Hallo zusammen,
ich bin die Tina und neu hier! Ich bin 34, Archäologin und komme aus dem schönen Münsterland.
Ich möchte mich und meinen Leidensweg, und auch den damit verbundenen Leidensdruck, gerne vorstellen.
Vielleicht habt ihr zu all dem ja eine Meinung, Einschätzung, einfach ein paar tröstende Worte oder eine imaginäre Umarmung, denn mir geht es mit der ganzen Sache auch psychisch unfassbar schlecht. Ich fühle mich sehr überfordert mit der Situation und würde mich gerne einfach mal austauschen.
Seit September letzten Jahres leide ich unter verschiedensten Symptomen, seit Monaten suche ich Antworten und habe die Verdachtsdiagnose Vaskulitis bekommen, die aber keiner so wirklich bestätigen oder ausschließen kann.
Zu meiner Geschichte – ich versuche sie stark zu verkürzen bzw. sie nach Symptomen zu ordnen:
Gelenkschmerzen
Es begann Ende August 24 mit Schmerzen in meiner linken Schulter. Gemerkt habe ich sie nur bei wenigen, bestimmten Bewegungen – etwa, wenn ich den Arm eng an meine Brust gezogen (ich nenn es mal Ötzi-Pose
) oder ich draufgelegen habe. Nach dem Aufstehen tat es dann eine Weile besonders weh, wurde aber immer rasch besser. Diese Schmerzen blieben etwa 6 Wochen. Der Orthopäde hat nichts gefunden.Petechien
Anfang September 2024 habe ich dann auf meiner rechten Hand eine kleine punktförmige Einblutung gefunden, im Verlauf der nächsten Tage und Wochen entdeckte ich immer mehr. Es war nie flächig wie ein Ausschlag, es blieb eher bei sehr vereinzelten Punkten an Füßen (hauptsächlich), Beinen, Knien, dem Oberkörper, den Händen, den Armen. Diese Einblutungen habe ich durchgehend bis heute. Man kann sie leicht übersehen, wenn man nicht genau hinsieht. Einige sind dunkelrot, andere so schwach, dass man wirklich schon seeeehr genau hinsehen muss. Ich sollte später erfahren, dass es Petechien sind. Nicht wegdrückbar, nicht tastbar, und jedes Mal nach allerspätestens einer Woche wieder völlig verschwunden.
Sie treten zum einen ohne große äußere Einflüsse auf, ich kann sie teilweise – nicht immer! – aber auch provozieren. Zum Beispiel hatte ich es schon, dass ich die Fingernägel sehr stark in meine Handfläche gepresst und danach sofort winzige wenige Petechien an der Stelle hatte. Auch sind mal welche auf meinen Händen erschienen, als ich mich bei der Arbeit sehr lange und stark auf meine Hände stützen musste.
Im Gesicht hatte ich auch schon vereinzelte Punkte, im Mund glaube ich auch.
Im Oktober gab es einen Abend, an dem ich plötzlich eine größere Menge Petechien auf einem Fingerglied meines linken Zeigefingers hatte. Das hat mich so in Panik versetzt, dass mich meine beste Freundin tatsächlich in die Notaufnahme gebracht hat, weil ich so Angst hatte, was mit mir passiert. Auch diese Blutungen waren nach wenigen Tagen vollständig verschwunden.
Das war bisher eins der wenigen Male, dass die Petechien so stark komprimiert an einer Stelle aufgetreten sind. Ein anderes Mal war jetzt im April, wo ich deutlich mehr Pünktchen auf meinem linken Fußrücken hatte als sonst – aber diese waren extrem schwach und nach 2 Tagen verschwunden.
Weitere Gelenkschmerzen
Dazu gesellten sich ab Ende 24 auch weitere Gelenkschmerzen, zunächst an den Handgelenken, aber nicht gleichzeitig, sondern nacheinander. Sie tauchten jeweils plötzlich auf, blieben einige Tage (ca. 3 – 4) und verschwanden dann auch urplötzlich wieder. Wichtig zu erwähnen, dass auch diese immer nur bei bestimmten Bewegungen bemerkbar waren, etwa, wenn ich mich aufgestützt habe. Die Schmerzen kommen seit dem im 3 – 4-Wochen-Rhythmus und beschränken sich eigentlich mittlerweile nur noch auf das linke Handgelenk. Im rechten hatte ich schon sehr lange keine Beschwerden mehr. Der Rheumatologe hat per Ultraschall nichts gefunden.
Auch im rechten großen Zeh hatte ich mal Beschwerden, aber das kann sicher auch von falschen Schuhen kommen.
