ich schreibe ihnen im Namen meiner Mutter, die 80 Jahre alt ist und mit den technischen Neuerungen unserer Zeit wenig vertraut ist, so dass ich ihr gern dabei helfe.
Im folgenden stelle ich ihre Vorerkrankungen und das aktuelle Krankeitsbild vor.
"Vorerkrankungen: Diverse Lungenentzündungen, Bronchi-Ekstasen in der Lunge, das sind bleibende Entzündungen.
Durch sehr viele Antibiotika-Infusionen für die Behandlung der Lungenentzündungen bekam ich zuletzt 2019 'Clostridum defficile (Darmbakterien)', die schreckliche Darmbeschwerden bedeuteten. Über 7 Monate nahme ich das Notfall-Antibiotikum 'Vankomyzin'.
Im Juni 2020 erhielt ich eine Stuhltransplantation meines im Jahr 2022 verstorbenen Ehemannes für die Rettung meines Darms und war gut 15 Monate wieder ein glücklicher Mensch
.Vor fast genau 4 Jahren hatte ich in 10-2021 2 Wochen durchgehende Kopfschmerzen und zudem ein geschwollenes Gesicht.
Ich hatte nach den andauernden Kopfschmerzen Sehausfälle und mir wurde nach Aufnahme im KH gesagt, ich könne froh sein nicht erblindet zu sein. Nach dem KH-Aufenthalt mit hoch dosiertem intravenösen Cortison, nehme ich seit Beginn der Behandlung wöchentlich MTX-Spritzen, und Toxilizumab-Spritzen sowie aktuell täglich 7 mg Cortison. Außerdem spritze ich täglich gegen meine stark ausgeprägte Osteoporose 'Forsteo' mit dem Wirkstoff Teriparatid, Pen 2,4 ml für den Zeitraum von 2 Jahren, wovon ich bereits 15 Monate geschafft habe.
Insgesamt nehme ich in der Woche über 80 Tabletten ...
Bei einer Augenarztuntersuchung vor 3 Wochen wurde mir gesagt, ich könne von einem auf den anderen Moment 'dunkel' werden, dann würde auch kein Cortison mehr helfen. Ich habe Angst vor einer Erblindung. Seit 1 1/2 Jahren habe ich künstliche Linsen, auf einem Auge ist der 'Graue Star' zurückgekommen. Die Linsen können nach Aussage des Augenarztes nicht mehr gewechselt werden.
Natürlich habe ich viele Nebenwirkungen der Medikamente, aber ich bin dankbar für die gute Arztbetreuung durch die ambulante Rheumatologie im KH und meinen Hausarzt. Die Vermutung eines Arztes war, dass die RZA von der Stuhltransplantation ausgelöst worden sein könnte !
Meine täglichen Korsiongaben gingen von anfangs hochdosierten 240 mg im KH, auf 60, 40, 30 mg, dann wieder ausschleichen, seit 4 Jahren ein Prozess des runter und wieder hoch. Bei 7 mg Cortison täglich bin ich seit März 2025 stehen geblieben und stelle seit kurzem deutliche Sehverschlechterungen fest.
Ich habe die RZA in den nunmehr 4 Jahren und meinem Alter angenommen, aber ich merke, das die von den Ärzten angesprochene Erblindung mein Leben sehr viel weiter einschränken würde als bisher.
Wer hat Erfahrungen mit RZA in Verbindlung mit einer drohenden Erblindung und kann wir hoffentlich wertvolle Ratschläge geben?"
Ich bedanke mich im Voraus und verbleibe mit 'Positiv'en Grüßen