Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

@Thorsten ♡

[Samson]

Bin auch neu hier und hab jetzt alle Seiten hier durch. Liest sich wie ein Krimi, das Ganze, wenn es nicht so traurig wäre. Hab jetzt auch meine Diagnose: igG4 unter Herzbeteiligung, alles entzündet und überall Aneurysmen. Will ich aber jetzt nicht drauf eingehen. Nur eine Frage: Hab jetzt 40 mg Kortison Therapie und sollte schon 2 Mal RTX bekommen. Hab ich jedes Mal abesagt, nachdem ich mich tiefer in die RTX-Materie reingefuchst habe.
Schlimmste Vorstellung: JC-Virus. Nicht heilbar und leider ne Nebenwirkung von RTX auch als Spätfolge. Aber das ist immer noch nicht meine Frage:
Heir schreiben einige was von Cotrim. Aber so genaues finde ich nicht. Lt meinem Behandlungsplan hat Cotrim nichts in der Kortison-Therapie zu suchen, sondern erst dann, wenn man RTX intus hat. Richtig oder falsch ??

[Anschilalo]

Lieber Samson,

habe deine Krankheit gegoogelt, was es für ätzende Krankheiten gibt. Es tut mir sehr leid, dass du das hast.
OK, Krankheiten sind jetzt per se nix Schönes, aber es gibt schon so Arsch****** unter den Krankheiten und deine gehört definitiv dazu.

Ja richtig, Cotrim gehört zum RTX. Es wird prophylaktisch gegeben, um die lebensgefährliche Lungenentzündung Pneumocystis-jirovecii-Pneumonie (PjP) zu verhindern.

Jetzt fliegt dir wahrscheinlich grad der Kopp weg beim Lesen und du denkst: "Waaaaas noch mehr Gefahr? Noch mehr Medis? Nee nehm ich nicht."

Du hattest in einem deiner Beiträge geschrieben, RTX sei die Wahl zwischen Pest und Cholera, ich finde, es nicht zu nehmen ist die Wahl zwischen Pest und Cholera.
Wenn dieses Mittel dir helfen sollte gegen deine gebeutelten Blutgefäße, dann nimm!
Es gibt kein Medikament ohne Nebenwirkung.
Es gibt auch keine Krankheit ohne Nebenwirkung.
Geht das eine kaputt, folgt meist noch mehr Zerstörung.
Einfaches Beispiel bei mir: GPA greift Niere an, dadurch höherer Blutdruck, dies ist gefährlich für alle Gefäße und auch wieder für die Niere selbst. Ein sich selbst befeuerndes System.

Und NATÜRLICH haben all die Medis Wirkung und Nebenwirkungen, aber OHNE Medikation würde zu 100% alles kaputt gehen.

So, wenn deine Erkrankung die Pest ist und die Medikation die Cholera, dann folgende Einordnung:
Die Pest war zu 30-90% tödlich (Lungenpest sogar 100%).
Cholera war immerhin nur zu 50% tödlich.
Dann nicht lieber Cholera?

Dann zu dem JC Virus. Gott sei Dank hab ich das nicht gewusst, aber auch das hätte mich nicht abgehalten die Therapie zu starten. Wie gesagt: nix machen 100% sterben, etwas machen, bessere Aussichten.

Witzig finde ich das im Zusammenhang mit Covid.
Virus ist jetzt immer und überall da, keiner denkt drüber nach, alle machen so, als sei es weg oder nicht schlimm (Atemwegs-Virus - nein ist es nicht, es ist ebenso ein vaskuläres Virus und macht langfristig ähnlich wüste Sachen wie HIV).

Ich könnte dir jetzt auf Anhieb 20 Sachen nennen, die wahrscheinlicher sind als das JC Virus, über die du gar nicht nachdenkst. Aber ich will dich nicht negativ insipierieren.
Ich möchte dir nur meine persönliche Erkenntnis transportieren:
Sich auf einige Sachen zu fixieren, ist eine Spezialität des Gehirns bei Angst.
Es ist aber total unlogisch, weil wie gesagt, es lauern noch viele andere Gefahren, wenn sich das Hirn aber mit ALLEM beschäftigen würde, würde es wahrscheinlich überlastet und du wärst im Delirium.

Es gibt keine Sicherheit im Leben. Für niemanden.
Früher hat mich diese Aussage zu Tode erschreckt, heute lege ich den Fokus auf das "für niemanden", also leben doch alle mit der gleiche Gefahr. Die meisten machen sich das aber nicht bewusst und leben oberflächlich und damt leichter als solche, die tief in die Ebenen des Lebens eindringen.

