Hallo,
ich habe eine GPA mit Lungenbeteiligung. Geäußert hat sich diese durch eine Rundherd mit einem Durchschnitt von ca. 45 mm im rechten Lungenlappen, sowie eine kleineren Stelle mit ca. 8 mm. Diese werden halbjährlich per CT mit Kontrastmittel auf deren Veränderung überprüft.
Heute war ich wiederum zur CT Kontrolle (2. Mal) und jetzt vier Stellen vorhanden, wobei der bisher größte Lungenherd sich um 31% reduzierte. Die Hausärztin sagt, irgendwo muss es ja hin und es wird sicherlich mit der Zeit zerfallen. Beim Rheumatologen habe ich erst Termin, ebenso in der Klinik in 4 Wochen und beim Lungenfacharzt war ich bisher nicht, bzw. musste ich lt. Klinik nicht extra, da keine Atembeschwerden. Bei einem Pneumologe war ich während meinem Klinikaufenthalt vorstellig.
Wie war es bei euch und wer ggf. eine Lungenbeteiligung hat/hatte?
Hat sich euer Lungenherd auch in seine Bestandteile aufgelöst und sich nach und nach in Summe reduziert?
Ich war natürlich erstmal total erschrocken wenn aus 1 dann 4 wird…pffff.
Marco
GPA mit Lungenbeteiligung / Fragen zum Verlauf
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erfmkh
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Friedel
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Re: GPA mit Lungenbeteiligung / Fragen zum Verlauf
Hallo Marco,
Das interessiert mich auch. Ich stecke ja gerade in einem Rezidiv trotz jahrelanger Rituximabgabe und nehme jetzt wieder Prednisolon und Avacopan und MTX und anderes für mein Herz. Vom CT wurden mir die Bilder "vorgespielt" und es ploppten unzählige Rundherde auf. Man konnte mir nicht sagen, wie viele das sind und die Größe wurde mir auch nicht genannt. Probenentnahme hatte ergeben, dass es GPA Granulome sind. Ich bin sowieso immer verschleimt und huste zum Teil auch gelb und frag mich dann auch, ob das die Granulome sind oder wie die sonst im Körper verschwinden und wie lange das dauert. Mein nächstes CT ist erst im Juni.
Wenn Du schon 2 CTs hattest, dann sind die Granulome bei Dir schon 1 Jahr da? Ich muss geduldiger werden.
Wünsche Dir alles gute.
Liebe Grüße
Marianne
Das interessiert mich auch. Ich stecke ja gerade in einem Rezidiv trotz jahrelanger Rituximabgabe und nehme jetzt wieder Prednisolon und Avacopan und MTX und anderes für mein Herz. Vom CT wurden mir die Bilder "vorgespielt" und es ploppten unzählige Rundherde auf. Man konnte mir nicht sagen, wie viele das sind und die Größe wurde mir auch nicht genannt. Probenentnahme hatte ergeben, dass es GPA Granulome sind. Ich bin sowieso immer verschleimt und huste zum Teil auch gelb und frag mich dann auch, ob das die Granulome sind oder wie die sonst im Körper verschwinden und wie lange das dauert. Mein nächstes CT ist erst im Juni.
Wenn Du schon 2 CTs hattest, dann sind die Granulome bei Dir schon 1 Jahr da? Ich muss geduldiger werden.
Wünsche Dir alles gute.
Liebe Grüße
Marianne
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erfmkh
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Re: GPA mit Lungenbeteiligung / Fragen zum Verlauf
Hallo Marianne,
ja die Granulome wurde am 08.05.2024 zum ersten Mal festgestellt und seitdem vorhanden. War dann auch der Grund zur Diagnose und der damaligen Probeentnahme. Mir wurde gesagt, dass ich mich gedulden muss und mit RTX würde sich über die Dauer eine Heilung ergeben. Eigentlich sind es 4 CT´s gewesen. Habe nur die 2 zur Kontrolle genannt.
Mit dem schleimigen Auswurf hatte ich auch und hat sich mit der Zeit gelegt. Es war farblich eher dunkel, als wenn ich Kettenraucher wäre und meistens am Morgen.
Ja hatte das denke ich mit dir gelesen: Rezidiv trotz RTX. Wahnsinn, meine Info war so gut wie unwahrscheinlich
.
Marco
ja die Granulome wurde am 08.05.2024 zum ersten Mal festgestellt und seitdem vorhanden. War dann auch der Grund zur Diagnose und der damaligen Probeentnahme. Mir wurde gesagt, dass ich mich gedulden muss und mit RTX würde sich über die Dauer eine Heilung ergeben. Eigentlich sind es 4 CT´s gewesen. Habe nur die 2 zur Kontrolle genannt.
Mit dem schleimigen Auswurf hatte ich auch und hat sich mit der Zeit gelegt. Es war farblich eher dunkel, als wenn ich Kettenraucher wäre und meistens am Morgen.
