Hallo Liebes Forum!
Ich war jetzt lange stille Leserin und meine letzten Einträge liegen schon einige Jahre zurück.
Meinen ersten leukozytoklastischen Vaskulitisschub bekam ich 2020 zum Ende der Schwangerschaft. Kurz nach der Geburt dann der Ausbruch mit Glomerulonephritis.
Dank Cortison konnte ich rasch behandelt werden und auch meine Nierenfunktion war wieder in Ordnung.
Nach gut anderthalb Jahren war ich das Cortison (und auch die überschüssigen Kilos) los und in Vollremission.
Ich gehe nach wie vor alle paar Wochen ins Krankenhaus zur Kontrolle weil leider meine C-Anca Werte (PR3) steigen.
Ich genieße mein Leben in vollen Zügen ohne Einschränkungen und Schmerzen (bis auf weniger Kraft in den Händen, Armen und Fingern).
Zurzeit nehme ich CellCept 500mg zweimal täglich und vertrage es super.
Nun aber zu meinem eigentlichen Thema.
Unter normalen Umständen hätte ich mit meinem Kinderwunsch noch nicht abgeschlossen.
Und ich weiß dass das Risiko ziemlich hoch wäre einen weiteren Schub zu triggern mit einer weiteren Schwangerschaft.
Es entstehen nun viele Fragen, die ich natürlich auch mit meinen Ärzten noch abklären muss/möchte.
Meine Größte Angst und Gedanken sind nun die ANCA Werte. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit falls ein neuer Schub kommt, dass dieser dann nicht mehr eine wie in meinem Fall „ertragbare leukozytoklastische Vaskulitis“ ist.
Denn eine GPA ist doch nochmal eine andere Nummer.
Hatte bei euch jemand ähnliche Erfahrungen mit positiven ANCA Tests - jedoch noch ohne Schub?
Einen schönen Sonntagabend und ganz liebe Grüße Yvonne
Schwangerschaft und Vaskulitis
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Hope
- Beiträge: 838
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Schwangerschaft und Vaskulitis
Hallo Yvonne,
wie Du vielleicht schon an den Antworten auf Karins Anfrage gesehen hast, ist der PR3-ANCA leider kein eindeutiger Indikator für die Entwicklung der GPA.
Bei mir selbst passt es zwar, d.h.ANCA und Krankheitsaktivität korrelieren, doch manche Patienten haben niedrige ANCA-Werte und hohe Aktivität und umgekehrt.
Eine Wahrscheinlickeit für das Entstehen oder die Schwere der Erkrankung
lässt sich daher nicht ableiten.
Da Du die genetische Disposition hast, kann die GPA sich rein theoretisch immer manifestieren; z.B. nach einem Infekt. Daher stellt sich die Frage, ob Du es in diesem Fall bereuen würdest, Dich gegen die Schwangerschaft entschieden zu haben.
Cellcept kenne ich nicht, doch mit Rituximab hat man in der heutigen Zeit ein Mittel, durch das die Patienten wieder eine gute Lebensqualität erhalten können.
Lt. dem Buch „Vaskulitis erkennen, verstehen, behandeln“ sind Rezidive und Schübe während und nach der Schwangerschaft möglich. Deshalb solle man die Vaskulitis mit sicheren Immunsuppressiva unter Kontrolle halten. Hier scheint es somit Medikamente zu geben, die dem Kind nicht schaden würden.
Insgesamt scheint die Schwangerschaft mit einem akzeptablen Risiko verbunden zu sein, doch hier lässt Du Dich ja noch von Deinen Ärzten beraten.
Der John Grube Forscherpreis 2023 ging an Dr. Klapa und Prof. Lamprecht vom UKSH. Sie wiesen Antikörper gegen die Komplement-Rezeptoren von C5a nach. Das Sinken dieser Antikörperkonzentration ist mit einer höheren Krankheitsaktivität verbunden und könnte wahrscheinlich eher als der PR3-ANCA die von Dir erhoffte Auskunft geben.
Ob dieses Wissen schon in Behandlung und Therapie einfließen konnte, weiß ich nicht, doch Du könntest Deine Ärzte darauf ansprechen.
Liebe Grüße
Hope
wie Du vielleicht schon an den Antworten auf Karins Anfrage gesehen hast, ist der PR3-ANCA leider kein eindeutiger Indikator für die Entwicklung der GPA.
Bei mir selbst passt es zwar, d.h.ANCA und Krankheitsaktivität korrelieren, doch manche Patienten haben niedrige ANCA-Werte und hohe Aktivität und umgekehrt.
Eine Wahrscheinlickeit für das Entstehen oder die Schwere der Erkrankung
lässt sich daher nicht ableiten.
