Vaskulitis Neuling

[Thomas 123]

Hallo Anschilalo,
es freut mich , dass du das Prednisolon ausschleichen kannst. Bei mir geht das nicht, ohne dass ich dadurch mehr Rheumatische Schmerzen bekomme. Bei mir bleibt die Dosis immer konstant bei 5 mg Prednisolon, weiter kann ich nicht runter, ohne Schmerzen zu bekommen.
Bei der Wegener Krankheit stagniert es ebenfalls. Ich hab im Jahr 2025 mal einen Termin für die RTX Gabe verpasst, daraufhin wurden meine Nierenwerte gleich wieder schlechter und ich musste mich beeilen, dass ich für das Jahr 2025 doch noch einen Termin für die RTX Gabe bekam. Das hat zum Glück funktioniert und seitdem sind die Werte wieder besser und verlaufen normal.

Seit 3 Jahren bekomme ich nun immer halbjährlich die RTX Infusion und kaum pausiert man einmal, nur ein paar Monate, gehen die Nieren und Endzündungswerte wieder hoch. Das versteht wer will, ich nicht.
Daher mal meine Frage an alle :

Ist das bei euch auch so, dass ihr die RTX Infusionstherapie immer pünktlich halbjährlich bekommen müsst, oder könnt ihr auch einmal pausieren und es verschlechtert sich dadurch nichts ?

[Anschilalo]

Marco,

ich habe meine immer pünktlich gemacht, bzw. mal 3 Wochen später wegen Zahnarzt, da ist nix passiert.

Noch 2x RTX, dann sind die 3 Jahre Behandlung geschafft ☆

[Mikado]

Hallo Anschilalo,
„4 Nächte komplett durchgeschlafen“ Das ist doch ein Träumchen!
Den Rest bekommst Du bestimmt auch noch hin.
Weiterhin viel Erfolg!
LG
Mikado

[Anschilalo]

Danke Mikado ♡

Das Immunsystem scheint zu spacken, hab nen Zungenpilz.

Heute Morgen aufgewacht und das rechte Auge war unscharf. Nach 20 min. ging es wieder. Riesenschreck, weil ich sofort an die feinen Blutgefäße im Auge dachte.
Google sagt, das kann auch mal sein, wenn man doof gelegen hat und sich Wasser staut.
War direkt im Panikmodus, weil die Augen ja eines meiner Frühsymptome waren.

[Norman1987]

Hallo zusammen,

ich schreibe hier, weil mir wichtig ist, als ganze Person gesehen zu werden mit meinem bisherigen Leben, meinem Weg und dem Bruch, der mich in den letzten Monaten völlig aus der Bahn geworfen hat.

Ich bin 38 Jahre alt, komme aus Berlin und habe Anfang Januar 2026 die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis (GPA / ANCA-Vaskulitis) erhalten. Diese Diagnose kam spät, erklärt aber rückblickend vieles, was sich über Jahre aufgebaut hat. Heute weiß ich, dass mein Körper vermutlich schon lange gegen diese Erkrankung gekämpft hat, während ich selbst versucht habe, einfach weiter zu funktionieren.

Ich bin seit 14 Jahren verheiratet und Familienvater.
Außerdem haben wir einen Hund, der uns als Familie begleitet.
Wir sind eine sehr lebhafte Familie, und nun falle ich leider aus diesem aktiven Leben heraus, was mich emotional sehr belastet.
Selbst einfache Dinge wie Treppensteigen, Einkaufen oder Arztbesuche sind zu einer Herausforderung geworden.
Jeder Tag ist anders:
Nach einem Schub kann manchmal gar nichts mehr gehen.

Ich fühle mich wacklig, überfordert, traurig und hilflos.
Die vielen Anträge, Formulare und Organisationen überfordern mich zusätzlich, obwohl meine Ärzte unglaublich liebevoll helfen, wo sie können. Ich kann es momentan noch nicht akzeptieren, dass ich so stark auf meine Frau angewiesen bin, die alles mitträgt, mich schützt und stützt.


Leben geprägt von Leistung und Durchhalten

Mein Leben war über viele Jahre stark leistungsorientiert.
Sport spielte immer eine große Rolle:
Ich habe viele Jahre Leistungssport betrieben, unter anderem Judo und war in Mannschaftssportarten aktiv. Körperliche Belastbarkeit, Disziplin und Ehrgeiz gehörten zu meinem Selbstverständnis.

