ich wollte fragen, ob jemand mal auf einer nicht-rheumatologischen Reha war wegen Fatigue? Und wie das so lief?
Meine Situation ist so:
- 2008 mit 18 Jahren GPA-Schub mit schweren Organbeteiligungen, Endoxan, Rituximab, das volle Programm. Bin seit Jahren zum Glück in Remission und Nieren halten weiterhin tapfer durch.
- in den letzten Jahren zunehmend Fatigue und andere Probleme, mittlerweile ME/CFS Diagnose. Ich habe eine Studie gefunden, nach der die Hälfte der untersuchten ANCA Vaskulitis Betroffenen die ME/CFS Kriterien erfüllte, das scheint also sehr häufig zu sein Ich bin seit einem Jahr deswegen krankgeschrieben weil nichts mehr ging. Aktuell komme ich einigermaßen klar wenn ich mir meinen Tag selber einteilen kann und viele Pausen machen kann.
- Die Krankenkasse schickt mich zur Reha, wenn ich nicht gehe, verliere ich mein Krankengeld. Ich habe mit meinem Rheumatologen zusammen einige Rheumatologische Wunsch-Rehakliniken angegeben, diese wurden von der DRV alle abgelehnt da sie nicht geeignet seien.
Stattdessen schickt man mich jetzt zur Neurologie zur Post COVID Reha am roten Hügel in Bayreuth Post COVID wird in keiner meiner medizinischen Unterlagen irgendwo erwähnt….
Ich kann mir jetzt schon vorstellen, dass dort niemand Ahnung von GPA haben wird, wie sonst auch immer.
Mache mir echt Sorgen wie das dort wird, ich glaube ich habe echt ein Trauma von den früheren medizinischen Erfahrungen und tue mir sehr schwer, zu neuen Ärzten zu gehen. Angeblich wird auf solche psychischen Folgen in der Reha untersucht, das wäre wenigstens einwas gutes.
Ich weiß nicht mal genau, warum ich das hier teile, ich bin über jeden Zuspruch dankbar man fühlt sich mit dieser seltenen Krankheit oft sehr allein gelassen. Auch bei Ärzten habe ich oft das Gefühl, dass niemand mich haben will, man wird wie ein Pingpongball zwischen Fachabteilungen hin und her geschickt…
sowohl bei ME/CFS als auch bei Fatigue ist pacing wichtig.
Viele ME/CFS Erkrankte berichten, dass sie in derartigen Reha Klinikien komplett crashen, eben weil man sich den Alltag nicht so einteilen kann, wie man es braucht.
Mich wollte man im Krankengeldbezug auch in die Reha schicken, ich hatte - und habe, nicht mal die Kraft mehr als 30 min. auf den Beinen zu sein, wie sollte ich einen Reha-Alltag wuppen? Die 30 Min. würden alleine für 3x täglich Essen abholen drauf gehen, da ich NIEMALS ohne Maske in einer Menschgruppe essen würde. Auch dies berichten übrigens ME/CFS Patienten, dass sie sich in der Reha mit weiteren Infektionskrankheiten angesteckt haben und danach noch mehr zu leiden hatten, weil noch weniger Kraft vorhanden war.
Ich habe bei meiner Ärztin geweint und sie gebeten, mich Reha-unfähig zu schreiben, was sie auch getan hat. Sie hat ja gesehen, wie sehr es mich alleine angestrengt hat, zu ihr zum Labor zu kommen. Bei mir kommt ja noch die Angsterkrankung hinzu, geschlossene Räume, viele Menschen, das kostet mich dann wieder Kraft. Nach dem Labor muss ich oft 1-2 Tage viel im Bett ruhen und kann nur ganz wenig machen. Deshalb wollte die KK mich in eine psychosomatische Klinik schicken, um primär die Angst zu behandeln. Wenn ich physisch keine Kraft habe, dann kann ich auch nicht an der Psyche arbeiten, weil ich tagtäglich mit überleben beschäftigt bin. Prio liegt hier dann auf dem Alltag: Ernährung und Körperpflege, mehr geht oft nicht.
Also erster Schritt, zum Arzt, Rehaunfähgkeit attestieren lassen. Mir hat der der VdK zudem geholfen Schreiben zu formulieren.
Eine Reha ist per Gesetz dazu da, den Zustand zu verbessern und die Arbeitsfähigkeit wiederherzustellen. In deinem Zustand wäre eine Reha kontraproduktiv.
Viele post-covid Kliniken arbeiten noch nach alten Schemata: Bewegung/Training/Muskelstärkung, die wenigsten behandeln nach den neuen Erkenntnissen. Zudem verschlechtern äußere Reize oft den Zustand (viele Leute, Termine, keine Ruhe, Umgebungslärm).
Es gibt auch Studien darüber, dass derartige Therapien mehr schaden als nutzen. Die Körperleistung wird in Bell gemessen (Bell CFIDS Disability Scale), es misst die alltägliche Belastbarkeit bei chronischen Erschöpfungen. Bell 100 wäre volle Leistung, ich selbst schätze meinen Bell Score auf 30.