Schwindel
Ende des Jahres hatte ich dann mehrmals starke Schwindelattacken, die so spontan kamen, wie sie gingen. Mein Hausarzt meinte, dass dies durch den ganzen Stress käme.
„Frostbeule“
Seit Januar 2025 habe ich nun eine Art Frostbeule an einer meiner rechten Zehen. Ich war zwar ab Februar extremer Kälte ausgesetzt (Archäologin und graben bei -5 Grad in ungefütterten Gummistiefeln mit Stahlkappe yeeeaayy), aber ich bin sehr sicher, dass ich die Verfärbung schon seit Januar habe. Ich meine mich zu erinnern, dass ähnliche Symptome auch an meinen beiden großen Zehen aufgetaucht waren, das ist aber mittlerweile so gut wie verschwunden. Der besagte kleine Zeh ist bis heute auf der einen Seite gerötet, manchmal auch fast violett. Wenn ich darüber streife, lässt sich die Verfärbung/das Blut wegdrücken, kommt aber zügig zurück. Wenn ich von unten nach oben drücke, sieht man richtig, wie sich das Blut in dieser „Blase“ bzw. an dieser Stelle sammelt. Die Haut darüber ist, wie bei einer etwas älteren Blase, auch leicht schrumpelig, wenn ihr wisst, was ich meine.
Fingernägel
Anfang April habe ich dann an meinen Fingernägeln eine Splitterhämorrhagie festgestellt – kam innerhalb von Minuten an mehreren Fingern, an meinem kleinen Finger links hatte ich sogar eine sehr starke Einblutung unterm Nagel und der Nagel hat sich teilweise abgelöst.
Muskelzuckungen und Kribbeln
Immer wieder habe ich auch am ganzen Körper, hauptsächlich an den Beinen, ein leichtes Muskelzucken. Ggf. auch vom Stress? Anderes Symptom? Ich sollte auch nicht verschweigen, dass mir hier und da die Finger kribbeln, aber das nur ganz leicht und diese Symptome beschäftigen mich schon seit vielen Jahren - Orthopäde vermutet hier eh eine Verspannungsgeschichte, weil ich auch enorm viel (und sicher nicht wirklich richtig) sitze.
Arztmarathon
Mein Hausarzt hat damals aufgrund der Petechien recht schnell eine Vaskulitis ins Spiel gebracht und mich entsprechend weiterverwiesen.
Wie ihr euch vorstellen könnt, habe ich mittlerweile so ziemlich alles an Ärzten durch, was geht. Mehrere Hautärzte, Gerinnungsarzt (2x), Hämatologe (2x), Rheumatologe (2x) … und noch immer habe ich absolut keine Diagnose. Ich glaube, es waren letztes Jahr 11 Blutabnahmen in 3 Monaten oder so, Ende offen.
Der Rheumatologe, den ich im Oktober 24 aufgesucht habe, meinte damals, die Symptome seien für eine Vaskulitis eher untypisch. Da hatte ich aber bisher nur die Gelenkschmerzen und die Petechien. Der Rheumatologe hat umfangreiche Blutuntersuchungen inkl. Antikörper durchgeführt: Alles ohne Ausnahme negativ. Er ging offenbar davon aus, dass das Thema damit erledigt sei. Er hat zwar noch geraten, mal eine Hautbiopsie machen zu lassen – aber weniger, um etwas zu bestätigen, sondern "um mir zu zeigen, dass da wirklich alles in Ordnung sei."
Mein Hautarzt meinte dann aber, dass auch er eine Vaskulitis ausschließen würde, da diese anders aussehen würde, und hat eine Biopsie für „nicht notwendig erachtet“.
Habe dann vor einigen Wochen eine Zweitmeinung eingeholt. In der Zwischenzeit ist das mit den Nägeln und dem Zeh aufgetreten. Die neue Hautärztin meinte zu den Nägeln, dass sie sicher auch so aussehen würde, wenn sie viel graben würde, bei dem Zeh hat sie tatsächlich eine Kryo-Vaskulitis ins Spiel gebracht, alternativ tatsächlich eine Frostbeule oder Corona-Zeh vermutet (genauso sieht es tatsächlich auch aus, aber meine Coronainfektion war schon 2023!). Cortisoncreme hilft jedoch nichts.
Sie hat dann die Biopsie von einer meiner frischen größeren Petechien genommen. Zunächst folgte dann die riesige Erleichterung: ebenfalls o. B./kein Hinweis auf eine Vaskulitis.
