bernddmc hat geschrieben: Fr Nov 07, 2025 3:26 pm
Info:
A winning Team will never Changed!!!
RTX aussetzen ist eine gute Option!!!
Seit 2 Jahren ist das RTX bei mir ausgesetzt und kann bei einem Rezidiv wieder mit RTX weitermachen!
Hoffe das hilft Dir bei Deiner Entscheidung.
LG Bernd
Moin Bernd,
Danke für Deine Nachricht. Das hilft. Sag’ doch mal: Wie läuft es denn bei einem Rezidiv ab ? Wieder der ganze Untersuchungsmarathon ? Oder wird Predni gegeben und dann ein paar Tage später das RTX ?
Wie immer kann man das nicht pauschal beantworten. Es kommt drauf an, wie die Ausprägung der Erkrankungen jeweils individuell ist. Welche Risikofaktoren hat man individuell für ein Rezidiv? Hatte man früher schon Rezidive etc. Klar ist, Aza ist schlechter in der Rezidivprophylaxe als RTX. Kompletter verzicht auf eine Basismedikation führt zum Problem, wie, wann wieder einsteigen mit RTX, man ist vollkommen abhängig von der Risikobereitschaft und Einschätzung des Arztes in der dann möglicherweise später entstehenden Situation, die vielleicht in 3 oder 5 Jahren, noch später oder gar nicht eintritt. Theoretisch kann es aber sowohl als auch zu einem Rezidiv kommen.
Ohne vollständige Anamnese und Detailbetrachtung ist es noch mehr Kaffeesatzlesen als ohnehin. Das was helfen kann, ist die individuelle Erfahrung über die Zeit, in kombination mit der Einschätzung eines Arztes der den individuellen Verlauf gut kennt, plus das durcharbeiten aktueller Studien und Metanalysen. Auf dieser Grundlage ist es in Zusammenarbeit mit dem Arzt oftmals auch eine individuelle "Bauchentscheidung". Das Risiko trägt man am Ende leider immer selbst. WIr können Dich also höchstens in einer Tendenz die Du sowieso schon hast bestätigen oder schlechtestenfalls verunsichern.
Meine Rheumatologen halten bei mir (GPA) nichts von einem Umstieg auf AZA. RTX reduzieren, Intervall strecken, irgendwann ganz absetzen und engmaschig kontrollieren ist der Plan - wie es ja auch schon einige andere hier im Forum geschrieben haben.
LG Ralf
Ralle04 hat geschrieben: Mi Nov 19, 2025 6:37 pm
Meine Rheumatologen halten bei mir (GPA) nichts von einem Umstieg auf AZA. RTX reduzieren, Intervall strecken, irgendwann ganz absetzen und engmaschig kontrollieren ist der Plan - wie es ja auch schon einige andere hier im Forum geschrieben haben.
LG Ralf
Da ich RTX jetzt bereits länger ausgesetzt habe, habe ich mal auf ein Rezidiv checken lassen. Ich bin dafür 2 Tage stationär eingefahren. Ergebnis negativ.
Aber, ich gebe zu bedenken dass vermutlich immer der Standard gecheckt wird. Also Nase, Ohren, Nieren, Lunge.
Wenn der Wegener aber irgendwas anderes befallen haben sollte, dann fällt das nicht ohne Weiteres auf, wenn nicht gezielt danach gefahndet wurde. PR3 und ANCA sind wichtig, aber sie können auch trotzdem negativ sein.
Dort wollte man mich dann von RTX auf Aza umdrehen. Ich habe das abgelehnt.
Die Frage ist natürlich, wie viele es überhaupt mitbekommen haben, dass sie die Medikamente eigentlich gar nicht mehr gebraucht hätten. Ich behaupte jetzt mal -ohne es genau zu wissen- dass die wenigsten Ärzte das Risiko eingehen wollen eine solche Empfehlung auszusprechen.
Das ist ein wichtiger Punkt. Mein Rheumatologe wollte auch auf Aza umsteigen. Ich hab mich aber für komplett medikamentenfrei entschieden. Bei mir Bauchgefühl. Kann falsch sein. Aber wenn man es immer, immer nimmt, keine Symptome hat, weiß man nie, ob es auch ohne gegangen wäre. Ich setze auf regelmäßige Kontrollen und genau beobachten. Wichtig könnte auch sein, wie schnell und gut Prednisolon und RTX gewirkt haben. Das ist auch nicht bei jedem gleich.
Karin 123 hat geschrieben: Do Nov 20, 2025 11:57 amDie Frage ist natürlich, wie viele es überhaupt mitbekommen haben, dass sie die Medikamente eigentlich gar nicht mehr gebraucht hätten. Ich behaupte jetzt mal -ohne es genau zu wissen- dass die wenigsten Ärzte das Risiko eingehen wollen eine solche Empfehlung auszusprechen.
Das ist ein wichtiger Punkt. Mein Rheumatologe wollte auch auf Aza umsteigen. Ich hab mich aber für komplett medikamentenfrei entschieden. Bei mir Bauchgefühl. Kann falsch sein. Aber wenn man es immer, immer nimmt, keine Symptome hat, weiß man nie, ob es auch ohne gegangen wäre. Ich setze auf regelmäßige Kontrollen und genau beobachten. Wichtig könnte auch sein, wie schnell und gut Prednisolon und RTX gewirkt haben. Das ist auch nicht bei jedem gleich.
Ene kluge Entscheidung wünscht,
Karin
Ich habe mich auch dagegen entschieden. Weder RTX noch Aza. Klappt seit 14 Monaten. Aber mein Immunsystem hat 2019/2020 mit 12 x Cyclophosphamid und dann seit Jahren RTX auch richtig einen vor dem Latz geknallt bekommen. Immunglobulin war auch schon zu niedrig vom RTX.