Da Du die genetische Disposition hast, kann die GPA sich rein theoretisch immer manifestieren; z.B. nach einem Infekt. Daher stellt sich die Frage, ob Du es in diesem Fall bereuen würdest, Dich gegen die Schwangerschaft entschieden zu haben.
Cellcept kenne ich nicht, doch mit Rituximab hat man in der heutigen Zeit ein Mittel, durch das die Patienten wieder eine gute Lebensqualität erhalten können.
Lt. dem Buch „Vaskulitis erkennen, verstehen, behandeln“ sind Rezidive und Schübe während und nach der Schwangerschaft möglich. Deshalb solle man die Vaskulitis mit sicheren Immunsuppressiva unter Kontrolle halten. Hier scheint es somit Medikamente zu geben, die dem Kind nicht schaden würden.
Insgesamt scheint die Schwangerschaft mit einem akzeptablen Risiko verbunden zu sein, doch hier lässt Du Dich ja noch von Deinen Ärzten beraten.
Der John Grube Forscherpreis 2023 ging an Dr. Klapa und Prof. Lamprecht vom UKSH. Sie wiesen Antikörper gegen die Komplement-Rezeptoren von C5a nach. Das Sinken dieser Antikörperkonzentration ist mit einer höheren Krankheitsaktivität verbunden und könnte wahrscheinlich eher als der PR3-ANCA die von Dir erhoffte Auskunft geben.
Ob dieses Wissen schon in Behandlung und Therapie einfließen konnte, weiß ich nicht, doch Du könntest Deine Ärzte darauf ansprechen.
Liebe Grüße
Hope
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ANKA
- Beiträge: 324
- Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm
Re: Schwangerschaft und Vaskulitis
Hallo Hope,
Grüße,
ANKA
Wow! Das wusste ich ja gar nicht. Na da wird der Doc. im Sept. aber gelöchert!Yvonne hat geschrieben: So Aug 03, 2025 6:51 pm Sie wiesen Antikörper gegen die Komplement-Rezeptoren von C5a nach. Das Sinken dieser Antikörperkonzentration ist mit einer höheren Krankheitsaktivität verbunden und könnte wahrscheinlich eher als der PR3-ANCA die von Dir erhoffte Auskunft geben.
Grüße,
ANKA
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
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erfmkh
- Beiträge: 59
- Registriert: Fr Sep 06, 2024 11:04 am
Re: Schwangerschaft und Vaskulitis
Hallo Hope,
nur um das etwas zu verstehen. Von dem C5a Protein hatte ich gelesen, allerdings in dem Zusammenhang mit Avacopan,
was wohl nur auf ein Jahr begrenzt und bei besonders schwerer Form verabreicht wird, also sollte RTX nicht anschlagen, oder?
Und wenn ein Protein dann entsprechend im Blut nachweisbar.
Sollte ich etwas dabei vertauschen, entschuldige schon mal die Unwissenheit, bin bekennender medizinischer Laie
Marco
nur um das etwas zu verstehen. Von dem C5a Protein hatte ich gelesen, allerdings in dem Zusammenhang mit Avacopan,
was wohl nur auf ein Jahr begrenzt und bei besonders schwerer Form verabreicht wird, also sollte RTX nicht anschlagen, oder?
Und wenn ein Protein dann entsprechend im Blut nachweisbar.
Sollte ich etwas dabei vertauschen, entschuldige schon mal die Unwissenheit, bin bekennender medizinischer Laie
Marco
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Hope
- Beiträge: 838
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Schwangerschaft und Vaskulitis
Hallo Marco,
kein Grund, Dich zu entschuldigen. Außerdem weiß ich auch nur das, was ich geschrieben habe. Deine Therapie wird davon nicht berührt. Es geht darum, einschätzen zu können, wie wahrscheinlich ein Schub der GPA ist.
Zeitgleich mit Yvonnes Anfrage las ich von dem Forschungsergebnis. Da ich nachvollziehen kann, dass in ihrer Situation eine sichere Prognose sehr hilfreich wäre, habe ich die Info noch angebracht.
Wie ich schon schrieb, weiß ich nicht, ob und wie das Forschungsergebnis für solche Prognosen eingesetzt wird.
Zum Nachlesen:
https://www.johngrube-foundation.com/forschungspreis
Scrollen bis …2023
„Zur AAV zählen die Granulomatose mit Polyangiitis und die mikroskopische Polyangiitis. Bei beiden Erkrankungen sind die Antikörper gegen die Komplement-Rezeptoren für C3a und C5a im Vergleich zu gesunden Probanden im Blut deutlich erniedrigt. Dies trifft insbesondere auf Patienten mit erhöhter Krankheitsaktivität zu. Eine erniedrigte Antikörper-Konzentration von C5a-Rezeptor Antikörpern geht mit einer höheren Wahrscheinlichkeit für einen schweren Schub der AAV einher.“
Hope
kein Grund, Dich zu entschuldigen. Außerdem weiß ich auch nur das, was ich geschrieben habe. Deine Therapie wird davon nicht berührt. Es geht darum, einschätzen zu können, wie wahrscheinlich ein Schub der GPA ist.
