe alle 4 Wochen zur Kontrolle. Meine Werte sind zu Zeit ganz akzeptabel.



Liebe Grüße Regine

[Regine (Archiv)]

Hallo nochmal,

also wie bereits erwähnt habe ich die Krankheit bereits seit 8 Jahren. Mir ging und geht es die meiste Zeit recht gut (bis auf den Zwischenfall der Nieren und ab und zu ein paar Schübe)).Ich muß natürlich dazu sagen, das ich mir nicht den ganzen Tag Gedanken darüber mache, was die Zukunft bringt.Das kann sowieso keiner sagen und man macht sich nur verrückt. Ich nehme jeden Tag meine Tabletten, gehe immer zur Kontrolle und versuche das Beste daraus zu machen! Natürlich kommt es auch zwischendrinn mal über ich und ich heul eine Runde, aber im Großen und Ganzen versuch ich immer positiv zu Denken ( vielleicht ist das auch eine Art der Verdrängung)!

Also an alle die MPA haben: Kopf hoch!

Wer möchte kann mir auch gerne ein Mail schicken

Grüße Regine

[an Regine (Archiv)]

mein Name ist Tom ,ich habe MW mit Nierenbeteiligung bei mir ist sich der Arzt nicht sicher ob es sich um MPA handelt oder nicht, er meint beide Erkrankungen sind sich sehr gleich .Bei wurde mir dann eine Nierenprobe gemacht,und es verläuft wirklich so es handel sich um beides .Esist alles im ruhe stand .Ich habe es seid Nov. 2004.Ich nehme Imurek nur noch ein und Blutdrucktabletten da m eine Nieren stark geschädigt sind und so noch etwas entlastet werden. Ich bin Dialyse Patient und mir geht esgut und Arbeite noch in Vollzeit.Liebe Grüsse Tom

[Monique (Archiv)]

Hallo!



Hab grade durch Zufall dieses Forum gefunden. Ich hab auch MPA, bin 35 j. Ich hab auch ein Mischkollegenose. Der MPA war im Sep. 03 diagnoziert nach mehrere Biopsien (auch p-ANCA pos.) Plasmapherisis hat ich und 6x 1000mg Endoxan und 1000mg Prednison. Bin zur Zeit mit 300mg Imurek, 250mg Resochin und immer noch Kortison (aber das bleibt da ich auch der nebennierren verlorn hat) Ich bin in einer teil-remission, keine akut entzündungen, und außer ein chronisches Nephrotischessyndrom (bis 3,5g/Tag) sind meine nierenwerte i.O. Hab zeit 3 jahre keine offene (nekrosen) mehr am beine, nur kleine am finger ins winter wegen der Raynauds. Neulich hab ich migräne artige kopfschmerzen attacken, das sehr schnell weg ging mit ein einmalige (250mg) Kotison Stoß. Warte immer noch auf ein abklärung. Ein Doc hat wegen der fehlende Puls im handgelenk der verdacht auf ein Vaskulitis der Aorta. Der Ortho meint das war ein HWS syndrom. Im anfang der krankheit hab ich 3 jahre lang der diagnose Multiple Sklerose bekommen (mit Interferon behandelt) wegen Horstüz, Optik neuritis, Querschnitts parathesie mit blasenleerungsstörung und, und ,und.



Jedenfall ein Liebe Grüß von mir, und schön das es mehr von Uns gibt (ja wenns sein muss!)



LG

Monique