Wenn du einen Arzt hinter dir hast, ist das schon die halbe Miete. Ich habe auch mit dem Sachbearbeiter der KK telefoniert und dem mal meinen Alltag beschrieben.
Zudem könntest du jetzt schon mal einen Rentenantrag stellen, denn der dauert einige Zeit. Wenn das Krankengeld nämlich fertig ist, dann würde das Arbeitsamt weiter zahlen, aber auch das ist zeitlich beschränkt.
Der Hinweis an die KK und Rentenkasse, dass ein Rentenantrag gestellt wurde, unterstreicht noch mal die Richtung, dass eine Reha wahrscheinlich nicht zur Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit führen würde.
Solltest du noch andere Probleme haben, physisch wie psychisch, dann muss das auch Erwähnung finden.
Wie gesagt bei mir, triggert die Psyche die Physis und umgekehrt, ein sich selbst antreibendes System, bei dem ich genau darauf achten muss, wieviel ich mir zumute.
Zudem gibt es bis heute keine adäquate Behandlung bei ME/CFS. Tatsächlich berichten die meisten Betroffenen, dass viel Ruhe die besten Erfolge bringt.
Bei der Erkrankung sind die Mitochondrien beschädigt, also die Kraftwerkzellen des Körpers, da gibt es dann auch nichts zu trainieren. Kaputt ist kaputt. Übrigens gibt es auch Hinweise darauf, dass bei Vaskulitis auch die Mitochondrien beschädigt sind, daher wohl die Fatigue.
Das ist ungefähr so, als ginge bei deinem Auto nur noch der erste Gang.
Oder wie ich es den Ärzten immer beschreibe: Mein Festnetztelefon hat 3 Balken, wenn es voll aufgeladen ist. Mir steht nur noch 1 Balken für den ganzen Tag zur Verfügung. Und damit muss ich auskommen. Wenn ich bspw. Streit mit jemandem habe, dann verpufft die Energie fast sofort und zwingt mich 12-24 h ins Bett. Oder wenn ich Schmerzen habe, dann ist es nur noch ein halber Balken pro Tag. Wenn ich dann mache wie sonst, dann ist ab mittags Bett angesagt, dann geht nix mehr, wenn ich mich nicht auf ein Minimum runter drossele.
danke, dass du deine Erfahrungen teilst. Tut mir leid, dass du das alles auch durchmachen musst : ( bist du jetzt in Erwerbsminderungsrente? Das ist ja auch kein fürstlicher Geldsegen…
Ich hatte der Krankenkasse mit Quellen dargelegt, warum Reha kontraproduktiv ist, die KK hat das null interessiert leider. Ich musste auch schon zur MDK Begutachtung da die KK mich gesund erklärt und das Krankengeld eingestellt hat (das war Müll, der Typ glaubte man muss einfach nur zur psychosomatischen Reha und alles wird gut….dementsprechend war auch das Gutachten) es ist alles ein nicht enden wollender Graus.
Der Arzt, der für mich den Arztschrieb zum Rehaantrag ausgefüllt hat, hat leider keine komplette Rehaunfähigkeit bestätigt, er hat darin allerdings geschrieben dass nur eine speziell angepasste Reha mit Pacing in Frage kommt und auf keinen Fall eine aktivierende psychosomatische Reha . Daher ist die DRV wohl auf Post Covid Klinik gekommen…oh man. Er meinte auch, dass die Reha sinnvoll ist um den Rentenantrag zu stellen weil man dort sieht was alles nicht geht meinerseits. Ansonsten liefe es wohl auf Gutachter oder Klage hinaus.
Ich habe auch Zeitdruck da ich gestern den Brief mit Termin bekommen habe, und schon in 2 Wochen zur Reha soll. Dachte nicht dass das alles so schnell geht!
Wenn ich es nicht abwenden kann muss ich dort schauen alles abzulehnen, von dem ich denke, dass es zu viel ist. Es als Übung sehen mich durchzusetzen und meine Grenzen zu wahren. Damit hatte ich bisher echte Probleme, aber mir reichts jetzt. Habe auch einen tollen Mix aus Depression, Ängsten und vermutlich Trauma am Start mit dem ich seit langem versuche klarzukommen. Falls ich zur Reha muss, werde ich berichten wie es dort ist.
Danke dir für deine Antwort! Ich wünsche dir weiterhin Kraft für diese ganzen Widrigkeiten <3
LG Squig
Ich bin seit einem Jahr deswegen krankgeschrieben weil nichts mehr ging. Aktuell komme ich einigermaßen klar wenn ich mir meinen Tag selber einteilen kann und viele Pausen machen kann.
Post COVID wird in keiner meiner medizinischen Unterlagen irgendwo erwähnt….
man fühlt sich mit dieser seltenen Krankheit oft sehr allein gelassen. Auch bei Ärzten habe ich oft das Gefühl, dass niemand mich haben will, man wird wie ein Pingpongball zwischen Fachabteilungen hin und her geschickt…