Rezidiv - was waren eure Symptome?

[Anschilalo]

Waren es offensichtliche Sachen oder eher was Unspezifisches?
Sowas wie ziehen Muskulatur, Schmerzen, Taubheitsgefühl uvm.
Oder gab es zuerst verdächtige Laborwerte?

Gruß
Anja

[Dodo]

Die gleichen Symptome wie das mal zuvor.
Urethritis, Knieschmerzen/-ödem, Druck im Rücken bis zu Ziehen in die Leiste/Hüfte (heftigste Schmerzen, da geht gar nix mehr, keine Bewegung mehr möglich)
leicht erhöhtes CRP, Stark erniedriges Ferritin, niedriges Hämoglobin, niedriger Hämatokrit, und in der BGA erniedrigte Sauerstoffsättigung und viel zu niedriger Sauerstoff Partialdruck. Erst ganz zum Schluß ist dann der Krea angestiegen.

Laut Arzt in der Klinik sind das ja nur diffuse Symptome, die alles und nichts sein können. Die Blutgasanalyse scheinen sich die nephros nicht angeschaut zu haben.

keiner der Ärzte hat mir geglaubt, alle haben mich abgewiesen. Und keiner hat auf die Lunge geschaut. dabei war das schon eine Lungenblutung, die ich nicht bemerkt habe. hatte nur ab und zu leichtes hüsteln.

Wurde erst Ernst genommen, als das LungenCT dann da war.

[Anschilalo]

Hm, ich hab da auch grad paar Sachen, die das sein könnten oder auch nicht.
Hab erst in 10 Tagen Labor und ich weiß halt nicht, inwieweit die Zeit drängt.
Daher heute Anruf bei der Neph, weil bis die ANCAS dann da sind, sind es ja 14 Tage... Nicht grad schnell.
Die MTA sagte sie rufe entweder heute oder Montag zurück, sie seien grad überlastet.

Ich hab wieder diese kreisrunden roten Flecken, es waren nur 2, die gingen weg, jetzt sind es 3, die verblassen aber auch grad.

Ich hab wieder das kribbeln im Fuß, kommt und geht.
Das Ziehen in den Extremitäten, als würde man auf einer Streckbank liegen.
Und vorgestern juckte der Fuß und da platzte dann ein Gefäß und es war dann alles blutunterlaufen.

Wenn heute nicht Zahnarzt gewesen wäre, wäre ich rüber gefahren und hätte mit der Ärztin geredet.

Ich fühle mich aber ansonsten recht gut.

Was mir am deutlichsten scheint, sind die Flecken.

Ich hoffe, ich täusche mich. Will nicht den ganzen bums von vorne.
Gut wer will das schon.

Vor allem nicht ins KH, keine Ahnung, ob meine Ärztin ambulant tägliche Blut/Urin Kontrolle mitmachen würde.

[Friedel]

Ich hatte wieder Nachtschweiß, starke Rückenschmerzen und starkes Krankheitsgefühl. Habe mich direkt beim Rheumatologen mit dem Hinweis, die GPA ist wieder da, gemeldet. Wurde aber trotzdem nur mit Antibiotikum auf Lungenentzündung behandelt, was nicht anschlug. Die Laborwerte waren bis auf leicht erhöhten CRP unauffällig, ich hatte 0 B-Zellen.
Erst ein Bild der Lunge zeigte etwas und man vermutete wegen der Laborwerte, dass es ein Tumor wäre.
Die Bronchoskopie mit Probenentnahme brachte dann den Beweis für Rezidiv der GPA, die Lunge war voller Granulome. Bis dahin waren über zwei Monate vergangen. Ich bin der seltene Fall, wo die Laborwerte kein Indikator für Rezidiv sind. Ich dagegen hatte es direkt gewusst. Ich glaube, man kann selbst spüren, ob es ein Rezidiv ist, die Symptome sind meist ähnlich wie beim ersten Auftreten der Erkrankung. Bei mir war das auch der Nachtschweiß und das sehr starke Krankheitsgefühl.

[Karin 123]

Ich kann Friedel nur zustimmen. Ein Labor bringt es nur sehr bedingt. Bei mir, hab’s immer in der Lunge, die gleichen Symptome wie bei den Schüben zuvor. Erbärmliches Hustem, Fieber und ein sehr starkes Krankheitsgefühl. Das ist laut und unübersehbar. So leichte Symptome kenne ich eher nicht.

