Mikroskopische Polyangiitis

[Friede (Archiv)]

Hallo,

suche Kontakt mit Patienten die an MPA erkrankt sind.

Habe 6 Endoxanstöße hinter mir und bin bei 10mg Cortison tägl.

Muss jetzt von Azathioprin auf Cellcept umgestellt werden, wegen Unverträglichkeit.

Hatte die ersten 2 Wochen keine Probleme. Dann starke Übelkeit Unwohlsein und zuletzt ein Exanthem.

Zum Glück hat die Therapie jetzt angesprochen und meine Nierenwerte sind auf 2,29 mg/dl Krea und Harnstoff 103 mg/dl gesunken.

Hoffe kann damit anderen Hoffnung machen!



Gruß Friede

[harvey (Archiv)]

Habe zwar keine MPA, sondern MW mit starker Nierenbeteiligung, aber ähnlichen Verlauf. Nach den 6x1000mg Endoxan jetzt Reduzierung des Kortison auf inzwischen nur noch 2,5mg und 50mg Azathioprin täglich. Seit 3 Wochen- und seitdem habe ich auch zwischendurch immmer wieder Übelkeitsanfälle. Noch hoffe ich, dass sich das evtl. mit der Zeit gibt- schliesslich ist die Dosis ja wohl am absoluten Minimum.

Meine Nierenwerte sind dagegen immer noch absolut schwankend, sie lagen in den 8 Monaten seit Erkennung der Krankheit zwischen 3 und 5 beim Kreawert und 90 und 130mg beim Harnstoff.

Ist dieses Cellcept inwischen hier für MW auch zugelassen? Ich meine Anfang des Jahres gelesen zu haben, dass es dafür noch in der Erprobungsphase sei.

[Katrin (Archiv)]

Hallo zusammen,



habe auch MW mit Nierenbeteiligung und habe - wenn ich mal eine Endoxan-Therapie bekommen hatte wegen eines Schubes - anschließend immer CellCept bekommen. Jetzt nehme ich es schon wieder gut 1 1/2 Jahre und komme sehr gut damit zurecht. Ob es für MW zugelassen ist, weiß ich nicht, aber von Seiten der Krankenkasse wurde jedenfalls noch nicht gemeckert. Andere Sachen kommen für mich vorläufig auch nicht wirklich in Frage, MTX nicht wegen der Nieren, von Azathioprin sinken meine Leukozyten zu weit ab, obwohl ich dieses Mittel sonst sehr gut vertragen habe. (Und TNF-alpha-Blocker sind halt ziemlich teuer.) Meine Krea-Wert schwankt zwischen 1,4 - 1,7 mg/dl, Harnstoff weiß ich allerdings im Moment nicht.



Gruß

Katrin

[harvey (Archiv)]

Hallo Katrin,

ich habe ja noch keine Erfahrung mit dem Aza, meine erste Blutuntersuchung seit der Ersteinnahme steht erst in einigen Tagen an, zudem soll es ja ca. 2-3 Monate dauern, bis es wirksam wird. Habe deshalb auch etwas Angst, die Kortisonmenge so zu verringern. Und diese Übelkeitsattacken mit Appetitlosigkeit nerven mich schon.

Du hast ja noch richtig gute Nierenwerte, Glückwunsch, hoffentlich bleiben die so. Bei meinen steht schon das Gespenst der Dialyse im Raum.

[Katrin (Archiv)]

Hallo Harvey,



ich würde natürlich mit einer weiteren Kortison-Reduktion immer warten, bis das Basismedikament seine volle Wirkung entfaltet.



Ja, meine Nierenwerte sehen noch (!) relativ gut aus. Aber ab und zu denkt man schon mal dran, dass einem vielleicht irgendwann man die Dialyse bevorsteht.



Darf ich fragen wie alt Du bist? Ich bin 37 Jahre und habe MW seit 10 Jahren.



Gruß

Katrin

[Harvey (Archiv)]

Ich bin 50, und der MW ist bei mir erst im Januar diagnostiziert worden, nachdem ich seit Ende Dezember 2006 auf einmal Gelenkschwellungen bekam, die unvermittelt auftraten und meistens innerhalb eines Tages wieder verschwanden.

Und dann war nach einem Monat der Untersuchungen auf einmal der Krea auf 3,x, und ich kam ins Krankenhaus, wo nach einer Nierenbiopsie der MW bestätigt wurde. Die Symptome im HNO-Bereich, die sonst so häufig auftreten, hatte ich nie, und auch vor den Schwellungen keine Krankheitszeichen an mir bemerkt.

Genau genommen, war ich vorher an sich nie so richtig krank gewesen, höchstens mal nen grippalen Infekt; im Krankenhaus war ich nur zu meiner Geburt oder als Besucher.

[Katrin (Archiv)]

Ja, bei mir war bzw. ist es eigentlich genauso. Ich hatte ca. 4 - 5 Monaten immer mal wieder Gelenkschwellungen und Gelenkschmerzen, sozusagen von einem Gelenk zum anderen Gelenk "springende" Schmerzen, die so ca. 2 Tage jeweils anhielten. Später dann ab und zu mal Fieber, schon immer eine erhöhte Blutsenkung und dann Abgeschlagenheit und Nachtschweiß. Teilweise war es so, dass ich im Sessel eingeschlafen bin, während Besuch bei uns war (peinlich, aber im nachhinein verständlich). Nach diesen 4 / 5 Monaten dann plötzlich kein Appetit mehr, ich mochte nichts mehr essen, hatte Bauchschmerzen, blutigen Urin, habe 10 kg an Gewicht verloren. Und da mein Hausarzt mich ziemlich hängen ließ, kam irgendwann der Zusammenbruch und ich landete im Krankenhaus. Dort fand man innerhalb von 1 Woche raus, was es war und es ging los mit Endoxan usw.

Aber genau wie bei Dir hatte ich noch nie eine Beteiligung im HNO-Bereich.



Also ich drück Dir die Daumen, dass sich Deine Nieren noch etwas erholen.

Gruß Katrin

[Meg (Archiv)]

Hallo Friede,

Ich sehe gerade, dass dir noch niemand geantwortet hat, der MPA hat. Also ich gehöre zum kleinen Kreis der Betroffenen. Wenn du willst, kannst du mir mailen.

Herzlicher Gruß Meg

[Andrea Sch. (Archiv)]

Hallo Harvey, du fragst nach der Zulassung von Cellcept für MW. Cellcept ist nur für Zustand nach Transplationen zugelassen, aber laut meiner Rheumatologin gibt es sehr gute Studien mit Cellcept bei Autoimmunkrankheiten. Ich habe zwar keine MPA sondern eine Mischkollagenose, aber es ist das erste Medikament außer Endoxan nach MTX und Azathioprin, das mir hilft und das ich sehr gut vertrage.

Gruß Andrea

[Friede (Archiv)]

Hallo Meg,

danke für deine Antwort. Habe dir eine Email geschrieben.

Leider noch nichts von dir gehört.

Mir geht es zur Zeit nicht besonders gut, obwohl die Werte soweit in Ordnung sind.Mein Doc meint die Symtome könnten auf einen Cortisonentzug hindeuten.

Habe vor 2 1/2 Wochen von 10 mg auf 7,5 mg reduziert.

Gruß Friede