Hallo,
Ich habe vor 14 Jahren Thrombangitiis obliterans diagnostiziert bekommen und bin seitdem rauch- und symptomfrei- glücklicherweise.
Seit einigen Jahren beschäftige ich mich mit dem Gedanken ein Kind zu kriegen. Doch damit auch:
Was löst eine Schwangerschaft in meinem Körper aus? Wird die Krankheit wieder aufflammen? Ist der Preis vielleicht einfach zu hoch? Was bedeutet das für das ungeborene Kind?
Keiner meiner Ärzte konnte mich dahingehend beraten. Inzwischen habe ich eine genetische Blutgerinnungsstörung ausgeschlossen und auch der Kardiologe sah keinen Fall für seinen Bereich. Meine Ärztin hatte den Verdacht, dass es auch eine andere Krankheit sein könnte, weil T.o. so selten ist und man dann eine einfachere Prognose stellen könnte.
Ich fühle mich sehr alleine und habe grosse Bedenken, auch während der Schwangerschaft nicht gut betreut zu sein. Es scheint einfach keinerlei Studien zum Thema Winnie Warter Burger bei Frauen in der Schwangerschaft zu geben.
Daher frage ich nun in diese Runde: gibt es hier Frauen mit dieser Erfahrung und meiner Vorgeschichte? Oder kennt jemand Studien dazu?
Ich bin wirklich langsam sehr verzweifelt und mir rinnt die Zeit durch die Finger.
Liebe Grüsse
Noa
Schwangerschaft mit Thrombangitiis obliterans
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Noa
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Thorsten
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Re: Schwangerschaft mit Thrombangitiis obliterans
Hallo Noa,
TAO ist so selten und war früher in den Studien auch männlich dominiert, dass es mE kaum praktische Erfahrungen zur Kombi TAO und Schwangerschaft in Deutschland geben dürfte. Ich selbst (m; 44 Jahre) lief seit 22 Jahren unter TAO und bei mir hat die Rauchfreiheit es leider nicht gestoppt, wie bei dir glücklicherweise. MW bin ich auch der einzige "aktive" User in den letzten Jahren mit der Erkrankung.
Wenn du keine Thrombosen oder Thrombophlebitiden mehr hattest, als du das Rauchen aufgegeben hast, ist es zumindest sehr plausibel, dass es TAO ist. Wurden Korkenzieherkollateralen bei den Untersuchungen festgestellt? Mich wundert die Aussage deiner Ärztin etwas, die du beschrieben hast. Hatte sie einen konkreten Verdacht und kennt sie dich auch noch mit damals aktiver TAO?
Ich habe mal kurz mit Ki im www suchen lassen:
https://karger.com/jvr/article-abstract ... Obliterans
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33434911/
Es geht in beiden Links um die gleiche Studie und das Risiko scheint darin überschaubar, wenn die TAO ruht, wie bei dir. Ggf kannst du über die Links die vollen Studien erwerben oder deine Ärztin fragen, ob sie auf die volle Studie zugreifen kann?
Hier noch ein beschriebener Fall mit Komplikationen: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9508790/
und hier Empfehlungen zum Management bei TAO und Schwangerschaft: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10749154/
Ich hoffe das hilft dir weiter? Wenn du noch Fragen hast, melde dich gern.
LG Thorsten
TAO ist so selten und war früher in den Studien auch männlich dominiert, dass es mE kaum praktische Erfahrungen zur Kombi TAO und Schwangerschaft in Deutschland geben dürfte. Ich selbst (m; 44 Jahre) lief seit 22 Jahren unter TAO und bei mir hat die Rauchfreiheit es leider nicht gestoppt, wie bei dir glücklicherweise. MW bin ich auch der einzige "aktive" User in den letzten Jahren mit der Erkrankung.
Wenn du keine Thrombosen oder Thrombophlebitiden mehr hattest, als du das Rauchen aufgegeben hast, ist es zumindest sehr plausibel, dass es TAO ist. Wurden Korkenzieherkollateralen bei den Untersuchungen festgestellt? Mich wundert die Aussage deiner Ärztin etwas, die du beschrieben hast. Hatte sie einen konkreten Verdacht und kennt sie dich auch noch mit damals aktiver TAO?
Ich habe mal kurz mit Ki im www suchen lassen:
https://karger.com/jvr/article-abstract ... Obliterans
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33434911/
Es geht in beiden Links um die gleiche Studie und das Risiko scheint darin überschaubar, wenn die TAO ruht, wie bei dir. Ggf kannst du über die Links die vollen Studien erwerben oder deine Ärztin fragen, ob sie auf die volle Studie zugreifen kann?
Hier noch ein beschriebener Fall mit Komplikationen: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9508790/
und hier Empfehlungen zum Management bei TAO und Schwangerschaft: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10749154/
Ich hoffe das hilft dir weiter? Wenn du noch Fragen hast, melde dich gern.
LG Thorsten
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Noa
- Beiträge: 2
- Registriert: Mo Mär 30, 2026 1:13 pm
Re: Schwangerschaft mit Thrombangitiis obliterans
Hi Thorsten, danke für Deine Antwort. Das du nicht so viel Glück hattest und die Krankheit gestoppt ist, berührt mich sehr. Und auch das du der einzige, aktive User hier mit dieser Krankheit bist... verrückt.
