Zwischenbericht

[Karin 123]

Hallo zusammen,

nur mal Hallo sagen. Ich war früher hier sehr aktiv. Es geht mir gut. Im Dezember 2023 hatte ich die letzte RTX Infusion. Seitdem bin ich medikamentenfrei. Mein PR 3 ist bis auf aktuell 150 geklettert, aber da macht man noch nichts. Zumal ich keine Symptome habe.

Bin immer noch in der John Grube Infostunde. Einige von euch sind ja auch da. Das macht jetzt Dr. Aries, der letzten Donnerstag von einem Rheumatologen Kongress in den USA berichtete. Er erwähnte die Entwicklung einer KI zur Vorhersage von Rezidiven. Da hab ich ganz große Ohren bekommen, weil mit meinem PR 3 ….. die KI soll das wohl bis auf 10% genau können. Falls jemand dabei war und ich das falsch verstanden habe, bitte korrigiert mich.

Wie geht es euch? Ich sehr, daß viele von den bekannten Namen hier noch aktiv sind.

Grüße
Karin

[erfmkh]

Hallo Karin,

ich war ebenfalls in der Infostunde und habe es genauso verstanden. Da nur schriftlich Fragen gestellt werden konnten, ging es etwas unter, wie und wo ein solcher Test erfolgen kann. Denke es würde auf viel Interesse hinaus laufen.

Was mir aufgefallen ist, Dr. Aries und Kollegen sind sehr an Medikamenten interessiert, welche die Einnahme von Prednisolon verkürzen bzw. unnötig machen. Hast du es auch so verstanden?

Habe viele Beiträge von dir im Forum gelesen .

Marco

[Anschilalo]

Hallo ihr beiden, ist das eine online Veranstaltung?

Liebe Karin, aber wann würde man etwas machen?
Schön, dass du so lange ohne Medis ausgekommen bist ☆

[Karin 123]

Da bin ich ja froh, daß ich das nicht falsch verstanden habe. Ich glaube, das ist aber noch auf Versuchs- und Entwicklungsebene. Man kann das nicht einfach so machen. Ich finde aber eine super Perspektive.

Es war mir bekannt, daß man möglichst schnell Kortison loswerden sollte. Damals in meiner Reha im Fürstenhof, haben sie mich in eine Osteoporose Gruppe gesteckt, ich hab gesagt, hab ich aber nicht, sie sagten, macht nix, das kriegen sie schon noch, denn bei dem Kortisonkonsum, der bei ihnen vermutlich vorkommt …,,, na prima. Auch Diabetes, erhöhten Augeninnendruck und vieles andere mehr kann Kortison einladen.

Dr.Aries hat gesagt, wir können denLink zur Infostunde gern teilen. Ja, das ist online. Jeden ersten Donnerstag Abend im Monat.

https://www.johngrube-foundation.com/po ... infostunde

Ich selber bin zwar Mitglied dort,aber ich glaube, das ist keine Vorausssetzung.

Viele Grüße
Karin

[erfmkh]

Ja, ich bin auch kein Mitglied und dann für jedermann. Hatte mich nur über den Link von Karin für die Infostunde angemeldet und dann den Link für den Zugang erhalten.

Letztes Jahr noch Frau Dr. Schnoor.

VG Marco

[Anschilalo]

Dankeschön, ich guck dann mal rein.

Was mich richtig erschreckt, ist dass ich laut neuer Leitlinie nun 3 Jahre Predni nehmen muss. Das kann doch nicht gut ausgehen!
Ich hab vor allem Schiss vor Diabetes. Mein Nüchternzucker ist selten unter 100.
Ich mag das nicht so lange nehmen und mir noch mehr kaputt machen

[Karin 123]

Wo hast du das her? Kannst du diese Leitlinie hier verlinken?

[Anschilalo]

Karin, dafür gab es hier schon mal nen link. Solltest du über die Suche finden.

[Sammy]

Hallo,
also das mit den 3 Jahren Prednisolon würde ich auch gerne nochmal nachlesen.....meine Ärzte sagen mir alle, dass man so schnell wie möglich weg soll von der dauerhaften Prednisolongabe. In der letzten Leitlinie habe ich das auch nicht gefunden mit 3 Jahren.
Kannst du da bitte nochmal verlinken?
Gruß Sammy

[Karin 123]

Ich kenne die Version von 2024. Dachte nur, es gibt vielleicht eine neuere. Also in der letzten Version, die ich kenne steht nur 3 Jahre RTX, aber nichts dazu, wie lange Kortison. Nach meiner Info ist es allgemeiner Konsens, es so schnell wie möglich auszuschleichen, aber ich verfolge das nun nicht mehr so genau.