Ja hatte das denke ich mit dir gelesen: Rezidiv trotz RTX. Wahnsinn, meine Info war so gut wie unwahrscheinlich
.Marco
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erfmkh
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Re: GPA mit Lungenbeteiligung / Fragen zum Verlauf
Hallo Marianne,
meine Frau hatte in einer Facebook Gruppe für GPA nachgefragt und keine - sagen wir mal - verwertbar Informationen einholen können.
Ich war heute bei meinem Prof. im Klinikum und er konnte mir ebenfalls keine gesicherten Antworten darauf geben.
Er wird sich aber mit dem Prof. der Pneumologie in Verbindung setzen und Infos dazu einholen, und entscheidet dann das weitere Vorgehen.
Am 26.04 habe ich wieder Termin.
Marco
meine Frau hatte in einer Facebook Gruppe für GPA nachgefragt und keine - sagen wir mal - verwertbar Informationen einholen können.
Ich war heute bei meinem Prof. im Klinikum und er konnte mir ebenfalls keine gesicherten Antworten darauf geben.
Er wird sich aber mit dem Prof. der Pneumologie in Verbindung setzen und Infos dazu einholen, und entscheidet dann das weitere Vorgehen.
Am 26.04 habe ich wieder Termin.
Marco
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Friedel
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Re: GPA mit Lungenbeteiligung / Fragen zum Verlauf
Hallo Marco
Ja, das habe ich gelesen.
Ich habe kommende Woche einen Infusionstermin in der Rheumaambulanz und auch einen Lungenfunktionstest.
Falls es möglich ist, werde ich fragen wie dort die Erfahrungen sind. Ansonsten erst im Juni, wenn ich wieder CT der Lunge habe. Ich werde gerne hier berichten.
Sonnige Grüße
Marianne
Ja, das habe ich gelesen.
Ich habe kommende Woche einen Infusionstermin in der Rheumaambulanz und auch einen Lungenfunktionstest.
Falls es möglich ist, werde ich fragen wie dort die Erfahrungen sind. Ansonsten erst im Juni, wenn ich wieder CT der Lunge habe. Ich werde gerne hier berichten.
Sonnige Grüße
Marianne
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erfmkh
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Re: GPA mit Lungenbeteiligung / Fragen zum Verlauf
Hallo Marianne,
das Thema lässt/lies mir keine Ruhe. Ich habe gestern Frau Dr. Schnoor, in einem monatlichen online Termin darauf angesprochen.
Die Aussagen haben mich definitiv beruhigt.
Es ist nicht gesagt, dass die Granulome in Laufe der Behandlung oder der Zeit ganz verschwinden. Richtig ist das ein Verfall eintritt und das von Innen heraus. Manche gesunde Menschen haben ähnliches, nur die sind nie zum CT, um so etwas festzustellen.
Solange keine Beschwerden, sprich Atemschwierigkeiten, und die Rundherde sich nicht vergrößern, stellen diese keine Probleme dar.
Sie fand es für beachtlich, wie der Körper sich von Innen selbst heilt - ich auch
Ich habe nun gestern Blutwerte erhalten, die besagen das PR3 0,8 und c-Anca nicht mehr nachweisbar. Zum ersten Mal seit 04/2024.
Hatte noch keine Prof Termin, allerdings war er letztes sehr ruhig und das beruhigt mich ebenfalls.
Inzwischen habe ich zusätzlich den Arztbrief von der Radiologie und diese gibt ebenfalls Entwarnung. Ich schließe mich der Meinung gerne an
Ich hoffe es hilft Dir weiter und das bei dir Ruhe einkehrt.
Marco
das Thema lässt/lies mir keine Ruhe. Ich habe gestern Frau Dr. Schnoor, in einem monatlichen online Termin darauf angesprochen.
Die Aussagen haben mich definitiv beruhigt.
Es ist nicht gesagt, dass die Granulome in Laufe der Behandlung oder der Zeit ganz verschwinden. Richtig ist das ein Verfall eintritt und das von Innen heraus. Manche gesunde Menschen haben ähnliches, nur die sind nie zum CT, um so etwas festzustellen.
Solange keine Beschwerden, sprich Atemschwierigkeiten, und die Rundherde sich nicht vergrößern, stellen diese keine Probleme dar.
Sie fand es für beachtlich, wie der Körper sich von Innen selbst heilt - ich auch
Ich habe nun gestern Blutwerte erhalten, die besagen das PR3 0,8 und c-Anca nicht mehr nachweisbar. Zum ersten Mal seit 04/2024.
Hatte noch keine Prof Termin, allerdings war er letztes sehr ruhig und das beruhigt mich ebenfalls.
Inzwischen habe ich zusätzlich den Arztbrief von der Radiologie und diese gibt ebenfalls Entwarnung. Ich schließe mich der Meinung gerne an
Ich hoffe es hilft Dir weiter und das bei dir Ruhe einkehrt.
