Pro aktiv oder symptomatisch?

[Karin 123]

Hallo zusammen,

das ist hier die Frage.

Meine letzte RTX Gabe ist nun 20 Monate her. Der PR3 ist von im April noch unter der Schwelle auf nun 102 gestiegen. Habe gewisse Kniebeschwerden, glaub aber, das das andere Ursachen hat. Lass ich noch checken. CRP unter dem Grenzwert. Bin was schlapp, habe aber auch immer einen sehr niedrigen Blutdruck und bin 71. Da weiß man nicht so genau, was ist altersgemäß.

Kurzum es schein wohl zwei verschiedene „Schulen“, Richtungen in der Medizin zu geben. Die einen handeln mehr pro aktiv, sind also eher zur Behandlung bereit,weil sie sehr frühzeitig einschreiten wollen, um Rezidive zu verhindern. Vermutlich eher vertreten von Lambrecht, Uni Kiel/Lübeck (führende Experten in Deutschland), die anderen, eher Team Hellmich orientieren sich wohl eher an den Symptomen.

Ich war ja in Kirchheim Teck, Team Hellmich, da sagte man mir beim Abschied, gar nicht auf denPR3 kucken, bringt nur Unsicherheit. Melden sie sich wieder, wenn sie Symptome haben. Hab ich nicht gemacht und der Hausarzt hat jetzt den erhöhtenPR3 festgestellt.

Wie ist das bei euch so? Team pro-aktiv oder Team Symptome? Was meint ihr generell dazu? Gibts Erfahrungen?

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo Karin,
hat Dir schon jemand hinter den Kulissen geantwortet oder brauchst Du noch Input?
Hope

[Anschilalo]

Liebe Karin,

Ich bin Team "better safe than sorry", würde also wahrscheinlich was nehmen.
Hab jetzt aber ein wenig recherchiert.
So wie ich es verstehe, wäre erst Alarm, wenn der CRP auch hoch geht.
Der PR3 könne auch bei anderen Krankheiten oder sogar bei Gesunden erhöht sein.
Und: ein niedriger CRP bei gleichzeitig erhöhten PR3-Antikörpern kann auf eine chronische Entzündung oder Erkrankung hinweisen, die spezifisch die pr3-antikörper betrifft, aber nicht unbedingt mit einer starken akuten Entzündung einhergeht."
Quelle: google (habe verschiedene Fragestellungen eingegeben)

Vielleicht ne stinknormale Arthrose im Knie? Fehlbelastung?

Warst du schon beim Orthopäden?

[sisyphos]

Hallo Karin,
vor der Diagnose waren meine gesamten „normalen“ Blutwerte und auch der CRP-Wert in der Norm. Der PR3-Wert lag allerdings bei 104 U/ml. Die Diagnose war dann schnell klar: AAV mit Polyangiitis mit Nierenbeteiligung.

Bei GPA kann eine moderat erhöhte PR3-ANCA zwar ein Hinweis auf Aktivität oder einen Rezidiv-Start sein, jedoch ist die alleinige Höhe oder der Wiederanstieg des PR3-ANCA-Werts ohne klinische Symptome oder Entzündungszeichen (wie ein normales CRP) kein sicheres Zeichen für ein Rezidiv. Der ANCA-Titer korreliert nicht zuverlässig mit einer Krankheitsaktivität, erhöhte Werte können einem Rezidiv allerdings vorausgehen.

Ein PR3-ANCA-Wert von 100 U/ml ist allerdings deutlich erhöht und würde mich aufmerksam machen, vor allem nach 20 Monaten ohne RTX. Das Rezidivrisiko steigt ja bekanntermaßen nach Absetzen von Rituximab, insbesondere bei PR3-ANCA-positiven Patienten.

