Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

♡ lieb von dir Thorsten, wünsche dir von Herzen good news

[Anschilalo]

Ich hasse es, wenn mir nach den Predni Tabs übel wird. Hab das nicht immer.

[Anschilalo]

Labor war ok. ANCAs brav, so kann hoffentlich GPA als Ursache für die Darmentzündung ausgeschlossen werden.
CRP von 8,5 auf 9,9 gestiegen.
GFR auf 49 gestiegen (langsam aber sicher, 2023 war er 29)

Nächste Woche dann endlich 2. Gürtelrose Impfung.
Hab bissje Düse wegen Nebenwirkungen.

[Anschilalo]

Donnerstag Darmspiegelung hinter mich gebracht, volles Programm mit Krämpfen, Erbrechen beim Abführen und während der Untersuchung aufgewacht (aua).
Ich hoffe ich habe mir da nix ansteckendes eingefangen, Freitag ist RTX.
Mir ein Rätsel, wieso bei Untersuchungen (wo Tröpfchen spritzen können) die Untersucher sich nicht schützen?
Semmelweis würde sich im Grab umdrehen.

[SiMONE00]

Ich hasse es, wenn mir nach den Predni Tabs übel wird. Hab das nicht immer.

Hallo
Hoffe dir geht's besser
Habe gerade gelesen mit dem Cortison.
Ich nehme es seit 2017 Dosis 8.mg
Selber habe ich gemerkt das es bei mir "Hersteller abhängig" ist.
Predni ist nicht gleich Predni denn jeder Hersteller hat doch kleinere Abweichungen bei den Zutaten
Jedenfalls vertrage ich eine Sorte auch nicht. Nachdem ich es beobachtet habe, habe ich meine Sorte jetzt heraus bekommen und lege dann Wert drauf nur noch diese zu bekommen
Vielleicht wäre das auch ein.Ansatzpunkt?!

[SiMONE00]

Donnerstag Darmspiegelung hinter mich gebracht, volles Programm mit Krämpfen, Erbrechen beim Abführen und während der Untersuchung aufgewacht (aua).
Ich hoffe ich habe mir da nix ansteckendes eingefangen, Freitag ist RTX.
Mir ein Rätsel, wieso bei Untersuchungen (wo Tröpfchen spritzen können) die Untersucher sich nicht schützen?
Semmelweis würde sich im Grab umdrehen.

Denke mal schon das die sich schützen. Vielleicht warst du auch noch ein wenig narotisiert?

[Anschilalo]

Simone, hab das trotz beduselt sein wahrgenommen, gerade wegen meiner Ansteckungsangst, liegt da der Fokus.
Der Arzt meinte hinterher, dass er zu 90% im Krankenhaus tätig sei und Kollegen da gar keine OP Masken trügen. Im Krankenhaus!!!

[Anschilalo]

Läuft weiter bei mir, gestern war ich beim Chirurgen, musste einen eitrigen Abszess am Po ausschneiden lassen.
Sagte dem noch, das ich immunsupprimiert sei, hatte zuvor gegoogelt, dass man unter RTX vorsorglich eine Antibiose machen solle, da man ja nicht weiß, ob die B-Zellen nach 6 oder erst nach 9 M wieder hergestellt sind.
Meinte der, sei ja nur ein kleiner Schnitt.
Fand ich als Laie eine dämliche Aussage, Eintrittspforte ist Eintritspforte für Keime, egal wie groß.
Dienstags ist meine Neph nicht da, sonst hätte ich die gestern noch gefragt.
Heute ist sie erst am Nachmittag da, Rückruf wegen u. a. Labor kommt dann erst heute Abend.

Ich hab am 8.5. meine vorletzte RTX Infu und habe erstmals einen inneren Widerstand.
Das war soviel die letzten Tage mit der Koloskopie und allem was schief ging...
Donnerstag als Darmspiegelung mit "extras", Montag Labor, Dienstag morgens die Entzündung der Gastroärztin gezeigt und direkt danach zum Chirurgen.
Der wartete nicht mal bis die örtliche Betäubung wirkte, sondern schnitt rasch, was ich voll merkte: AUA!!!!

Die letzten 8 Tage waren so anstrengend, bin so platt, dass ich sogar Mittagsschlaf machen kann/muss.
Und jetzt übermorgen wieder dumm 4 h auf der Pritsche ausharren (Rücken!!!!) und danach dann wieder wochenlang schlapp².
Und dann isses Sommer und da bin ich auch ohne Chemie am rumkrebsen, vertrage Hitze nicht.

Diese Erkrankung ist echt ein physischer und psychischer Marathon und mir geht grad etwas die Kondition aus.
Man hat ja auch noch andere Baustellen, also in Summe bin ich grad fix und alle.
Das holen auch meine kleinen Freuden nicht raus.

[Anschilalo]

Infusion wurde wegen Abheilen des Abszesses und der körperlichen Belastung wieder verschoben.

Hatte gehofft, dass mit dem Ausschleichen des Prednisolons meine Kraft zurück käme, bin jetzt bei 2,5 mg und es tut sich 0.
Meine Kraft reicht immer noch nur für 15 Minuten Aktionen.
Schlafen tu ich auch bescheiden.
Liege die meiste Zeit rum.

Noch nicht mal für die Hobbys kann ich mich aufraffen.

Hoffentlich ist das Teil des Heilungsprozesses.

Mache allerdings grad viel Seelenarbeit, vielleicht schlaucht das auch...?

[Thorsten]

Hi Anschilalo,
ich habe gerade deine letzten beiden Posts gelesen und ich kann vollständig mit dir mitfühlen. Es ist oft unheimlich viel und kräftezährend unser Krankheitsspektrum zumindest einigermaßen unter Kontrolle zu halten und das alles durchzustehen. Seelenarbeit schlaucht sicher auch noch dazu. Ich bin auch oft völlig erschöpft und kann nicht schlafen, versuche weitere Symptome einzuordnen und zu verstehen, was es bedeutet und ich mich darauf einstellen soll. Zumindest von mir kann ich sagen, dass mich das sehr viel Energie kostet.

Versuch gnädig und "liebevoll" mit dir umzugehen, wenn es mal nicht gut läuft. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Energie nach dem Heilungsprozess besser zurückkehrt. Bei mir funktioniert oft langsame Steigerung über Wochen, wenn ich mal wieder wegen einem Infekt "auf dem Boden aufgeschlagen" bin. Sobald es geht, schaue ich, wo meine Grenze liegt, z.B. bei langsamenm spazierengehen und lote dann Tag für Tag aus, ob ich sie etwas weiter pushen kann, ohne mich zu überlasten. Das hat bei mir bisher recht gut geklappt, auch wenn es immer länger dauert, bis ich wieder einigermaßen auf dem Ausgangsniveau bin.

Ich wünsch dir alles Gute.

LG Thorsten