Marco
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Friedel
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Re: GPA mit Lungenbeteiligung / Fragen zum Verlauf
Hallo Marco
Ich habe gestern erfragt, wie gross meine Granulome in der Lunge (CT Stand Dezember 2024) sind. Die cm Angaben konnte ich mir nicht merken, aber das größere hat den Durchmesser vergleichbar einer Kiwi und das nächste die Größe vergleichbar eines Tischtennisballs, dazu noch unzählige kleinere Granulome.
Ich habe auch die Info bekommen, dass diese durch die Therapie zerfallen und sich im Körper auflösen. Es können Narben in der Lunge zurückbleiben.
Mein nächstes CT ist im Juni. Wenn keine Besserung eingetreten ist wird noch mal eine Probenentnahme gemacht.
Ich habe auch Atemnot beim Spazierengehen und Treppensteigen. Bin dann auch immer verschleimt und muss Husten. Habe aber auch eine subglottische Stenose und Herzinsuffienz, was sicher auch mit reinspielt.
Freue mich für Dich, dass Deine Blutwerte gut sind und Du beruhigt sein kannst.
Drücke Dir weiter die Daumen.
Liebe Grüße
Marianne
Ich habe gestern erfragt, wie gross meine Granulome in der Lunge (CT Stand Dezember 2024) sind. Die cm Angaben konnte ich mir nicht merken, aber das größere hat den Durchmesser vergleichbar einer Kiwi und das nächste die Größe vergleichbar eines Tischtennisballs, dazu noch unzählige kleinere Granulome.
Ich habe auch die Info bekommen, dass diese durch die Therapie zerfallen und sich im Körper auflösen. Es können Narben in der Lunge zurückbleiben.
Mein nächstes CT ist im Juni. Wenn keine Besserung eingetreten ist wird noch mal eine Probenentnahme gemacht.
Ich habe auch Atemnot beim Spazierengehen und Treppensteigen. Bin dann auch immer verschleimt und muss Husten. Habe aber auch eine subglottische Stenose und Herzinsuffienz, was sicher auch mit reinspielt.
Freue mich für Dich, dass Deine Blutwerte gut sind und Du beruhigt sein kannst.
Drücke Dir weiter die Daumen.
Liebe Grüße
Marianne
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Lego
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- Registriert: Mo Mär 31, 2025 6:06 pm
Re: GPA mit Lungenbeteiligung / Fragen zum Verlauf
Hallo Marco,
bei der Frage zum Verlauf bei Lungenbeteiligung der GPA, kann ich nur beitragen, das man sich davon gut erholen kann.
Bei mir war nach kurzem Intermezzo der Hände, die GPA voll auf die Lunge gegangen. Dann das volle Programm, 2 Monate Intensiv mit Intubation der Luftröhre also Zwangsbeatmung und zweifache Wiederbelebung. Kurz es war knapp, mit dem Ergebnis das 85 % der Lunge gerettet werden konnten. Zwei Gaben Cyclophosphamid waren bei mir der Lebensretter. Danach habe ich Rituximab erhalten und habe mich Lungenmäßig aber sehr gut erholt. Das Ganze hatte vor knapp einem Jahr plötzlich angefangen. Im Krankenhaus und in der Reha hatte ich monatelang noch täglich mehrmalige Hustenanfälle mit Schleimauswurf. Seit mehreren Wochen sind diese stark reduziert Heißt ich huste manchmal tagelang nicht mehr. Ob diese Entwicklung im CT sichtbar wäre, weiß ich nicht. Das man beschwerdefrei Atmen kann und keinen Husten mehr hat, ist für mich wichtiger.
Gruß Siegfried
bei der Frage zum Verlauf bei Lungenbeteiligung der GPA, kann ich nur beitragen, das man sich davon gut erholen kann.
Bei mir war nach kurzem Intermezzo der Hände, die GPA voll auf die Lunge gegangen. Dann das volle Programm, 2 Monate Intensiv mit Intubation der Luftröhre also Zwangsbeatmung und zweifache Wiederbelebung. Kurz es war knapp, mit dem Ergebnis das 85 % der Lunge gerettet werden konnten. Zwei Gaben Cyclophosphamid waren bei mir der Lebensretter. Danach habe ich Rituximab erhalten und habe mich Lungenmäßig aber sehr gut erholt. Das Ganze hatte vor knapp einem Jahr plötzlich angefangen. Im Krankenhaus und in der Reha hatte ich monatelang noch täglich mehrmalige Hustenanfälle mit Schleimauswurf. Seit mehreren Wochen sind diese stark reduziert Heißt ich huste manchmal tagelang nicht mehr. Ob diese Entwicklung im CT sichtbar wäre, weiß ich nicht. Das man beschwerdefrei Atmen kann und keinen Husten mehr hat, ist für mich wichtiger.
Gruß Siegfried