Neu im Forum als frustrierter GPA Veteran

[Squig]

Hallo zusammen, ich bin neu im Forum : )

Hier also zur Vorstellung meine Leidensgeschichte, leider recht lang…

ich habe als ich 18 war 2008 meine Diagnose GPA bekommen mit Beteiligung von Lunge, Niere, periphere Nerven etc das volle Programm. Dank Cyclophosphamid, Rituximab und MTX bin ich schon seit Jahren in Remission meine Nase und Nebenhöhlen sind allerdings weiterhin ein Graus.

Ich hab irgendwie Abi und Studium geschafft, im Nachhinein denke ich dass ich die ganze Zeit über meinen Energiereserven gehaushaltet habe und über die Jahre den Raubbau am Körper betrieben habe So merke ich über die Jahre doch, dass die Krankheit Spuren hinterlassen hat, und je älter ich werde desto weniger kann ich das mit ‚jugendlicher Energie‘ kompensieren…

2016 musste ich meine gerade neu angefangene Arbeit aufgeben weil ich die Belastung nicht gepackt habe. Ich war damals zu unerfahren und psychisch angeschlagen, um das Sozialsystem zu navigieren, und von der Hausärztin kam auch keine Unterstützung, also habe ich mich in Teilzeit in Bürojobs „geparkt“ um über die Runden zu kommen.

Zur Zeit arbeite ich 26h/Woche aber ich glaube ich schaffe es einfach nicht mehr und bin gerade ratlos, wie es weitergeht. Bin aktuell krankgeschrieben.

Mich plagen zunehmend starke Erschöpfung und chronische Schmerzen, und nach einer Überlastung im August hat es mich komplett umgehauen - ich konnte 2 Wochen fast nur im Bett liegen und schlafen. Kopfschmerzen, Lichtempfindlichkeit, orthostatische Intoleranz, alles war extrem und erst in den letzten Tagen habe ich mich merklich erholt.

Das war echt erschreckend, und mittlerweile frage ich mich ob ich ME/CFS habe? Die Symptomatik klingt exakt so wie meine Beschwerden, aber ich fühle mich da sehr alleingelassen von den Ärzten. Kein einziger wusste bisher mit solchen Fatigue-Problemen etwas anzufangen.

Ich denke ich muss versuchen Teil-Erwerbsminderungsrente zu bekommen um finanziell einigermaßen hinzukommen, aber wie, wenn in den ganzen Arztberichten immer nur steht wie toll die Laborwerte sind… Beim GdB hat die GPA nur 20% eingebracht die 50 hab ich nur wegen Depression später bekommen.

Ich versuche aktuell einen Termin bei einem neuen Rheumatologen zu bekommen, hoffentlich bietet der irgendwelche Unterstützung.

Ich wollte gar nicht dass der Beitrag so negativ wird, aber ich bin sowas von ausgelaugt und resigniert gerade, ich könnte Bücher dazu füllen wie desillusioniert ich vom gesamten System bin…

Freut mich jedenfalls, hier zu sein bei anderen, die auch ähnliches durchmachen!

[giite]

Guten Morgen
Ich möchte dich hier im Forum herzlich willkommen heissen .
Du bist ja noch sehr jung und ich hoffe du kannst hier auch von jüngeren Betroffenen Antworten erhalten .
Es ist ja nicht nur die Erkrankung ,die hier immer mal wieder werkelt auch die Medikamente hinterlassen so ihre Spuren und Blutwerte alleine sind nicht immer alles.
Zu deiner beruflichen Situation -wie groß ist der Betrieb und gibt es dort eine Behinderten Vertretung ,da würde ich mich beraten lassen ,ist eine Möglichkeit . Zur Teilrente den Antrag zusammen mit zB VdK ausfüllen und dann auch stellen .
Und nun noch zur Fatigue -da muß man seinem Körper Zeit geben und auch langsam mit etwas Sport und Entspannung an sich arbeiten ,das bleibt dir nicht erspart und zu ME/CSF gibt es ja tolle Ausführungen von diesem Verein im Netz
https://www.me-cfs.net/
einfach mal nachlesen und auch ärztlichen Rat einholen.
Dir nun einen schönen Tag

[Squig]

Danke giite für das Willkommen und deine Antwort!

Mein Betrieb hat keine Behindertenvertretung, wir sind in kurzer Zeit stark gewachsen und haben noch keine solchen Strukturen aufgebaut leider…

Ich habe jetzt die örtliche Fachanwältin für Sozialrecht kontaktiert zur Frage, ob sie helfen kann den Erstantrag auf EU Rente zu stellen. Da warte ich gespannt auf Antwort, mit dem VDK hier vor Ort hatte ich bisher leider keine guten Erfahrungen daher versuche ich es jetzt mal so.

