Vaskulitis, Sonne

[Petra Be (Archiv)]

Hallo und Moin Moin an alle Forumer !



Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und hoffe hier auf ein wenig Hilfe !

Diese soll meinem Vater zuteil werden, denn der hat keinen PC und wüßte auch nicht damit umzugehen.

Mein Vater leidet seit Jahren an Vaskulitis.Zudem hat er auch noch eine Asbestose und einige weitere Erkrankungen.Außerdem ist er auf Morphium eingestellt. Die Einzelheiten kenne ich nicht wirklich, könnte sie aber bei Bedarf erfragen.

Sein Hauptproblem ist jedoch seit einiger Zeit, dass es ihm bei sonnigem Wetter sehr schlecht geht. Er bekommt dann noch schlechter Luft, hat das Gefühl sein Blut würde kochen und ist teilweise sogar schon bewusstlos geworden. Arzttermine die auf sonnige Tage fallen, musste er mehrfach absagen, weil er es nicht schaffte überhaupt dort hinzukommen.

Das einzige was ihm hilft ist dann Cortison.

Meine Frage nun:

Kennt jemand hier im Forum diese Symptomatik ? Gibt es Buchtipps speziell zu diesem Thema ?

Es geht also um die Sonne in Verbindung mit der Vaskulitis.

In dem "Hauptnachschlagewerk" für alle Erkrankten hat er nichts spezielles dazu gefunden.

Ich hoffe sehr auf Hilfe für ihn. Natürlich wäre das Ziel ihn irgendwann mal nach Bad Bramstedt zu bekommen, aber dazu muss es ihm ja zumindest so gut gehen das er überhaupt dort hin reisen kann. Sein behandelnder Arzt hat ihm wohl auch eher abgeraten, weil man dort zu "radikal" sei. Damit meinte er, dass dort angeblich auch das Immunsystem soweit runtergefahren wird, das man sehr Infektanfällig wird. Ich kann da aus meiner Erfahrung als Krebspatientin sprechen, das war während meiner beiden Chemotherapien, auch jeweils der Fall. Nicht unbedingt einfach, aber wenn es der Diagnosestellung dient, würde ich es riskieren.Hab ich meinem Vater auch so gesagt;-) Ich möchte ihm gern helfen, lebe aber weit entfernt von ihm. Er lebt in Berlin, ich auf der Nordseeinsel Amrum.

So, dann mal alles Liebe für Euch

und viele Grüße von der Insel Amrum

Petra

[Hans (Archiv)]

Hallo Petra,



so wie sich ihre Schilderung anhört, wird es allerhöchste Zeit ihren Vater nach Bad Bramstedt zu schicken. Sein Arzt hat sich anscheinend noch nicht richtig mit der Vaskulitis beschäftigt. In Bad Bramstedt sind die Ärzte keineswegs 'radikal', sie sind eher sehr vorsichtig und würden alles tun, was ihren Vater hilft.

Selbstverständlich muss eine Immunsupression durchgeführt werden, schließlich ist es doch das überschiessende Immunsystem, was den eigenen Körper schadet und die Vaskulitis ausmacht.

Bad Bramstedt ist das Kompetenzzentrum für diese Krankheit, ihr Vater wäre nirgends besser aufgehoben! Ich selbst verbrachte dort insgesamt seit 2005 ca. 4 Monate. Mir wurde das Leben dort gerettet. Heute kann ich normal wieder arbeiten und meinen Freizeitbeschäftigungen nachgehen. Ich nehme dabei u.a. das Immunsuppresions Mittel Methotrexat 25mg. Ich bin, bei einer Erkältung im Jahr, nicht infektanfälliger als meine Mitmenschen.



Viele Grüße

Hans

[Kerstin (Archiv)]

Hallo

Bad Bramstedt ist die einzig richtige Klinik Ich weiß was der Arzt damit meint das BB radikal ist. Die Therapieren stärker wie dei anderen ist aber der richtige weg wenn es ein refräktären verlauf hat Ich habe lange endoxan genommen es hat nicht mehr ausgereicht meine Augen waren dann in gefahr ich bekam dann endoxan und enbrel Als ich nach hause fuhr wollten meine Ärtze mir Enbrel ausreden Da es mir auch körperlich sehr schlecht ging habe ich entschieden entweder geht der wegener kaputt oder ich der zustand war auch kein leben BB überlegt sich die Therapie schon gut, hier war es notwendig das risiko mein augenlicht zu verlieren war größer. Enbrel hat mir geholfen seit dem vertau ich nur noch auf BB Wenn ich damals nicht dort hingefahren wäre würde ich heute nicht mehr sehen können.



Alles Liebe Kerstin

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo! Also ein Zusammenhang von Sonne und primärer Vaskulitis ist nichts bekannt (bei Kollagenosen, wie Lupus ist das aber wohl bekannt). Aber eine Reihe von Medikamenten macht eine Sonnenunverträglichkeit, wie ich Ihrem Schreiben aber entnehme, ist es weniger ein Hautproblem, sondern andere Symptome.

Wenn Ihr Vater in Berlin wohnt und nicht nach Bad Bramstedt reisen kann oder will, gibt es ja auch in Berlin Anlafustellen, z.B. die Rheumaklinik Berlin -Buch, die viele Vaskulitispatienten betreuen

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Petra Be (Archiv)]

Vielen Dank an alle Forum-Mitglieder, für die Berichte zum Thema, insbesondere an Fr. Dr. Reinhold-Keller. Ich freue mich sehr drüber dass ich alles an ihn weiterleiten kann.

Besten Dank und viele Grüße von der Nordseeinsel Amrum

Petra