Auch beruflich habe ich dauerhaft Verantwortung übernommen:
unter hohem Druck gearbeitet, große Projekte und Teams geleitet, Personalverantwortung getragen. Schwäche zu zeigen oder Grenzen zu akzeptieren gehörte nicht zu meinem Selbstbild.

Aus Verantwortung gegenüber meiner Familie und aus dem tiefen Wunsch heraus, gleichgestellt zu sein und mitzuhalten, habe ich Symptome über Jahre verdrängt und Warnsignale ignoriert.
Ich habe einfach weitergemacht.
Auch Alkohol habe ich ab Januar 2025 vollständig abgeschworen, um meine Kräfte zu bündeln bis heute ohne Rückfall.


Patientenbericht – Verlauf und Diagnostik

Hausarzt und HNO betreuen mich, Notfall-Einweisung vorhanden. Diagnose: chronisch-exazerbierte Polysinusitis mit Septumdeviation, Concha bullosa beidseits (CT 09/2025).

Mitte August 2025 während Sommerurlaub begannen akute Beschwerden mit Gesichtsdruck, Kopfschmerzen und verstopfter Nase. Mehrere Antibiotikagaben und eine stationäre Behandlung halfen nicht dauerhaft. Über Jahre wiederholte Nasennebenhöhlenentzündungen traten auf, aktuell jedoch deutlich schwerer und langanhaltender als zuvor.

Psychisch und beruflich war ich stark belastet. Hoher Arbeitsdruck und ständige Überlastung führten zu Kündigung beim aktuellen Arbeitgeber, bevor ich im November 2025 eine neue Tätigkeit aufnehmen konnte. Als Familienvater war auch die Organisation von Alltag und Betreuung während meiner stationären Behandlung ein wichtiger Faktor.


Zunehmende Beschwerden und schwere, erfolglose Operation

Im Oktober 2025 erfolgte eine stationäre Behandlung wegen schwerer chronischer Pansinusitis mit Nasenseptumdeviation und erosiver Rhinitis. Vom 06.–10.10.2025 wurde eine endonasale Pansinusoperation mit Septumrekonstruktion durchgeführt. Der Eingriff war körperlich und seelisch extrem belastend und mit großer Hoffnung auf Besserung verbunden – diese hat sich jedoch nicht erfüllt. Die Beschwerden sind heute genauso stark wie zuvor. Erst im Nachhinein wurde klar, dass die Ursache systemisch ist. Zu wissen, dass die Operation die eigentliche Ursache nicht beheben konnte, ist schwer zu verarbeiten.


Diagnose GPA und Beginn der Immuntherapie

Anfang Januar 2026 erhielt ich die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis. Vom 05.–10.01.2026 stationäre erste Gabe Rituximab (Rituxmax), zweite Gabe am 22.01.2026. Parallel hochdosiert Cortison, immer wieder antibiotisch behandelt, begleitet von regelmäßigen Blutkontrollen und engmaschiger ärztlicher Überwachung.

Mein Alltag ist stark von dieser Therapie geprägt. Die Erkrankung ist unheilbar, der Verlauf unvorhersehbar, mit plötzlichen Schüben, ausgeprägter Erschöpfung und sehr hoher Infektanfälligkeit. Schon geringe körperliche oder psychische Belastungen führen zu massiven Einbrüchen, die Tage bis Wochen anhalten können.

Weitere chronische Erkrankungen und ihre Wechselwirkungen über die Jahre.

Neben der GPA bestehen weitere chronische Erkrankungen, die sich gegenseitig verstärken:
• ADHS seit Kindheit, bislang nicht stabil eingestellt → Reizüberflutung, Konzentrationsprobleme, Überforderung, Alltagsstruktur schwer möglich
• Diabetes mellitus Typ 2 → tägliche Blutzuckerkontrollen, starke Schwankungen verstärken Erschöpfung und Infektanfälligkeit
• Chronisch venöse Insuffizienz der Beine → Mobilität stark eingeschränkt
• Herzinsuffizienz Grad I + arterieller Bluthochdruck → schon leichte Belastung führt zu Schwindel und Schwäche
• Rezidivierende Bauchhernien erschweren Bewegungen
• Frühere Hand- und Armoperationen mit Ulnaris-Nervschädigung → dauerhafte Einschränkungen von Kraft, Beweglichkeit, Feinmotorik

Die jahrelange körperliche Überforderung, das permanente Funktionieren und die lange nicht erkannte systemische Erkrankung führten zu psychischer Dekompensation mit depressiven Symptomen und chronischer Erschöpfung.

