Prednisolon ausschleichen

[Anschilalo]

Ihr Lieben,

ich hatte die Ärztin gebeten, dass wir beginnen das Predni auszuschleichen. Dies darf ich jetzt ab Januar.
Jetzt hab ich aber nochmal die KI bemüht und die sagt, ausschleichen erst nachdem man 18-24 Monate in Remission ist. Ich bin aber erst seit 6/25 in Remission (hat 18 Monate gedauert bis dahin).

Und jetzt weiß ich auch nicht.

Ich hatte mir schon einen Plan gemacht mit Feinausschleichen, ganz sanft alle 6 Wochen um 0,5 mg. Dann wäre ich dieses Jahr Weihnachten auf 0.

Und dann würde ich gerne von euch wissen, wie das Ausschleichen bei euch geklappt hat. Hattet ihr Beschwerden?

Und woher weiß man, ob die Nebennieren ganz streiken oder ob die nur mehr Zeit benötigen???

[SiMONE00]

Hallo
Also bzgl Ausschleichen hast du denn nicht einen genauen Plan bekommen?
Wieviel nimmst du derzeitig? Nimmst du ein Immunsuppressiva?
Wie steht deine Ärztin dazu?
Und dann KI. Also ich stehe dem ganz kritisch gegenüber. KI kennt der deine Erkrankung?

Ich kann mich nur wage erinnern, dass ich um so niedriger ich ran gekommen bin, um so länger war dann der Intervall zur nächsten Reduktion. Genau da der Körper die Zeit braucht.
Damals hatte ich so Art wie Entzugserscheinungen. Gliederschmerzen und Kopfschmerzen, und Unruhe.
Dann irgendwann war ich auf 0.
2003 Erstdiagnose 2007 Vollremmission und keine Medikamente mehr. Ausser Antiepileptika
War mir aber alles nicht gegönnt.
2009 Schub, 2012 bis 2017 ständig mit Rezidiven.

Aber ich bin in jetzt eingestellt auf Dauermedikation mit Cortison.
War damals in Absprache mit Neurologe und Radiologe bei jeder Dosis Reduktion kam ein Schub, also ich kam nie unter 5 mg,.dagegen bei 8 mg die Vaskulitis seit 2017 in Remission ist.
Cortison war und ist mein Lebensretter mit allen Nebenwirkungen. Nur so kann ich fast normal leben.
Habe jetzt mein Normal Gewicht. Muss sogar kämpfen dass es nicht zu wenig ist.
Habe leider Pergamenthaut und Osteoporose. Aber ich habe dies selbst für mich entschieden so eher keine schlimmeren Entzündungen im Gehirn zu haben.

Ich wünsche dlr aber alles Gute und viel Erfolg. Überstürzt nichts und höre auf deinen Körper.

Namaste
Deine Simone

[Anschilalo]

Liebe Simone,

es gibt doch jetzt extra eine ANCA KI der Uni Magdeburg.

Was ich da zuerst rausgefunden hatte, konnte ich dann nirgends verifizieren. Also dass man mindestens 18 M in Remission sein sollte.

Hab nur gefunden, dass ich nach 52 Wochen schon hätte Prednisolon ausschleichen sollen, aber da war ich noch ANCA positiv.

Ich halte das mit dem Gewicht nicht länger aus, ich muss die Reduktion versuchen.
Habe heute erstmals 4,5 mg Prednisolon genommen. Hoffentlich wird der Schlaf dann mal wieder besser.
Bissje Düse habe ich davor, ob die Nebennieren noch funktionieren.

Danke schon mal für die Aufzählung möglicher Symptome.
Unruhe bitte nicht, dann krieg ich wieder Ängste, dann haben die NN erst recht Stress...

Ich werde doch 0,5 alle 4 Wochen reduzieren.
Das wird wieder ne Aufregung, wenn dann auch noch die NN Werte genommen werden. Huhhhh

Aber Simone, deine Rezidivintervalle wurden immer länger.

[SiMONE00]

Hallo
Ja das stimmt mit den Rezidivintervallen. Seit 2017 in Remission. Aber 2014 bis 2015 war es so akut, dass es nur mit 100 mg und dann Endoxan Infusionen beherrscht werden konnte. 4x Zyklus mit 700 mg
2015 2x mit 1000 mg
Ich habe inzwischen so viel Endoxan intus.
Mit der Unruhe muss ja nicht sein.
Der Schlaf wurde bei mir bei unter 20 mg besser
Drüber hippelig bis aggressiv
Gewicht war auch unter Lyrica zu hoch.
Wenn magst gerne auch PN

LG Simone

[Anschilalo]

Tag 5 mit 4,5 mg Predni.
Davon 1 Nacht kompeltt 8 h durchgeschlafen (seit Jahren!!!) und eine Nacht mit soviel Tiefschlaf wie noch nie (laut Fitnessuhr).

Kann gerne so weiter gehen. ☆☆☆☆☆

[erfmkh]

Ja, sei froh wenn es dir gut geht während dem ausschleichen. Bei mir wurde es ab 3,5 mg echt kritisch, allerdings recht aktiv im Alltag unterwegs und war teilweise kaum auszuhalten. Manche wie man nachlesen kann, haben ja kaum Probleme und können recht schnell reduzieren.

Ich bin jetzt bei 2,5mg. Sobald ich unter 2mg komme und ein paar Tage danach, sofort eine wunde Nase.
Soll erstmal auf unbestimmte Zeit, zur Not für immer, auf dem Stand bleiben.

Drücke die Daumen

[Anschilalo]

Danke Thorsten!

Spannend wird es wohl erst bei weniger und dann gucken, ob die Nebennieren noch liefern.