Ich glaube ich finde es super schwer mich damit zu arrangieren dass ich einfach nicht so viel machen kann wie ich gerne will. Ich habe die letzten Jahre viel gemacht mit leichtem Yoga, Gruppentherapie, Entspannungsverfahren, leichte Aktivität mit Ebike und im Garten…. Das hilft alles sehr für mein generelles Wohlbefinden und um zB die chronischen Schmerzen zu managen, aber oft schaffe ich diese Sachen nach der Arbeit nicht mehr weil ich so erschöpft bin.

Ich dachte bis jetzt, ich muss mich nur besser organisieren oder mehr anstrengen, dann kriege ich die Sachen, die mir guttun, und die Arbeit unter einen Hut. Aber es funktioniert einfach nicht und ich sehr langsam ein, dass ich noch ein viel viel langsameres Leben brauche um mich nicht schleichend immer weiter zu verschlechtern. Das ist wirklich schwer zu akzeptieren und vor allem schwierig den Ärzten klarzumachen. Bis auf meine Therapeutin ‚hört‘ das irgendwie niemand, dass ich nicht mehr kann, egal wie ich es sage

[Anschilalo]

Hallo Squig,

klingt zu 100% nach ME/CFS.
Falls es das ist, wäre Sport/Anstrengung komplett destruktiv, dann braucht es pacing.

Das mit der Anwältin klingt gut, ich drücke die Daumen, dass die dir helfen kann.

20% auf GPA ist ein Witz. Lag aber wohl daran, dass du noch arbeiten gehen kannst. Wenn das nun nicht mehr geht, dann gleich Antrag auf Erhöhung des GdB stellen.

Die Diagnose ME/CFS zu bekommen ist an sich schon schwer, selbst wenn du sie kriegen solltest, geh bloß nicht in Reha. Dort setzen viele Einrichtungen fälschlicherweise auf Training, was wie erwähnt, alles viel schlimmer macht.

Falls du bei X bist, da gibt es viele Infos, was manchen geholfen hat, bspw. Auch Nahrungsergänzungsmittel oder off-Label Medis.
Eine Freundin hat jetzt grad ein kleines Hoch mit ihren NEMs, wenn du magst schreib ich dir, was sie grad nimmt.
Da es keine Behandlung gibt, versuchen sich Betroffene in Eigenregie zu helfen.

Ansonsten kann ich allen nur empfehlen, schützt euch vor Covid, dieses Virus ist die Pest und macht nichts Gutes.
Mit dem was wir bereits haben, braucht der Körper nicht noch mehr Entzündungen.
Grad ist ne fette Welle, also Maske tragen in Innenräumen (Arzt, Einkaufen).
Ich hab jetzt mehrere Bekannte, die nach Covid nicht mehr erwerbsfähig sind, kein Leben mehr haben, weil sie nur noch liegen können.

Liebe/er Squig, hör auf deinen Körper und schone dich. Ich weiß es ist schwer, wenn der Akku alle ist, dann geht halt nichts mehr und verbliebene Kräfte müssen eingeteilt werden für den Alltag.

Falls du dich wegen Depris und Ängsten austauschen magst, hab beides.

Viele Grüße
Anja

PS. Wie alt bist du jetzt?

[Squig]

Hallo Anja,

Vielen Dank für dein Input!

Bei X bin ich nicht, aber ich bin tatsächlich vor einigen Wochen einem ME/CFS // Post Covid/Vac Discord beigetreten weil ich das so stark vermute. Dort arbeite ich mich gerade durch die ganzen Infos und Tips, da gibts ja echt viel zu lernen. Ich habe unter anderem ein Symptomtagebuch gestartet um das mit dem Pacing zu lernen, und schaue jetzt auch was meine Smartwatch sagt bzgl. Herzfrequenzvariabilität, manchen hilft das ja ihren ‚Akku‘-Zustand besser einzuschätzen. Es ist verrückt dass bisher kein Arzt je an ME/CFS gedacht hat, das ist ja ein Skandal wie das generell vernachlässigt wird!

Ja Covid ist echt mist, hatte ich vor 3 Jahren, danach hatte ich eine Gyn OP und AHB/Reha für die OP, ehrlich gesagt war dieser ganze Sport damals auch zu früh nach dem Infekt aber im Nachhinein weiß man es meist erst besser Jetzt bin ich bei Ärzten, im Bus etc auch nur mit FFP2 weil dort sich scheinbar der gesamte Seuchenpfuhl versammelt, es wird gehustet und geniest und ich denke nur, bleibt bloß weg damit

Ich will, dass der Rheumatologe mich auch mal auf Sjögren untersucht, hab da einiges was ich verdächtig finde und da ist Fatigue ja auch ein riesen Thema.

Hoffe du hast Hilfe für deine Depris und Angst! mir hat es unter anderem geholfen in der Gruppentherapie zu sein und ich war mittlerweile eigentlich guter Dinge, nur kommt jetzt halt neu Angst bzgl finanziellem, EU Antrag Bürokratie, Stress durch aktuellen Ärztemarathon, etc was mir nun zu schaffen macht. Bedingungsloses Grundeinkommen wäre ein Traum…

Ich bin jetzt übrigens 35.