Der Bruch im Leben

All diese Erkrankungen greifen ineinander und verstärken sich gegenseitig. Mein Alltag ist geprägt von Arztterminen, Infusionen, Medikamenten und dem Versuch, meine Kräfte überhaupt einzuteilen. Selbstständige Alltagsbewältigung ist nur noch eingeschränkt möglich.

Dinge, die früher selbstverständlich waren Sport, Belastbarkeit, Planbarkeit, berufliche Perspektiven sind innerhalb kurzer Zeit weggebrochen.
Besonders schwer fällt mir, dass ich aus dem aktiven Familien und Alltagsleben herausgefallen bin.

Vom leistungsfähigen, sportlichen Menschen, der immer „mitgeschwommen“ ist und funktioniert hat, hin zu einem Leben, das sich fremd anfühlt, von Unsicherheit, medizinischer Abhängigkeit und tiefer Erschöpfung geprägt ist.
Ich stehe noch ganz am Anfang dieses neuen Weges und lerne gerade erst, meine Grenzen wahrzunehmen und zu akzeptieren etwas, das ich mein ganzes Leben lang nicht konnte.

Warum ich hier bin

Ich suche Austausch mit Menschen, die Granulomatose mit Polyangiitis wirklich kennen insbesondere mit HNO‑Beteiligung, mit fehlgeschlagenen Behandlungen und dem Gefühl, plötzlich aus dem bisherigen Leben herausgerissen worden zu sein.

Mich interessiert, wie ihr mit dieser Umstellung umgegangen seid, wie ihr gelernt habt, mit Grenzen zu leben, ohne euch selbst zu verlieren, und was euch körperlich wie seelisch geholfen hat.

Vielen Dank fürs Lesen und für jeden Austausch.

Viele Grüße
Norman

[Mikado]

Danke Mikado ♡

Das Immunsystem scheint zu spacken, hab nen Zungenpilz.

Heute Morgen aufgewacht und das rechte Auge war unscharf. Nach 20 min. ging es wieder. Riesenschreck, weil ich sofort an die feinen Blutgefäße im Auge dachte.
Google sagt, das kann auch mal sein, wenn man doof gelegen hat und sich Wasser staut.
War direkt im Panikmodus, weil die Augen ja eines meiner Frühsymptome waren.

Hey Anschilalo,
unscharfes sehen kann auch mit zu trockenen Augen zu tun haben.
Ich habe ständig damit zu kämpfen, kann wohl auch eine Nebenwirkung von Cortison sein.
Fetthaltige Augentropfen helfen, mal mehr, mal weniger. Ich nehme artelac complete.
Wenn das nochmal vorkommt, ab in die Augenklinik und abchecken lassen.
Der Verlust des Augenlichts ist nicht reversibel.
Ich drücke weiter die Daumen.
LG
Mikado

[Anschilalo]

Mikado, dein Mittel versuche ich mal. Es fühlte sich tatsächlich trocken an, wund und gereizt. Vielleicht sind meine Augen nachts auch nicht richtig zu.

Hab mir übrigens gestern aus Versehen Euphrasia Augentropfen in die Nase gemacht. So geht's los... .
Aber besser als Nasenbefeuchtung ins Auge.

Hab übrigens bestes Nasenbalsam entdeckt: Linola
Pflegt ohne zu verstopfen.

Bin jetzt seit 2 Tagen bei 4 mg Prednisolon.

Abgenommen hab ich immer noch nicht.

Hab Schmerzen im Rücken, denke es ist ein Nerv am spinnen.
Und wegen Körpergespacke hab ich Depris.
Immer is was, es nervt.
Hab heute nicht viel gemacht und bin schon wieder schlapp.
Manchmal ist alles zuviel und schwer zu ertragen.
Ich heul jetzt mal ne Runde, vielleicht geht es dann wieder.

[erfmkh]

Hallo Anschilalo,

heute ist 17 Uhr die John Grube Infostunde, wenn du teilnehmen möchtest.

https://us02web.zoom.us/j/89962400021?p ... 1NZzdEZz09

Marco

[Anschilalo]

Danke Marco, war dabei.
Sehr interessant!

Na, dann weiß ich jetzt auch mal wie Karin123 aussieht, zumindest war das Thema Deckungsgleich wie hier. ♡

[erfmkh]

Hi, habe es leider nicht geschafft. Wieder Schnee und bin nicht rechtzeitig zu Hause gewesen, sonst nie verpasst -

Marco