ich bin seit einigen Wochen neues Mitglied hier im Forum und will mich gerne mal vorstellen.
Ich bin Anfang 20 und habe seit knapp 3,5 Jahren die Diagnose GPA (damals war ich 18). Ich hatte großes Glück, da die Diagnose bei mir sehr schnell kam und ich dadurch eigentlich keine schweren Beeinträchtigungen habe.
Seit den 3,5 Jahren bekomme ich Rituximab, anfangs etwas unregelmäßig, seit dem Wechsel zu einer neuen Ärztin alle 6 Monate. Prinzipiell vertrage ich RTX auch sehr gut, allerdings habe ich seit inzwischen über 2 Jahren starke Probleme mit häufigen Infektionen, im Bereich der Nebenhöhlen, Bronchien und Augen und dazugehörigem Husten, Schnupfen und entzündeten Augen. Besonders der Husten, der oft Abends/nachts losgeht ist eine heftige Belastung. Mein damaliger Arzt wusste lange nichts besseres zu tun als mich über Monate mit Antibiotika zu behandeln, die immer wieder für ein paar Tage wirkten, danach ging alles aber wieder von vorne los. Nach dem Wechsel zu meiner neuen Ärztin Ende 2024 ging es ein bisschen besser voran, Sie hat wenigstens mal in Frage gestellt, ob es sich überhaupt um Infektionen handelt, oder doch um Krankheitsaktivität und hat mich inzwischen auch zu Pneumologen und HNO-Ärzten geschickt. Da eine weitere Dosis Rituximab die Probleme nicht wirklich behoben hat, ging man weiter davon aus, dass es sich um Infektionen handelt, obwohl selbst nach CTs, Abstrichen und einer Bronchoskopie nie ein bestimmter Erreger oder eine genaue Ursache festgestellt werden konnte. Da meine Lebensqualität stark gelitten hat hangelte ich mich weiter von einem Antibiotikum zum nächsten. Vor einigen Wochen stellte dann ein Pneumologe der gleichen Klinik in der ich auch behandelt werde fest, dass schon Monate vorher mein Immunglobulin-Blutwert zu niedrig war. Damals hat sich offenbar niemand dafür interessiert, bzw. ist es niemandem aufgefallen, obwohl das ja durchaus eine nicht allzu seltene Nebenwirkung von RTX ist.
Durch diese Info kam dann endlich mal ein neuer Versuch ins Rollen und ich habe vor 2 Wochen eine Infusion mit Immunglobulinen erhalten, da vermutet wird, dass die ständigen Infekte mit dem niedrigen Immunglobulin-Spiegel zutun haben.
Bisher ist es noch schwer zu sagen, wie groß der Effekt ist, aber ich habe bisher das Gefühl keinen erneuten Infekt gehabt zu haben, auch wenn der Husten, Schnupfen und die Augenprobleme weiter bestehen bleiben. Ich gehe davon aus, dass mein Körper nach dieser langen Phase gefühlt dauerhafter Infektionen einfach etwas länger braucht, um wieder zu heilen.
Aktuell ist für mich natürlich ein großes Thema die Therapie mit RTX und ob ich sie vielleicht bald mal weglassen kann, nach über drei Jahren. Um das herauszufinden will ich mir unter anderem eine Zweite Meinung in der Rheumatologie Hannover einholen, die meines Wissens eines der größten Zentren in DE für ANCA-Vaskulitis ist.
Jetzt hoffe ich, ich habe erstmal einen guten Überblick über meine Krankheitsgeschichte gegeben, natürlich gäbe es noch weitaus mehr zu erzählen... Falls noch Fragen eurerseits offen bleiben, gerne her damit, aber mich würde natürlich in erster Linie interessieren, was ihr für Gedanken zu meiner Situation habt und ob einige von euch vielleicht schon ähnliche Probleme hatten. Bisher habe ich nämlich so ein bisschen das Gefühl alleine mit meiner ganz speziellen Situation zu sein, und das ist auch der Grund warum ich mich an euch wende.
Ich freue mich sehr über jede Antwort!
Liebe Grüße,
Nikolino