[Dodo]

Ich hatte wieder Nachtschweiß, starke Rückenschmerzen und starkes Krankheitsgefühl. Habe mich direkt beim Rheumatologen mit dem Hinweis, die GPA ist wieder da, gemeldet. Wurde aber trotzdem nur mit Antibiotikum auf Lungenentzündung behandelt, was nicht anschlug. Die Laborwerte waren bis auf leicht erhöhten CRP unauffällig, ich hatte 0 B-Zellen.
Erst ein Bild der Lunge zeigte etwas und man vermutete wegen der Laborwerte, dass es ein Tumor wäre.
Die Bronchoskopie mit Probenentnahme brachte dann den Beweis für Rezidiv der GPA, die Lunge war voller Granulome. Bis dahin waren über zwei Monate vergangen. Ich bin der seltene Fall, wo die Laborwerte kein Indikator für Rezidiv sind. Ich dagegen hatte es direkt gewusst. Ich glaube, man kann selbst spüren, ob es ein Rezidiv ist, die Symptome sind meist ähnlich wie beim ersten Auftreten der Erkrankung. Bei mir war das auch der Nachtschweiß und das sehr starke Krankheitsgefühl.

Willkommen im Club! ich bin Monate durch die Gegend gerannt um jemand zu finden, der mich behandelt. Echt traurig sowas. Ich wurde dazu noch fälschlicherweise mit Blutverdünner behandelt, der die Blutung natürlich schlimmer gemacht hat. Und als ich dann am Entlasstag nachts gleich wieder in der Notaufnahme war, hat mir keiner geglaubt. Hab mich gefühlt wie der größte Hypochonder. Erst als das CT dann da war, war der Beweis da, dass die Blutung deutlich schlimmer war wie paar Tage vorher. Da konnte dann niemand mehr sagen das ich hysterisch bin und da nix wär. Bei mir ist das das immer gleiche Muster.

[Thorsten]

Ich kann Friedel nur zustimmen. Ein Labor bringt es nur sehr bedingt. Bei mir, hab’s immer in der Lunge, die gleichen Symptome wie bei den Schüben zuvor. Erbärmliches Hustem, Fieber und ein sehr starkes Krankheitsgefühl. Das ist laut und unübersehbar. So leichte Symptome kenne ich eher nicht.

Hi Dodo + Karin,
bzw alle, die etwas mit der Lunge haben.
Eine Frage, da bei mir die Diagnose immer noch unsicher ist. Wie äußert sich das bei dir in der Lunge?
Ich hatte etwa 10 Jahre nach den ersten Thrombosen massive Hustenanfälle, v.a. bei hoher Luftfeuchtigkeit z.B. in der Dusche, die mich z.T. auf den Boden zwangen vor Anstrengung, oft 10 - 20 Min anhielten und bei trockener Luft wieder weggingen. Mit Röntgen wurde nie was festgestellt, ich hatte nur immer das Gefühl im linken Lungenflügel eine Engstelle zu haben, wie eine SChwellung in einem Ast der Luftröhre. Die Hustenanfälle gingen mehrere Jahre so, ohne dass die Docs was fanden, z.T. habe ich auch Blut gehustet. Für mich kam es immer aus der gleichen Engstelle heraus.
Irgendwann 2017 hat man mir dann Cortison wegen den Thrombosen gegeben und damit wohl endlich den Schub durchbrochen und dabei ist dann auch diese Engstelle und das Husten verschwunden. Als ich dann mal ausgeschlichen habe, hatte es wieder leicht angefangen.
Da wir nicht wissen, was ich genau habe und das mit der Lunge sehr dominant zu der Zeit war, würde mich interessieren, ob das ggf vergleichbar war.

Danke dir und VG

[Karin 123]

Hallo Thorsten,

es ist nicht der erbärmliche Husten allein. Es gibt auch ein erhebliches Krankheitsgefühl, oft Fieber. Meist, aber nicht immer gibt’s auch noch andere Symptome. Bei mir z.B. Schmerzen in den Knien und Händen. Aber beim letzen Schub blieben die weg. Je länger man die Krankheit hat, desto sicherer spürt man das.

Mein erster Schub wurde übrigens für eine Lungenembolie gehalten. Wenn das klein ist, scheint es schwer zu sein, das im CT zu unterscheiden. Hab dann ein Jahr lang Verdünner genommen.

Du musst dein eigener Experte werden, weil die Blutwerte allein, sagen es nicht. Und du brauchst Ärzte, die dir dann auch glauben, wenn du sagst, ich habe einen Schub.

Grüße
Karin