Hallo,
meine Name ist Liane.
Ich habe seit ca 3 Monaten die Diagnose EGPA (NNH und Lunge)
Seit Ende März nahm/nehme ich Kortison, das nun ausschleichend durch Avacopan ersetzt wird (Ausschleichung in ca 2 Wochen beendet).
Zusätzlich bekam ich bisher vier Rituximab-Infusionen (die nächste soll je nach Kontrolle im November erfolgen).
Ausserdem nehme ich 3x pro Woche Cotrim.
Soweit zu den relevanten Fakten.
Nun zu meinem eigentlichen Anliegen.
Ich habe seit einigen Wochen (kann ich nicht genau fest machen) Veränderungen der Haut ( sehr schlaff und dünn) und der Muskeln (ebenso schlaff) bemerkt.
Veränderungen bzgl Bewegung/Sport gab es nicht.
Daher:
- kann jemand ähnliches beobachten?
- woran liegt das?
- was kann ich ändern?
Vielen Dank für Meinungen und Kommentare!
Liane
Veränderung von Haut und Muskeln unter Medikation
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Re: Veränderung von Haut und Muskeln unter Medikation
Liebe Liane,
Unter hohen Kortisondosen wird die Haut dünner, die sogenannte Pergamenthaut.
Bei mir sah diese aus wie so kleine Waben und es rieselte Hautschuppen ohne Ende.
Ich habe in dieser Zeit täglich, manchmal mehrmals abwechselnd mit Öl und Feuchtigkeitscreme gecremt.
Ab 10 oder 7,5 mg wurde die Haut wieder besser.
Ich dusche nur 1x pro Woche, um die Haut nicht noch mehr auszutrocknen.
Mit der Muskelschlaffheit habe ich seit der Erkrankung (ich hab GPA) sehr zu kämpfen. Ich hatte gehofft, dass es mit 5 mg besser wird, aber nicht wirklich. Nach 10 min auf den Beinen geht es los mit Schlappsein, ziehen und Schmerzen in den Muskeln (Beine, Rücken, Arme).
Ich kann nur alle 48 h 10 min Gymnastik machen.
Auch Sachen im Haushalt, alles in Etappen, dazwischen immer 1 h ausruhen.
Je mehr ich mache, desto schlimmer wird es. Man muss sich die Kraft einteilen. Sie muss für den ganzen Tag langen. Daher mache ich wenn Gymnastik, dann gegen Abend. Wenn ich das morgens mache, habe ich wieder Probleme beim Treppen steigen.
Ganz ohne Bewegung geht es allerdings auch nicht, dann werden sogar kleine Wege (zum Klo) schwierig.
Nach RTX bin ich für Wochen besonders schlapp. Vor der nächsten Infusion ist es immer am besten.
LG Anja
Unter hohen Kortisondosen wird die Haut dünner, die sogenannte Pergamenthaut.
Bei mir sah diese aus wie so kleine Waben und es rieselte Hautschuppen ohne Ende.
Ich habe in dieser Zeit täglich, manchmal mehrmals abwechselnd mit Öl und Feuchtigkeitscreme gecremt.
Ab 10 oder 7,5 mg wurde die Haut wieder besser.
Ich dusche nur 1x pro Woche, um die Haut nicht noch mehr auszutrocknen.
Mit der Muskelschlaffheit habe ich seit der Erkrankung (ich hab GPA) sehr zu kämpfen. Ich hatte gehofft, dass es mit 5 mg besser wird, aber nicht wirklich. Nach 10 min auf den Beinen geht es los mit Schlappsein, ziehen und Schmerzen in den Muskeln (Beine, Rücken, Arme).
Ich kann nur alle 48 h 10 min Gymnastik machen.
Auch Sachen im Haushalt, alles in Etappen, dazwischen immer 1 h ausruhen.
Je mehr ich mache, desto schlimmer wird es. Man muss sich die Kraft einteilen. Sie muss für den ganzen Tag langen. Daher mache ich wenn Gymnastik, dann gegen Abend. Wenn ich das morgens mache, habe ich wieder Probleme beim Treppen steigen.
Ganz ohne Bewegung geht es allerdings auch nicht, dann werden sogar kleine Wege (zum Klo) schwierig.
Nach RTX bin ich für Wochen besonders schlapp. Vor der nächsten Infusion ist es immer am besten.
LG Anja
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- Beiträge: 4
- Registriert: Di Mär 25, 2025 7:52 am
Re: Veränderung von Haut und Muskeln unter Medikation
Hallo Anja,
danke für deine Antwort.
Die Muskelschlaffheit meine ich tatsächlich haptisch..nicht von der Leistung her.
Sowohl Arme, als auch Beine sind....weniger muskulös.
Müde und erschöpft bin ich eher "normal".
Gruss
danke für deine Antwort.
Die Muskelschlaffheit meine ich tatsächlich haptisch..nicht von der Leistung her.
Sowohl Arme, als auch Beine sind....weniger muskulös.
Müde und erschöpft bin ich eher "normal".
Gruss
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Re: Veränderung von Haut und Muskeln unter Medikation
Du meinst wenn du deine Muskeln erfühlst?
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- Beiträge: 4
- Registriert: Di Mär 25, 2025 7:52 am
Re: Veränderung von Haut und Muskeln unter Medikation
ja, genau...einfach schlaff!
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- Beiträge: 309
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Veränderung von Haut und Muskeln unter Medikation
So schlaff können die ja nicht sein, wenn du alles wie vorher kannst. 
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- Beiträge: 218
- Registriert: Sa Jun 09, 2018 8:03 pm
Re: Veränderung von Haut und Muskeln unter Medikation
Hallo
Ich habe durch die Jahrzehntelange Cortison Einnahme diese Pergamenthaut.
Ständig muss ich aufpassen das ich mich nicht anstoße oder so. Blaue Flecken bleiben als hyperpigmentierte Flecken zurück.
Zu Muskeln also ich mache 3x die Woche Sport. Aber dennoch wird alles nicht mehr so knackig aber es liegt wohl auch am Alter?!
Ich habe durch die Jahrzehntelange Cortison Einnahme diese Pergamenthaut.
Ständig muss ich aufpassen das ich mich nicht anstoße oder so. Blaue Flecken bleiben als hyperpigmentierte Flecken zurück.
Zu Muskeln also ich mache 3x die Woche Sport. Aber dennoch wird alles nicht mehr so knackig aber es liegt wohl auch am Alter?!