Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Nach dem Meeting gestern hab ich lernen dürfen, dass auch ein jährlicher Check beim Kardiologen angesagt ist.
Sprachs, Termin ausmachen wollen. Aussage Praxis: Der Herr Professor meint alle 2 Jahre langt.
Der Herr Professor Dr. Dr. geht mir auf den Zeiger

[Anschilalo]

Weiß jetzt nicht, ob ich da in die Diskussion gehen soll oder nicht.
Hab bisher ja keine Herzbeteiligung, wenn ich auch vor Jahren schon mal ne Perikarditis hatte.

Was macht ihr denn so an regelmäßigen checks?

Ich:
Alle 2 Monate Blut & Urin
Halbjährlich Augen
jährlich Lunge röntgen

[Mikado]

Was macht ihr denn so an regelmäßigen checks?

Ich:
…
Halbjährlich Augen

Frage dazu, was wird bei Dir beim Augenarzt gemacht?
Augeninnendruck
Augen tropfen und Sehnerv prüfen oder nur einmal mit der Spaltlampe schauen?

Danke Dir.
VG
Mikado

[Anschilalo]

Spaltlampe, Augeninnendruck und ich zahle 30 Euro für ihr Spezial Gerät, dass scannt Augenhintergrund (Augen weit tropfen erspart)

[Anschilalo]

Heute vor 2 Jahren habe ich meine erste Rituximab Infu bekommen.
Was war ich aufgeregt wegen Allergie/Nebenwirkungen.
Gott sei Dank, ging alles gut.

[Ralle04]

Hallo,
anbei meine regelmäßigen Vaskulitis-Checks (Morbus Wegener/GPA mit diversen Beteiligungen) u.a.

alle 3 Monate
Rheumazentrum (Blut und Urin), alle 6 Monate 500 mg Rituximab
Endokrinologe (Blut und Urin, Testosteronspritze) wg. Beteiligung des zentralen Nervensystems, Ausfall der Hirnanhangdrüse
Neurologin auch wg. Beteiligung des peripheren Nervensystems (Polyneuropathie), ggf. Nervenleitgeschwindigkeits-Messungen, ggf. Schädel-MRT
Hausarzt (Blut), Herzinfarkt in 2017, Check der Cholesterinwerte u.a.
HNO wg. HNO-Beteiligung (weiche Nasensalbe ist bei mir sehr hilfreich)
Zahnarzt (Check bezüglich möglicher Nebenwirkungen von Zoledronsäure, die wiederum Osteoporose vermeiden soll

alle 6 Monate
Urologe (wg. Prostata-Abszess in 2017, Zusammenhang mit GPA = ?)

alle 12 Monate
Pneumologin wg. Lungenbeteiligung (Lungenfunktionstest, ggf. Lungen-CT)
Dermatologe wg. Hautbeteiligung (Hautscreening)
Kardiologe wg. Herzinfarkt in 2017
Augenärztin (Augeninnendruck etc., zum Glück kein Grüner und kein Grauer Star)

alle 2 Jahre
Radiologie, Knochendichtemessung wg. Osteoporose
Gefäßmedizinerin (Check der Blutgefäße)

außerdem regelmäßig
Krankengymnastik (Physiotherapie) wg. Beteiligung der Muskeln und Gelenke, Lendenwirbelsäule
Ergo-Therapie wg. der Polyneuropathie

Da kommt schon einiges zusammen. Aber ich habe mittlerweile sehr gute Ärztinnen und Ärzte gefunden, bei denen ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Zur Zeit geht es mir sehr gut. Ich bin gut eingestellt. Und die regelmäßigen Kontrollen geben mir auch sehr viel Sicherheit.

Liebe Grüße Ralf

[Anschilalo]

Na da haste aber Programm Ralf.

[ANKA]

Moin Ralf,

freut mich für dich!
Ich glaube mit diesem Raster an Profis um die herum, kannst du sicher gut schlafen.

Grüße

[Anschilalo]

Hab heute komische Hubbel auf dem Handrücken entdeckt, tun nicht weh beim drauf drücken.
Dachte sofort an Granulome, also Bilder online anzeigen lassen und siehe da, es sind welche. Das größte davon kann ich bis zu 3 cm verschieben, wie so ne kleine Perle. Das hat ein wenig Alien Vibes brrrrr.
Laut Google ist es dann wohl harmlos.

[Anschilalo]

Am Dienstag wäre meine 2. Gürtelroseimpfung gewesen.
6 Monate hatte mein Körper jetzt Zeit für alles mögliche, nein, Schlag Donnerstag begannen Bauchschmerzen. Dachte erst Verstopfung, war es aber nicht, Samstag kam die Idee: könnte Blase sein.
Nun hab ich bei Blasenentzündung nicht die typischen Symptome wie brennen beim Wasser lassen oder Harndrang, nein ich habe im Unterbauch an einer Stelle starkes ziehen.
Also, Trinkmennge erhöht, D-Mannose und Angocin eingeworfen. Montag Anruf bei Neph, ob ich Urin bringen kann und ob Impfung geht bei Blasenentzündung. Nein geht nicht, Urin jetzt auch nicht, weil Ärztin erst Mittwoch wieder da. (hab ich zwar nicht verstanden, weil bis die wieder da war, wäre ja Urin im Labor fertig gewesen). uff
Also Dienstag Urologe (4 h versucht anzurufen), durfte Urin abgeben, aber keinen Arzt sehen, da meiner (einer von 3) just in Urlaub war.
Aussage: wenn wir nicht anrufen, war nix im Urin.
Hab aber immer noch Bauchweh und fand dann heraus, Granulome in der Blase machen gleiche Symptome wie Entzündung.
Also wieder angerufen, dass Ultraschall bitte.
Rief soooooo eine liebe Frau zurück, so ein Engel, sie kümmert sich, ruft im Labor an.
5 min. später: es waren Keime drin, diese wurden isoliert und werden neu bebrütet, Ergebnis erst Montag.
So, das is blöd. Hab jetzt Tag 8 Schmerzen, weiter aushalten bis Montag bis ich dann ein passendes AB bekomme.

Ich hoffe nur, dass meine T-Zellen das in Schach halten können und dass die Keime schön in der Blase bleiben und nicht in die Nieren aufsteigen oder ins Blut übergehen. Oder ich Fieber bekomme und ins KH muss, wo da grad Virenseuche ist.
Das triggert jetzt böse meine Ängste.

So, dann soll ich 8 Tage infektfrei sein für die Impfung.
Heißt jetzt erst mal eine Woche AB, dann wäre ich für die "innerhalb 6 Monate" Impfung bei Monat 7.
Na hoffentlich wirkt die dann noch!

Sowieso super toll, erst Körper action mit Infektion, dann action mit AB und dann gleich ne Impfung druff. Topp. Läuft mal wieder.

UND ich müsste dann RTX verschieben, das wäre nämlich regulär Ende März.

Scheiss timing liebes Universum! Ich möchte mit dem Qualitiäsmanagement sprechen!