Will sagen Samson: hör auf dir so viele Gedanken zu machen, es ändert nix.
Versuche die Schönheit wiederzufinden.
Es ist schwer, ich weiß, aber es ist möglich und wichtig, sonst drehst du total durch.

Ich habe einen etwas makabren Umgang mit meinen negativen Gedanken gefunden, meine Therapeutin lacht darüber, sagt aber, es sei auf jeden Fall ein moderates Mittel um kreisende Gedanken zu stoppen und das ist die Hauptsache.

liebe Grüße
Anja

[Samson]

Hi Anja,

was für eine liebe und ausführliche Nachricht von dir. Dicker Drücker dafür !! Du sprichst mir in so vielen Dingen aus der Seele....und ich hätte eigentlich nie geglaubt, dass ein Angstpatient einem aneren Angstpatienten tatsächlich Ängste nehmen kann. Hast du aber. Und du hast recht, wenn ich mich weiterhin so in die Materie reinarbeite, führt das eigentlich immer mehr zu dem Ergebnis, dass ich von allem nur noch das Negative aufsauge, wie ein Schwamm. Und das führt letztlich dazu, dass man keine oder die falsche Entscheidung trifft. Denn schließlich meint man wirklich, man wäre mittlerweile selber zum Spezialisten geworden und lässt sich von den Docs nur noch in Ausnahmefällen was sagen. Als ich mich nach einem Herzsono im Behandlungsziimer wieder angezogen hatte, schaute ich auf den Monitor des Docs- er hatte meine Patientenmaske noch nicht weggedrückt- und da las ich in großen Lettern: Überinformierter Zauderer. Zuerst hab ich mich tierisch aufgeregt, aber im Grunde genommen hatte er Recht. Wahrscheinlich ginge es mir heute weit besser, wenn ich mich mehr an die Weisungen der Docs gehalten hätte. Da beneide ich die anderen schon, die den Beipack noch NIE gelesen haben und alles einwerfen, was der Arzt sagt...und in den meisten Fällen geht es denen dann auch besser.
Aber sei's drum. Jetzt nicht mehr zu ändern. Danke für den Hinweis mit Cotrim. So hatte ich das auch von meinem Rheumatologen verstanden. Jetzt macht er aber die Rolle rückwärts und sagt, ich solle Cotrim nun schon während der Kortisontherapie nehmen. Und natürlich habe ich Cotrim nur ins Spiel gebracht, wegen der PjP-Lungenentzündung. Also was tun jetzt: Zaudern und nicht nehmen oder einwerfen und denken, "wird schon".

Am Freitag soll ich in ein Stress-MRT. Natürlich Bammel ohne Ende. Mist Kontrastmittel, Mist Beschleunigsmittel für die Pumpe, Mist enge Röhre, Mist Zeitdauer (min 60 Min).......Sie leben nur im Negativen, sagte mal eine Therapeutin zu mir. Wann kommen sie endlich mal auf die andere Seite des Lebens. Viel Zeit dazu haben sie eh nicht mehr. Ziemlich wahre Worte und du, liebe Anja, sagst es ja ähnlich.(Schönheit wiederfinden)
Du hast jetzt nicht gesagt, wie dein makarbere Umgang mit negativen Gedanken ist. Wäre interessant zu wissen.

Lieber Gruß
und nochmals danke für deine empathischen Worte.
Samson

[Anschilalo]

Sehr gerne Samson,

vielleicht glaubst du mir nur mehr, weil wir dieselbe (Angst)Sprache sprechen und du weißt, das ich weiß, was man durchmacht mit dem Stresskopp.

"Überimformierter Zauderer" ist schon krass. Aber hej, die Wahrheit tut weh.
Viel Wissen kann schützen oder einen zur Verzweiflung bringen, ich bin ja auch ne olle Google Tante.
Bei mir stünde dann wohl "überinformierte, diskutierfreudige Nervensäge".

Das mit den Medis, nun ja. Viele Ärzte checken das mit den Wechselwirkungen gar nicht immer so genau. Dafür hab ich ne App, die mir sowas sagt, weshalb ich auch das Cotrim immer im Abstand von 12 h zu den Blutdrucksenkern genommen habe. Da hat sich die App nämlich beschwert und die Ärztin fand "mittelschwere Wechselwirkungen" gar nicht schlimm. Grrrrrr!
Also hab ich das für mich geregelt wie oben erwähnt und möglichen Schaden für mich minimiert.

