Noch ein neuer mit GPA - extrem sltener Fall!

[Anschilalo]

Hast recht Anka,

ANCAs nur im Blut, die Entzündungen sieht man dann im Gewebe.

[Jan]

Hallo zusammen,
ich habe heute den Abschlussbericht aus der Uniklinik Düsseldorf erhalten!

Dort wird ausdrücklich geschrieben, dass es keinen Anhalt für eine Systemische GPA gibt und eine Kokain assoziierte Nekrose bedacht werden muss!
Im weiteren wird auf eine Sarkoidose oder Mykobakterien verwiesen und es solle eine weitere Biopsie gemacht werden.

Es wäre ja "nur " eine lokal begrenzte granulomatös-nekrotisierende Entzündung der Nasenschleimhaut unklarer Genese.

Ich stehe also am Anfang und bin völlig von der Rolle.
Keine Ahnung was ich nun noch machen soll.

[Squig]

Hallo Jan, das ist ja eine blöde Situation : (
Ich weiß nicht ob das heutzutage noch aktuell ist, aber bei meiner Diagnose 2008 wurden Nasenabstriche gemacht da es die Hypothese gibt, dass Staphylokokken die Autoimmunreaktion fördern. Ich musste diese dann mit einer antibiotika-haltigen nasensalbe ‚bekämpfen‘. Vielleicht wäre es ja interessant herauszufinden, ob bei dir ebenfalls eine Besiedlung vorliegt?

Ansonsten schließe ich mich den anderen an und würde auch eine zweite Meinung aufsuchen. Kannst ja ganz klar sagen, dass du definitiv kein Kokain konsumiert hast und dir (zurecht) Sorgen machst was GPA angeht. Warum sollte sich jemand überhaupt so unangenehme Untersuchungen wie eine Biopsie geben, wenn er weiß dass es an seinem Koksen liegt Und da es daran nicht liegt, brauchst du weitere Abklärung und Kontrollen. Nicht dass die Ärzte dich im Stich lassen und das Ganze doch plötzlich sytemisch eskaliert

Ich drücke die Daumen!

[Dany]

Hallo Jan

hier ein sehr nützlicher Link:

https://link.springer.com/content/pdf/1 ... 1386-w.pdf

"... Es gibt daher Stimmen, die eine serologische Einteilung nach ANCA- Spezifität (PR3- vs. MPO-Antikörper) anstelle der klinischen Einteilung (GPA vs. MPA) favorisieren [6]. Zu bemerken ist allerdings, dass der ANCA-Status bei der GPA in der sogenannten lokalisierten Phase oft (noch) negativ ist [7] und bei der EGPA auch über den Krankheitsverlauf in bis zu 50% der Fälle negativ bleibt [8, 9], sodass eine Klassifikation allein anhand des ANCA-Status für alle Formen und Stadien der AAV nicht ausreichend erscheint [5].."

Falls du kein Kokain konsumiert hast, würde ich rechtlich gegen den Bericht vorgehen.

Herzliche Grüsse
Dany

[Friedolin]

Ich würde behaupten, dass es gar nicht so selten vorkommt, dass eine GPA mit solchen Symptomen erstmals auffällt. Natürlich ist es dann auch (noch) nicht systemisch, sondern eben lokal. Ob es wirklich eine GPA ist, lasse ich mal offen, dass muss ein Fachmann beurteilen. Im Prinzip wäre es wichtig, jetzt schnell an einen guten Arzt zu kommen. Mir ist nicht so ganz klar, warum eine Biopsie nun nicht relativ eindeutig die DIagnose sichern konnte!?

Gerade falls es sich um ein erstes Anfangsstadium handeln sollte, kann man eventuell noch mit relativ milden Medikamenten arbeiten und diese dann vielleicht auch irgendwann wieder absetzen. Also wäre mein Ratschlag, sich jetzt voll auf die Arzt- und Terminsuche zu konzentrieren. Allgemein möglichst Stress vermeiden, da dies die Erkrankung triggern kann.

[Hope]

Hallo Jan,

Hallo Jan,

ich würde mich nicht an der GPA festbeißen, sondern meine Fühler in alle Richtungen ausstrecken. Ursachen für eine Perforation gibt es viele. Ebenso musste man wissen, wie der histologische Befund genau beschrieben ist, Bei GPA liegen extravaskulaere granulomatoese Entzündungen vor.
Zuletzt schreibst Du, Prednisolon habe nicht gewirkt, was auch nicht so richtig passt, denn die GPA reagiert normalerweise hervorragend auf Prednisolon, das als Feuerwehr gilt.

Alles Gute
Hope