Zeitgleich mit Yvonnes Anfrage las ich von dem Forschungsergebnis. Da ich nachvollziehen kann, dass in ihrer Situation eine sichere Prognose sehr hilfreich wäre, habe ich die Info noch angebracht.
Wie ich schon schrieb, weiß ich nicht, ob und wie das Forschungsergebnis für solche Prognosen eingesetzt wird.
Zum Nachlesen:
https://www.johngrube-foundation.com/forschungspreis
Scrollen bis …2023
„Zur AAV zählen die Granulomatose mit Polyangiitis und die mikroskopische Polyangiitis. Bei beiden Erkrankungen sind die Antikörper gegen die Komplement-Rezeptoren für C3a und C5a im Vergleich zu gesunden Probanden im Blut deutlich erniedrigt. Dies trifft insbesondere auf Patienten mit erhöhter Krankheitsaktivität zu. Eine erniedrigte Antikörper-Konzentration von C5a-Rezeptor Antikörpern geht mit einer höheren Wahrscheinlichkeit für einen schweren Schub der AAV einher.“
Hope
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Hope
- Beiträge: 838
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Schwangerschaft und Vaskulitis
Nachtrag:
Jetzt habe ich mir die Beschreibung von Avacopan durchgelesen und kann Deinen Schrecken verstehen, Marco, zunächst war ich auch irritiert. Doch Avacopan blockiert den Rezeptor für C5a. Dadurch wird die Wirkung von C5a und letztendlich auch die Entzündung abgeschwächt.
Lt. dem von mir genannten Bericht gibt es Antikörper gegen den o.g. Rezeptor. Somit wird die Wirkung von C5a und letztendlich die Entzündung ebenfalls geschwächt.
Sowohl Avacopan als auch die Antikörper erreichen somit eine Schwächung der Entzündung:
- Bei Avacopan durch die Blockade des Rezeptors und
- ansonsten durch die gegen den Rezeptor gerichteten Antikörper.
Nimmt die Konzentration der Antikörper gegen die Komplementrezeptoren für C5a ab, wird die Wirkung von C5a und damit auch die Entzündung wieder stärker.
Hope
Nachtrag zur Verdeutlichung:
Die Antikörper gegen die Komplementrezeptoren für C5a sind also —anders als die PR3-Anca— erwünscht.
1 Nachtrag
Jetzt habe ich mir die Beschreibung von Avacopan durchgelesen und kann Deinen Schrecken verstehen, Marco, zunächst war ich auch irritiert. Doch Avacopan blockiert den Rezeptor für C5a. Dadurch wird die Wirkung von C5a und letztendlich auch die Entzündung abgeschwächt.
Lt. dem von mir genannten Bericht gibt es Antikörper gegen den o.g. Rezeptor. Somit wird die Wirkung von C5a und letztendlich die Entzündung ebenfalls geschwächt.
Sowohl Avacopan als auch die Antikörper erreichen somit eine Schwächung der Entzündung:
- Bei Avacopan durch die Blockade des Rezeptors und
- ansonsten durch die gegen den Rezeptor gerichteten Antikörper.
Nimmt die Konzentration der Antikörper gegen die Komplementrezeptoren für C5a ab, wird die Wirkung von C5a und damit auch die Entzündung wieder stärker.
Hope
Nachtrag zur Verdeutlichung:
Die Antikörper gegen die Komplementrezeptoren für C5a sind also —anders als die PR3-Anca— erwünscht.
1 Nachtrag
Zuletzt geändert von Hope am Fr Okt 10, 2025 7:48 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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erfmkh
- Beiträge: 59
- Registriert: Fr Sep 06, 2024 11:04 am
Re: Schwangerschaft und Vaskulitis
Hallo Hope,
Danke für die Erläuterung und verstehe es durch dann auch. 2 Wege um letztlich das Ziel zu erreichen.
Stimmt mich sehr positiv, sollte es mal notwendig werden, noch alternative Behandlungsmethoden zu wissen.
Kann ja durchaus in unserer weiteren Laufbahn notwendig werden.
Ein super Forum, muss ich mal so sagen. Würde selbst diese Kenntnisse so nicht erlangen.
Marco
Danke für die Erläuterung und verstehe es durch dann auch. 2 Wege um letztlich das Ziel zu erreichen.
Stimmt mich sehr positiv, sollte es mal notwendig werden, noch alternative Behandlungsmethoden zu wissen.
Kann ja durchaus in unserer weiteren Laufbahn notwendig werden.
Ein super Forum, muss ich mal so sagen. Würde selbst diese Kenntnisse so nicht erlangen.
Marco