Vorstelung

[feli]

Hallo mein Name ist feli und ich habe seid Juni diesen Jahres die Diagnose MPO-Vasculitis bekommen. Zuvor ging es ab Januar von einem Krankenhausaufenthalt zum nächsten , hoher Blutdruck, Ödeme an Beinen und Gesicht, Flecken an Füßen und Beinen sowie blaurote Wunden an den Schienenbeinen. Dazu kamen Missempfindungen beider Füße und die Finger der rechten Hand waren „eingeschlafen“. Im Grunde war es ein Glück, dass ich zu einem kundigen Neurologen kam, bevor der Orthopäde operieren wollte. Nach seinen Untersuchungen kam ich sofort auf die Rheumastation des KH und es dauerte einige Zeit und, lt. Aussagen der Ärzte , vieler Nachfragen und Befundübermittlungen in Greifswald und Rostock bis ich die Diagnose bekam. Akzeptieren wollte ich es nicht und habe viel diskutiert, aber da ich ja seid 1979 eine RA habe, mich das Rheuma aber die letzten 5 Jahre in Ruhe gelassen hatte, bei den Fuß- und auch bei der Hüftop. Nekrosen hatte, und die Polyneuropathie im Zusammenhang mit der Vasculitis auftrat, war es wohl klar. Vieles finde ich nicht so eindeutig, aber die Entzündung der kleinen und mittleren Blutgefäße sind es wohl. Eben eine Erkrankung mit „vielen Gesichtern“. Dann kamen Prednisolontherapie , ( 70mg) und 6 x Therapie mit Cyclophosphamid 500 mg, wobei ich froh war als erstmal Schluss war , die Nebenwirkungen waren nicht schön. Jetzt geht es wöchentlich weiter mit MTX- Spritzen , das kenne ich ja schon von früher, obwohl ich sagen muss, als ich jünger war habe ich sie besser vertragen. Meine Haut ist auch „ dünner“ geworden, wenn ich mich stoße blutet es sofort und naja, dünnhäutiger bin ich auch mit der Psyche geworden. Im Grunde „ hadere“ ich immer noch mit der Krankheit und schaue nach Alternativen, die mir helfen - so gehe ich zur Akupunktur, immer zur Krankengymnastik, bin trotz der nicht so richtig funktionierenden Füße am Laufen, muss lernen wegen der nicht funktionierenden rechten Hand, Hilfe anzunehmen, was unwahrscheinlich schwer ist für mich, naja, das Geschirr überlasse ich jetzt meinem Mann. Vielleicht hat Jemand Erfahrungen mit dieser Krankheit und wir können uns austauschen., Viele Grüße feli

[giite]

Hallo feli
Danke für deine Vorstellung , es werden sich bestimmt noch MPA Mitglieder melden wenn du dann mal deine Fragen hast , stöbere einfach hier im Forum rum ,da gibt es ja schon viel zu lesen.
Für diene Einschränkungen hilft üben ,üben ....und bitte nicht nachlassen , Du kannst ja ganz klein anfangen und dann immer etwas steigern, so wie du es eben schaffst.Die Medikamente müssen ja auch noch jetzt ihre Wirkung zeigen, Durch deine RA hast du ja schon etwas Erfahrung , Hattest du in deiner ruhigen"Zeit keine Medikamente mehr gebraucht ?
Und nun dir eine gute Zeit zur Verarbeitung der Geschichte , mach es dir schön.
liebe Grüsse

[feli]

Danke giite, ich weiß immer noch nicht ob es einen Unterschied zwischen MPA-Vasculitis und MPO -Vasculitis gibt und durch die Cyclops-Behandlung geht es mir besser, aber große Probleme macht mir die durch die Vasculitis resultierende Polyneuropathie. In meiner „Rheumapause“habe ich Schmerzmittel genommen und die re Hüfte und das re Knie bekamen einen Ersatz. Im Grunde wurde gesagt, das die RA zerstörerisch gearbeitet hat und ich konnte das nachvollziehen. Manchmal denke ich noch, das die Ärzte sich irren : ANCA 1:160, MPO 13,3 ANA 1:80 AK 1:160 grob granuläres zytoplasmatisches Fluoreszenzmuster, ansonsten viele Parameter negativ. Unsere Rheumatologie ist schon gut, aber für meinen Fall gibt es keine Erfahrungswerte / Vergleiche. Natürlich gebe ich nicht auf und bin, soweit es geht noch aktiv, mein schon sehr alter Hund ist mein tägliches Fitnessprogramm. Liebe Grüße feli

[giite]

Hallo feli
Anca MPO-auch p Anca richten sich gegen das Zielantigen Myeloperoxidase und können beweisend für eine MPA ( Mikroskopische Polyangiitis )sein .
Es dauert ein wenig bis man alles so zuordnen kann.

[Gramipol]

Hallo Feli,

mit MPA kann ich dir nicht weiterhelfen, ich habe GPA.
Aber Polyneuropathien habe ich seit jetzt 4,5 Jahren zur Genüge.
Füße beide taub, Unterschenkel beide geschädigt, linke Hand halb taub und alle Finger beider Hände gefühlsgestört.
So unangenehm wie das alles so ist weitermachen hilft aber.
Man findet Ersatzlösungen!
Ich bin durch meine Hunde vom Rollstuhl über Krücken, danach Gehstock wieder zum fast normalen Wanderer geworden.
Manchmal muss man zwar deutlich kürzer treten und Überbelastungen rächen sich immer, aber was wäre die Option?
Ich wünsche dir viel Willenskraft und trotz allem noch viel Lust am Leben.
Viel Glück und einen möglichst guten Verlauf.
Gramipol