Wenn der Arzt sagt nimm Cotrim, dann mach. Es wird einen Grund haben.
Ich hatte übrigens auch Angst vor mir unbekannten Tabletten, diese Erkrankung war mein bootcamp in allen Bereichen meiner Ängste. (Krankenhaus, Menschern, Räume, Keime, Medis, Notfälle die mich triggerten, schmerzhafte Untersuchungen....)

Auch heute noch muss ich mir manchmal ein neues Medi ersst mal auf den Tisch legen und es stunden- oder tagelang angucken, bis ich mich traue es zu nehmen. Dann schlucke ich es und denke: "bitte bitte tu mir gut".

Dein Beispiel mit dem Cotrim: frage dich, was das kleinere Übel wäre - noch ne Tablette oder Lungenentzündung?
Beispiel Stress Herz Untersuchung: Lieber überwacht das Herz an die Grenzen bringen oder irgendwann alleine daheim?
Ich nehme an, dass du Angst hast, dass du während der Untersuchung wieder einen Herzinfarkt bekommst (hab ich mir das richtig gemerkt?)?
Es ist möglich, aber es muss nicht sein.
Stell dir vor, es sei ein 50:50 Risiko, dass es passiert. Immerhin kann es dann zu 50% gut gehen.
Wahrscheinlich ist das Risiko sogar noch besser, eher 60:40 oder 70:30 oder 80:20.
Wenn die Quote nämlich schlechter wäre, würden die dir die Untersuchung gar nicht erst vorschlagen, denn es wäre dann zu gefährlich.

Zum Thema Stress-Untersuchung: ich hatte mal einen Lungenprovokationstest.
Gleicher Mist wie deine Untersuchung.
Da inhaliert man was, damit sich die Atemwege verengen. Ich denke du kannst dir gut vorstellen, was der Gedanke daran und die Situation selbst mit mir gemacht hat.
Ich war mir an dem Tag nicht sicher, ob ich eher ersticke oder nen Herzkasper kriege, so wie das Herz gebollert hat, hatte glaub 160 Puls vor lauter Angst.
Und die Arzthelferin so: "Es ist hier noch niemand an dem Test gestorben."
Ja, gibt immer ein erstes Mal, doofe Nuss.
Aber wie du siehst, hab es überlebt.
Überhaupt liebe ich ja von Ärzten den Spruch: "Sehen Sie, Sie haben es überlebt."
Ich: "Nein. Sie sehen hier nur noch meinen Geist."
Der Blick des Mediziners, köstlich, konnte direkt sehen, wie er dachte, die Alte ist doch komplett meschugge.
Ärzte sind echt schmerzfrei bei ihren Patienten.
Deshalb fand ich es sehr erstaunlich, dass meine eine Ärztin sagte, sie drücke sich selbst seit Jahren um die Darmspiegelung, weil sie auch Schiss habe. Aber da ich als Angstpatientin mich dran gewagt habe, macht sie es jetzt, wegen mir als gutem Beispiel. Hahaha!
Sauwitzig! Ohne Darmbeschwerden, hätte ich das sicher nicht gemacht. Allahopp. (Wie der Pfälzer zu sagen pflegt.).

Oh ja und die Röhre.... meine Freundin, nicht.
Mach die Augen gar nicht erst auf und zähl in Gedanken die Minuten (3600). Oder sing im Kopf ein Lied. Bitte die Herrschaften bei der Überwachung, dass sie dir alle 10 Min. sagen, wie viel Zeit du schon geschafft hast. Aber nur, wenn dich das nicht andersrum triggert... Also wenn die sagt, 20 min. geschafft, nicht dass du dann denkst, wah noch 40, das schaff ich nicht.
Denk dir wow, schon 20 geschafft (auf das Gute konzentrieren).
UND: wenn du es gar nicht schaffst, dann darfst du doch jederzeit Bescheid sagen und abbrechen. Oder Pause machen.
Haben die zwar nicht gerne, aber dann isses halt so. Du hast es dann versucht.

So und der makabre Umgang ist der homeöpathische Ansatz, in dem Fall "Scheiße mit Scheiße bekämpfen".
Wenn es mir schlecht geht, dann such ich mir Beispiele von schlimmeren Dingen und denke "woah das wäre ätzend, aber puh, das hast du schon mal nicht, jedenfalls JETZT und HIER nicht".

