Raynaud ohne Weißfärbung?

[Squig]

Hallo ihr,
ich habe seit der GPA das Problem, dass bei Kälte meine Finger und Füße total taub und gefühllos werden. Ich muss sie dann mit externer Wärme ‚auftauen‘ was teils richtig schmerzhaft ist. Man sieht aber keine weiße oder sonstige Verfärbung wie bei klassischem Raynaud Syndrom.

Ich denke, dass es schon irgendeine Durchblutungsstörung sein wird, aber irgendwie hat sich noch kein Arzt bemüßigt gefühlt, mal eine Nagelfalzmikroskopie oder so zu machen…da kamen eher eher so Tips wie „dicke Socken anziehen“ (was nichts bringt…).

Für den Winter habe ich mittlerweile in akkubetriebene Einlegesohlen mit Heizfunktion investiert und mein Partner hat mir Akku-Handwärmer geschenkt, was wirklich enorm hilft.

Hat noch jemand ein solches Problem? Falls ja, konntet ihr das irgendwie verbessern?

Viele Grüße : )

[Thorsten]

Hallo Squig,

bei mir ist die Vaskulitis ja wieder unklar (lief 20 Jahre mit Thrombangiitis obliterans). Ich hatte zu Beginn die ersten Jahre den Raynaud, was sich dann mit der Zeit eher in eine Akrozyanose gewandelt hat, d.h. eine Blaufärbung der Finger (Areale davon).
Bei mir ist es bei kaltem / feuchtkaltem Wetter so, dass die Finger nicht mehr weiß werden, sondern eher klamm, aber rötlich bleiben. Sie fühlen sich kalt, gefühlsärmer aber nicht gefühllos, wie in deiner Beschreibung an. Ich habe dann das Gefühl, als würde kein Blut mehr in die Finger fließen, aber es grenzt sich nicht mehr ab, wie beim Raynaud, wo ein ganzer Finger "leichenweiß" wurde.
Wenn ich sie dann unter warmes Wasser zum auftauen bringe, tun sie weh, wie von dir beschrieben und dann treten an einigen Stellen der Finger richtig tiefrote Bereiche auf, die dann wieder gut durchblutet sind und in anderen Ebenen, wo ich früher Thrombosen / Phlebitiden haben, bleiben die abgegrenzten blauen Bereiche, bzw werden dann durch die Wärme sichtbar in Abgrenzung zum rot/ gut durchbluteten Bereich.
Neben warmhalten, solltest du damit zum Angiologen gehen. Meiner gibt mir über den Winter häufig Infusionen mit Prostavasin.
Mein Eindruck ist aber, dass das bei mir im Vergleich zu Ilomedin, was ich dagegen im KH schon bekommen habe, wesentlich schlechter wirkt.
Nach 1 Woche Infusion mit Ilomedin hatte ich dann sogar ein paar Jahre Ruhe. Davor waren die Finger laut Angio kurz vor schweren Schäden / Absterben. Ich würde es daher abklären lassen und die Infusionen dabei ansprechen, wenn du dich in meiner Beschreibung wiederfindest.

VG Thorsten

[Squig]

Hallo Thorsten,
Danke für deine Antwort!
Auweia, das klingt auch hart. Ich finde mich nicht so ganz in der Beschreibung wieder, habe nie geraucht und man sieht an den Händen auch gar keine Verfärbungen, Rötungen oder Ähnliches. Die werden nur pelzig und irgendwann komplett taub. Was mir allerdings einfällt: meine Füße sehen, wenn sie auskühlen, aus wie tot, bläulich rötlich fleckig und ungesund.

Thrombosen hatte ich zum Glück nicht. Aber ich finde die Idee mit dem Angiologen gut, dort war ich noch nie. Vielleicht hat der ja noch eine Idee. Der Kardiologe in seiner unendlichen Weisheit hat mir vor einigen Jahren Betablocker verschrieben und seitdem ist es im Winter natürlich noch viel schlimmer. Nachdem ich auf einen Kalzium-Kanal-Blocker aber ganz schlecht reagiert habe, hatte ich bisher keine Nerven dieses Thema noch mal anzugehen

Viele Grüße!

[Thorsten]

Hallo Squig,

wenn du eine Überweisung zum Angio bekommen kannst, würde ich den Weg mal versuchen. Kappilaruntersuchungen und Pulsmessung können die sehr gut machen und das gibt dann idR einen Indikator.
Deine Eingangsbeschreibung mit dem "auftauen" und den Schmerzen dabei, lassen mich vermuten, dass es an den kleinen Blutgefäßen liegt. Kälteagglutinie u.ä. fällt mir da noch ein. Bei mir hat man damals beim Verdacht der Vaskulitis in der Richtung alle Möglichen Untersuchungen gemacht, da bei mir die Thrombosen und Schmerzen an den Händen die dringendsten Symptome waren.

VG zurück

[Squig]

Alles klar in einem Monat bin ich beim Rheumatologen, den werde ich mal fragen ob er mich zum Angio schicken kann Was der auch mal abchecken soll wenn es nach mir geht ist Sjögren. Das wäre auch ein Klassiker.

Hui die Existenz von Kälteagglutinin und Kryoglobulin Krankheiten hatte ich schon gar nicht mehr auf dem Schirm. Passt bei mir zum Glück nicht denke ich, bei mir ist es schon eher nur ein ‚unangenehmes Ärgernis‘ ohne dass wirkliche sichtbare Schäden durch die Kälte auftreten wie in deinem Fall.

Jedenfalls hole ich schon mal die Handschuhe raus und lade die Akku-Handwärmer hier war es heute früh schon richtig kalt!

[Thorsten]

Ich drücke dir die Daumen.

VG und schönes Wochenende trotz der Kälte.

Thorsten