Wenn aber bei GPA parallel zu erhöhtem PR3-ANCA und normalen CRP-Werten Gelenkschmerzen (insbesondere in den Knien) auftreten, kann dies durchaus auf ein Rezidiv hindeuten. Auch ohne erhöhte CRP-Entzündungswerte im Blut können bei GPA Schübe oder Organsymptome auftreten, insbesondere zu Beginn oder bei begrenztem Verlauf der Erkrankung. Ein normales CRP schließt ein Rezidiv nicht sicher aus, da es auch zu organbegrenzten oder milden Schüben ohne systemische Entzündungszeichen kommen kann.

Ich würde Kniebeschwerden mit erhöhtem PR3-ANCA trotz normalem CRP ernst nehmen und zeitnah rheumatologisch abklären lassen. Ich würde – wenn Du dort schon mal warst - die Abklärung im Team Kirchheim/Teck (u.a. nationales Vaskulitis-Referenzzentrum der EU, zertifiziert durch die Europäische Kommission) machen lassen. Das Team schätze ich weder „pro aktiv“ noch „symptomatisch“ ein, sondern eher „evidenzbasiert“, orientiert an den Ergebnissen von regelmäßigen 3-monatigen GPA-Kontrollen und dann ggf. sehr schnell und massiv "handlungsorientiert", um bei einem Rezidiv schnell wieder eine Remission zu induzieren.

Gruß und gute Ergebnisse

sisyphos

[Friedolin]

Ich würde in sofern jetzt schon mal handeln, dass klar ist, wer Dich letztendlich dann behandelt und für den Fall einer erneuten Therapieaufnahme alles geklärt ist.

Frage ist, wer behandelt dann überhaupt bei uneindeutiger Symptomlage?

Neuer Induktionszyklus oder Einzelgabe?

Falls es plötzlich und schnell zu einer Verschlechterung kommt, sollte alles schon geklärt sein, wann, wo, wieviel unter welchen Umständen.

Da sowohl das Eine als auch das Andere mit Risiken verbunden ist, kann man keine Empfehlung aussprechen. Du kannst es nur anhand Deiner eigenen Erfahrung zusammen mit einem Arzt entscheiden. Aber zumindest formale Fragen würde ich so schnell wie möglich klären, dass ggf. eine Behandlung ohne Verzögerung zustande kommen kann und Du dann nicht wochenlang auf irgendwelche Termine warten musst. Oder dass dann noch jemandem einfällt, dass noch gegen dies oder jenes geimpft werden muss vorher usw. Alles Verzögerungen die man sich dann vielleicht nicht mehr leisten kann.

[Karin 123]

Danke für eure Antworten. War beim niedergelassenen Rheumatologen. Er hat einen Ultraschall von den Knien gemacht. Keine Flüssigkeit. Da ich insgesamt ziemlich marode Knie habe, denke ich auch nicht an eine GPA Aktivität.

Er meinte, wenn nur alleine der PR3 erhöht ist, handelt man noch nicht. Zeit sehr aufmerksam zu sein, aber keine Zeit zu handeln.

Ok, der PR 3 hat das fünffache vom Grenzwert, aber er wurde ja vor der Krankheit nie gecheckt. Vielleicht ist er bei mir immer so? Was genau sagt er denn aus? Welche Aktivität im Körper steckt dahinter?

Grüße
Karin

[Friedolin]

Es gibt verschiedne Risikofaktoren für ein Rezidiv. C-ANCA PR3 ist einer davon. Bei einer GPA würde ich dem schon Bedeutung zumessen. Gleichzeitig wirst Du wahrscheinlich niemanden finden, der einen hohen Titer mit Rituximab behandelt, ohne weitere handfeste Indikatoren zu haben. Die Knieprobleme sind isoliert weder ein Indikator noch ein Ausschluss, nur weil mal da mal mit dem Sono drüberfährt.

Hintergundinformationen zu C-ANCA PR3 lassen sich leicht googlen. Wichtig ist, dass Du einen guten Kontakt hast zu einer Klinik oder einem Arzt der in einer entsprechenden Situation wirklich weiß was zu tun ist. Check ob Du alle Impfungen hast, die empfohlen sind. Eine gute Vorbereitung ist entscheidend.