Die Hautärztin sagte abschließend, dass ich aufgrund aller negativen Befunde dann damit leben müsse, dass meine Gefäße aus unbekannten Gründen offenbar empfindlicher seien.
Ich hatte dann vor 3 Wochen noch einmal einen Termin bei meinem Rheumatologen wegen meiner Gelenkschmerzen. Diesen Termin habe ich als sehr, sehr enttäuschend empfunden. Der Arzt hat zwar offen zugegeben, dass er ratlos ist (was ja vollkommen legitim und auch richtig ist), aber er hat auch komplett desinteressiert gewirkt und ich hatte das Gefühl, überhaupt nicht ernstgenommen zu werden.
Ich sagte ihm, dass die Hautärztin aufgrund des Zehs Kryo vermutet hatte, woraufhin er mir dann relativ unsensibel sagte, dass man das trotz negativer Biopsie nicht ausschließen könne. Danach musste ich ihm allerdings regelrecht aus der Nase ziehen, was ich denn dann bitte tun müsste, um sie auszuschließen. Er hat rumgedruckst, wirkte selbst irgendwie total ratlos und überfordert, und nannte mir dann Kryogluboline etc. Dazu meinte er nur, das könne er aber nicht selbst untersuchen und das mache kaum jemand, und wenn ich diese Werte so unbedingt wolle, dann müsse ich mir schon ein Speziallabor suchen. Er hatte ja recht damit, aber die Art und Weise, wie er das sagte, macht bis jetzt noch sauer … Natürlich wollte ich diese Werte, wenn er mir zwei Minuten vorher sagt, dass man sonst Kryo nicht ausschließen könnte!
Daraufhin habe ich mir also ein entsprechendes Labor gesucht und dort wegen Verdacht auf Kryo-Vaskulitis Kryoglubine, noch mal BSG und CPR, Kreatinin und Rheumafaktor sowie ANA bestimmt bekommen. Zweite riesige Erleichterung; Ebenfalls alles komplett unauffällig bzw. negativ.
Wieder kurzzeitig der Glaube, dass alles wieder in Ordnung kommt.
…
Aber dann habe ich gestern Abend wieder diese Einblutungen unter meinen Nägeln entdeckt, als ich meinen Nagellack entfernte. Und schlagartig war die Angst doch wieder da, ich habe eine derartige Panikattacke bekommen, dass ich fast umgekippt wäre. Diese Nacht war dann mit die Schlimmste, die ich in den letzten Monaten hatte; nicht geschlafen, Panikattacken trotz Tavor, Unsicherheit, Atemnot vor Panik - das volle Programm.
Google ist böse …
An diesem Punkt muss ich gestehen, dass ich nun selbst ein bisschen recherchiert habe. Ich weiß, Google ist böse und ersetzt keinen Arzt, aber was bleibt mir denn?? Und ja, Google hat mir nach dem scheinbaren Ausschluss von Kryo nun wieder neue extreme Panik gemacht.
Denn nun bin ich auf die Mkroskopische Polyangiitis gestoßen, bei der wohl gerne mal die Blutungen am Fingernagel auftauchen?? Auch andere Symptome passen in Teilen so gut! Ich möchte mich wirklich, wirklich nicht selbst diagnostizieren, kann z. B. natürlich auch nicht einschätzen, ob das, was Dr. Google als" Purpura-Ausschlag" beschreibt, überhaupt zu meinen Petechien passt, aber ich suche im Moment noch vergeblich nach einem neuen Rheumatologen, der da ne Einschätzung geben kann. Einen möglichen Termin habe ich erst im Dezember in Aussicht.
War heute auch noch mal bei meinem Hausarzt - Krankschreibung wegen Psyche und habe mit ihm meine Angst vor MPA gesprochen. Er sagte, das aber überhaupt sicher auszuschließen, sei seeeeehr schwer, ich könne ggf. nichts anderes tun, als abwarten, ob neue Symptome auftauchen. Das war so das Schlimmste, was man mir hätte sagen können!
Er wolle sich aber noch mal selbst eingehender einlesen und am Donnerstag dann den weiteren Weg mit mir besprechen.
Dieses Abwarten und Tee trinken macht ich extrem fertig. Wie soll ich das hinkriegen?
Daher meine Frage: Gibt es hier vllt Menschen mit MPA, die was dazu sagen können? Klingt meine Geschichte irgendwie danach? Klingt das völlig abwegig? Ich habe keinerlei Symptome wie Abgeschlagenheit oder Müdigkeit, Fieber etc., auch bisher zu keiner Zeit gehabt. Körperlich ging und geht es mir bombig! Ab und an Magengrummeln und Durchfall, aber das kann sicher auch durch den Stress kommen.