Bei mir waren damals meine kleinen Gefässe der rechten Hand betroffen und korkenzieherartig gewellt. Alle Symptome haben damals eigentlich dafür gesprochen.
Meine aktuell behandelnde Ärztin wollte einfach nur sicher gehen, dass es nicht doch etwas Anderes ist und mir die Entscheidung schwanger zu werden so leichter, weil berechenbarer, zu machen.
Danke für die Studien. Daraus klingt, das ein positiver Verlauf möglich ist, aber auch, dass es die TAO wieder aktiviert. Was sich mit meinen bisherigen Recherchen deckt. Ich würde glaub ich einfach gerne etwas Anderes lesen...
Bei mir waren damals meine kleinen Gefässe der rechten Hand betroffen und korkenzieherartig gewellt. Alle Symptome haben damals eigentlich dafür gesprochen.
Meine aktuell behandelnde Ärztin wollte einfach nur sicher gehen, dass es nicht doch etwas Anderes ist und mir die Entscheidung schwanger zu werden so leichter, weil berechenbarer, zu machen.
Danke für die Studien. Daraus klingt, das ein positiver Verlauf möglich ist, aber auch, dass es die TAO wieder aktiviert. Was sich mit meinen bisherigen Recherchen deckt. Ich würde glaub ich einfach gerne etwas Anderes lesen...
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Thorsten
- Beiträge: 115
- Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am
Re: Schwangerschaft mit Thrombangitiis obliterans
Hi Noa,
ich habe mir den Fallbericht mit den Komplikationen durchgelesen. Die meisten Fälle liefen ja problemfrei (etwa 75 %) Ggf kannst du die Fallbschreibung mit den Komplikationen und das Thema Mgmt zu deiner Hausärztin mitnehmen, damit ihr das diskutieren und die Risiken einschätzen könnt?
So wie ich den Fall der Frau im Bericht deute, war das in Indien, wo die Prävalenz dtl höher ist und diese Frau scheint sehr spät in eine Klinik gegangen zu sein, so wie ihre Finger aussehen und hatte vor der Schwangerschaft auch schon gewisse Symptome.
Ich bin kein Arzt, aber ich denke, dass man das mit unseren Westeuropäischen Möglichkeiten und entsprechendem Monitoring während der Schwangerschaft gut kontrollieren können sollte, falls etwas auftritt. Da wäre dann für mich die Frage, wären die potentiell notwendigen Medikamente für dich, zum Kontrollieren eines "Schubs" ein Risiko für das Kind?
Je nachdem wie gut du deine Ärztin kennst, kann sie dir ggf auch einen längeren Termin, als den üblichen Standard anbieten, damit ihr das Für und Wider und ggf weitere Abwägungen miteinander besprechen könnt?
Wie gesagt, ist bei mir nicht ganz sicher, dass ich TAO habe, da bei mir die Korkenzieherkollateralen fehlen und es bei mir einiges mehr macht, was TAO normal nicht tut, aber die wahrscheinlichste Vermutung ist, dass es TAO ist mit etwas "on Top" oder ein sog. Overlap.
Bei mir bekomme ich neue Thrombosen / Schübe mit Prednisolon sehr gut in den Griff, auch wenn das nicht das klassische Medikament dafür ist. Wäre für mich die Frage, ob es im worst case bei dir damit zu kontrollieren wäre und das unkritisch für den Fötus ist.
Ich drücke dir die Daumen.
LG
ich habe mir den Fallbericht mit den Komplikationen durchgelesen. Die meisten Fälle liefen ja problemfrei (etwa 75 %) Ggf kannst du die Fallbschreibung mit den Komplikationen und das Thema Mgmt zu deiner Hausärztin mitnehmen, damit ihr das diskutieren und die Risiken einschätzen könnt?
So wie ich den Fall der Frau im Bericht deute, war das in Indien, wo die Prävalenz dtl höher ist und diese Frau scheint sehr spät in eine Klinik gegangen zu sein, so wie ihre Finger aussehen und hatte vor der Schwangerschaft auch schon gewisse Symptome.
Ich bin kein Arzt, aber ich denke, dass man das mit unseren Westeuropäischen Möglichkeiten und entsprechendem Monitoring während der Schwangerschaft gut kontrollieren können sollte, falls etwas auftritt. Da wäre dann für mich die Frage, wären die potentiell notwendigen Medikamente für dich, zum Kontrollieren eines "Schubs" ein Risiko für das Kind?
Je nachdem wie gut du deine Ärztin kennst, kann sie dir ggf auch einen längeren Termin, als den üblichen Standard anbieten, damit ihr das Für und Wider und ggf weitere Abwägungen miteinander besprechen könnt?
Wie gesagt, ist bei mir nicht ganz sicher, dass ich TAO habe, da bei mir die Korkenzieherkollateralen fehlen und es bei mir einiges mehr macht, was TAO normal nicht tut, aber die wahrscheinlichste Vermutung ist, dass es TAO ist mit etwas "on Top" oder ein sog. Overlap.
Bei mir bekomme ich neue Thrombosen / Schübe mit Prednisolon sehr gut in den Griff, auch wenn das nicht das klassische Medikament dafür ist. Wäre für mich die Frage, ob es im worst case bei dir damit zu kontrollieren wäre und das unkritisch für den Fötus ist.
Ich drücke dir die Daumen.
LG