Und ich vermeide negativen Konsum so gut es geht, damit ich mich nicht überstimuliere.
Beispiel: aktuell Hanta, Ebola, Klima, Krieg, Politik und was die Welt so her gibt derzeit.
Dann überlege ich mir: WILL ich das überhaupt wissen? Was bringt es mir, darüber Wissen zu haben? Ändert es etwas an der Situtation wenn ich Wissen darüber habe?
Das meiste davon kann man mit nein beantworten.
Und dann kommt die Magie: man LÄSST es und macht was anderes, étwas Schönes.
Du kannst nimmer im Garten arbeiten? Du kannst aber im Garten sitzen und die Fülle der Natur auf dich wirken lassen.
Das satte grün, erste Blüten, Hummeln, Schmetterlinge, Vögel, saug es in dich auf. Verbinde dich mit der Natur.
Du hast ein Hobby? Übe es aus.

Und noch mein Mantra für dich von mir für schwere Situationen:
Ich kann es.
Ich will es.
Ich schaffe es.

Immer wieder vorsagen, endlos, wie ein Gebet.
Kannst auch noch die Betonung auf KANN, WILL, SCHAFFE es legen, dann hat das Hirn was zu tun.

Viel Erfolg!

[Anschilalo]

Hab noch was vergessen!!!!
Wichtiger Aspekt in der Angstarbeit: Belohnung!

Nach schwierigen Bewältigungen, gönne ich mir was Tolles.

Davor überlege ich mir schon, was das sein wird (Vorfreude generieren, Glückshormone).

Und danach finde ich unbedingt, dass ich mir das verdient habe, jawollo!

Nach der Darmspiegelung war es ein Hose, die mir viel zu teuer war, aber wegen ausgestandener Leiden, war sie das richtige um Freude zu erzeugen.

Das Gehrin arbeitet brav wie ein Hündchen, ein Leckerli zur rechten Zeit.

[Wolke]

Hallo Samson,
ich meine ich musste damals Cotrim ab einer Prednisolondosis von 15 mg einnehmen.
LG Wolke

[erfmkh]

Hallo Samson,

ich schließe mich Wolke an, konnte ab 10 mg Dosis Prednisolon komplett Cotrim absetzen.
Mir wurde es dringlichst empfohlen, solange noch eine hohe Cortison Dosis eingenommen habe.
Durch drei behandelten Ärzte und das unabhängig voneinander.

Marco

[Anschilalo]

Mein Blutdruck spackt rum. Nehme jetzt seit 19 Tagen 2,5 mg Predni und hab viel niedrigeren Blutdruck. Manchmal unter 100.
Da der GFR wie immer war, kann es keine Verbesserung der Nierenfiltration sein.
Also scheinen meine Nebennieren Probleme zu haben.
Kortisoltest erst in 9 Tagen.

Jetzt Streit mit Ehemann und Mutter, die steif und fest von "Wetter" ausgehen, ohne auch nur einen Hauch von Ahnung über das absetzen von Prednisolon nach 3 Jahren haben.

Fühle mich im erleben meiner Symptome nicht wahr genommen. Erzähle dem Mann von möglicherweise Addison Krise und auf was er achten muss. Standard Antwort: "das hast du nicht".

Das ist der Nachteil als Angstpatient: das Umfeld geht generell davon aus, dass man maßlos übertreibt.

[Samson]

Erstmal danke an euch allen. Schreib später noch mehr.
Nur soviel: was mir wirklich Probleme bereitet bei diesem Stress-Echo ist die Tatsache, ob es überhaupt notwendig ist, weil ein Herzkatheter und ein Herz -CT bereits gemacht wurden und auch sowieso ein erneuter Herzkatheter erforderlich ist, weil das Aneurysma ja irgendwie ausgeschaltet werden muss.Also warum die Pumpe jetzt nochmals gefährlich belasten. Und der Hinweis im Aufklärungsbogen, dass das Stress-MRT nur unter ärtzlicher Aufsicht und unter Bereithaltung eines Wiederbelebungsequipments durchgeführt werden darf ,ist zwar schön und gut, aber wenn das Aneurysma bei der Untersuchung platzt brauch ich rein gar nichts mehr-dann war's das.
Denn wie stabil die Arterien und das Aneurysma wirklich sind, kann kein sagen.
Also alles ziemliche Glücksache !!