Habe auch gelesen, dass der „Ausschlag“ bei MPA tastbar sein soll - das ist bei mir gar nicht der Fall.
Wie war der Diagnoseweg bei euch? Was müsste ich tun, damit ich auch diese Vaskulitis ausschließen könnte? ANCA ist bei mir negativ und in diesem Fall scheint die ganze Sache ja extrem schwierig zu werden. Wie sieht es z. B. mit der Biopsie aus? Hat die jetzt überhaupt irgendwas gebracht? Mein Rheumatologe hat auch hier nur rumgedruckst und keine klare Antwort gegeben.
Ich möchte einfach nur endlich Gewissheit!
Glaubt mir, all diese Fragen würde ich sehr gerne einfach einem Facharzt stellen, aber der fehlt ja. Ich finde in ganz NRW und darüber hinaus keinen einzigen anderen Rheumatologen im Umkreis von hunderten KM, der in absehbarer noch Termine hat und sich dazu etwas mit Vaskulitis auskennt. Meinen bisherigen Rheumatologen musste ich sogar selbst bezahlen und 2,5 h dorthin fahren, andere nehmen mich nicht, weil voll oder keine auffälligen Werte.
Ich möchte doch nichts mehr als einen kompetenten Facharzt, der sich die Symptome im Zusammenhang mal in Ruhe ansieht und anhört und entsprechend Expertise hat, um sagen zu können, wie es weitergeht, was man noch untersuchen könnte oder wo ich endlich einen Haken dran machen kann.
Ich fühle mich stattdessen komplett allein gelassen. Ich habe das Gefühl, dass ich nicht wirklich ernstgenommen wurde, da sich selbst der Rheumatologe die Symptome nicht mal angesehen hat! Ich würde den Ärzten ja wirklich gerne vertrauen, aber irgendwie habe ich einfach das Gefühl, dass noch nicht alles getan worden ist – immerhin sind die Symptome da, werden schlimmer und ich soll damit leben, „dass ich einfach etwas empfindlicher bin“.
Ich habe so gewaltige Angst (und wohl den berechtigten Verdacht), dass ich an einer schweren, ja offenbar extrem lebensverkürzenden Krankheit leide, die dringend behandelt werden müsste, ich aber niemanden finde, der mir hilft. Wenn man König Internet glaubt, ist MPA ja so mit das ... Besch***, was man an Vaskulitis haben kann. Diese Angst frisst mich auf.
Es tut mir leid, dass hier so viel Text gekommen ist, aber es musste mal raus. Wie ihr merkt, bin ich einfach komplett durch den Wind und weiß einfach kaum noch, wohin mit mir.
Ich bin mental völlig am Ende. Ich bin psychisch so erschöpft, ich leide seit Monaten unter massiven Panikattacken (mehrere pro Tag), ich schlafe nur noch mit Tavor und bin immer wieder wegen Psyche krankgeschrieben. Mein ganzes Leben ist aufgrund dieser Sache aus den Fugen geraten, ich kann an nichts anderes mehr denken. Ich habe panische Angst vor der Zukunft und dem nahen Tod und dass ich nie ne verlässliche Diagnose bekommen werde. Im Grunde denke ich nur noch ans Sterben und wie lange mir noch bleibt ...
Dieses Hin und Her aus Panik, Unsicherheit, dann die Erleichterung über negative Befunde und die kurze Hoffnung, dass dieser Höllentrip endlich vorbei ist, nur, damit es wieder von vorne losgeht …
Und ja, ich habe mir sehr schnell versucht, psychologische Hilfe zu suchen, aber auch hier: keine Chance. Habe gute Erstgespräche gehabt, aber warte seit Monaten auf einen Platz.
Dazu kommt, dass ich - u. a. auch aufgrund meiner psychischen "Verfassung" - meinen Job gewechselt habe und noch in der Probezeit bin. Ein weiterer Stressfaktor, was das häufige Fehlen aufgrund von Arztterminen und AUs angeht, auch wenn mein neuer Chef da sehr verständnisvoll ist.
Tja. Soviel zu mir und meiner Geschichte. Was bleibt, ist bisher diese gewaltige Angst und völlige Ratlosigkeit, wie ich weitermachen soll. Ich kann doch nicht einfach abwarten …
Soviel (sorry; viel zu viel) von mir!
Tina
Alle anderen lehnen mich weiterhin ab aufgrund meiner unauffälligen Werte und wegen Überfüllung.