GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

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ANKA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANKA »

Hallöchen,

uuuund schon wieder krank. Sitze schön mit Fieber auf der Couch. Am Montag habe ich noch Blut abgegeben, aber da ging es mir auch schon so lala. Auswertung ist nächste Woche Mittwoch. Ich werde natürlich morgen trotzdem zum Hausarzt gehen und mich gleich bis nächste Woche Mittwoch krankschreiben lassen.

Diese Woche hat mich mein AG gefragt, wann ich denn mit Besserung bei meinem Zustand rechnen kann. :lol: :(

Habt eine schöne Woche,
ANKA
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Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg

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erfmkh
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von erfmkh »

Ahoi Anka,

gute Besserung. Zum Thema AG, ich hatte in 27 Angestelltenjahren 17 Kranktage bis mich die GPA erwischt hat.
Heute sehe ich es anders und kenne solche Anfragen mit:

- wann denkst geht es wieder?
- meinst du es dauert noch lange?
- an dem Termin kannst du doch teilnehmen, oder?

Soll heißen, kümmere dich um deine Gesundheit, du hast es dir so nicht ausgesucht….
;)
VG Marco
ANKA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANKA »

Moin, moin,

ich hatte gestern mein Arztgespräch.
Die Auswertung meines Kopf MRT offenbarte einen völlig normalen Kopf. Leider (oder zum Glück) komme ich also bei meinen sensorischen Problemen nicht weiter.
Grundsätzlich fand der Doc meine Werte gut (CRP < 5, GFR um die 65, ANCA = 0).
Der Urin war zum ersten Mal komplett unauffällig. :D
Die Leberwerte waren leicht erhöht, was wohl mit meinem aktuellen Infekt zu tun hat.
Ich soll gucken, dass ich mein Gewicht tendenziell verringere und im April gibt es dann die nächste RTX Gabe.

Habt eine schöne Restwoche,
ANKA
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ANKA
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von ANKA »

Hallöchen,

kleines Update.
Ich habe mir am Mittwoch meine 1g RTX "abgeholt". Ging diemal sehr flott, da die Zufuhr schnell erhöht wurde. Ich hatte wieder minimal Nebenwirkungen im linken Ohr. Die Tage bis heute bin ich sehr müde und schlapp.
Allgemein geht es mir sehr bescheiden. Seit Nov. '24 geht es ganz schön bergab. Mein Ellenbogen tut trotz 6x Ergo immernoch weh. Gewicht geht hoch, die Beschwerden rund um den Kopf werden schlimmer. Ich habe jetzt ein unterschwelliges Brummen ausgehend von Ohrgeräuschen im Kopf. Das wurde hier im Forum an anderer Stelle bereits besprochen...

Die Probleme auf Arbeit nehmen auch massiv zu.
Ich bin ja zwangläufig auf 7h hoch, aber das geht leider gar nicht.
Ich habe nächste Woche ein Gespräch mit Personalleitung und Integrationsfachdienst. Ich hoffe auf's Beste, befürchte jedoch das Schlimmste.
Auf meine Reha kann ich mich auch nicht richtig freuen, wenn ich bedenke, was ich noch alles organisieren muss.

Alles in Allem grad ein ziehmlich tiefes Tief. Ich fühle mich so gelähmt in allem, was ich tue.

Ich hoffe, ihr kommt alles mit Schwung und Freude in den Frühling,

ANKA
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Plumpaquatsch
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Plumpaquatsch »

Hallo Anka,
diese Phasen kennt hier jeder nur zu gut, was soll man sagen, jede Phase hat man irgendwie überstanden. Ich kann nachfühlen, dass du gerade jetzt so gar keine Lust auf Reha hast, aber: gerade jetzt, wo es an allen Enden brennt, ist es gut, mal zusätzliche Arztmeinungen zu hören. Die „Nebenschauplätze“ und Einschränkungen im Alltag fallen bei den Routineuntersuchungen oft hinten runter, so ist es zumindest bei mir. Und in die Arztbriefe schaffen sie es auch nicht.

Solange du noch im Beruf stehst, ist es aber wichtig, dass diese Einschränkungen zur Sprache und auf Papier kommen. Und das geschieht normalerweise bei einer Reha auch. Dieser Bericht ist von Bedeutung, falls du vielleicht eine teilweise EU- Rente beantragen möchtest oder musst, also dann 4 oder 5 Stunden arbeiten würdest. Befristet ist die Rente immer, oftmals zunächst für ein bis drei Jahre, weil von einer möglichen Verbesserung im Laufe der Zeit ausgegangen wird.

Du hast mit deinem GdB 50 unbefristet schon mal den Schwerbehindertenstatus, was dir im Job etwas Sicherheit gibt. Und wir haben Fachkräftemangel. So wie ich dich hier wahrnehme, ist deine Arbeit für dein Wohlbefinden schon ausgesprochen wichtig. Du musst das richtige Maß für dich finden. Sobald es weh tut und in Richtung Erschöpfung geht, ist es zuviel. Das weißt du ja selbst.

Drücke dir die Daumen, Plumpa
🌞
GPA in HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, 4 Jahre RTX von 2018-2022, Predni von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation.
erfmkh
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von erfmkh »

Plumpaquatsch hat geschrieben: So Apr 13, 2025 10:01 am
Solange du noch im Beruf stehst, ist es aber wichtig, dass diese Einschränkungen zur Sprache und auf Papier kommen. Und das geschieht normalerweise bei einer Reha auch. Dieser Bericht ist von Bedeutung, falls du vielleicht eine teilweise EU- Rente beantragen möchtest oder musst, also dann 4 oder 5 Stunden arbeiten würdest. Befristet ist die Rente immer, oftmals zunächst für ein bis drei Jahre, weil von einer möglichen Verbesserung im Laufe der Zeit ausgegangen wird.

Hallo Plumpaquatsch,

der vorherige Beitrag zur Antwort ist ja schon etwas älter, allerdings genau mein jetziges Thema.

Ich habe im Januar/Anfang Februar während der Wiedereingliederung aus der Krankheit eine EU Rente beantragt, sobald ich wusste das es mit Vollzeit nichts mehr wird und 5 Stunden meinem Arbeitspensum entsprechen werden.
Die Arbeit hat auch mir sehr, sehr gut getan und hatte mit einer Ablehnung und späteren Widerspruch und max. mit einer Teilrente gerechnet.

Bekommen habe ich zum letzten Freitag eine volle Erwerbsminderung, unbefristet.

Also muss es nicht immer befristet sein. Muss mich erstmal damit auseinandersetzen, da ich seit dem Schulende (ca. 32 Jahre) nie und niemals ohne Arbeit und wie es jetzt weitergeht - bei <3 möglichen Stunden. Vermerkt hatte ich eindeutig, dass ich 5 Stunden arbeiten kann und es auch tue.

Meine Diagnose: GPA mit Lungenbeteiligung, Ponsinfarkt. Gdb beantragt (Juni-2024) und bis jetzt keine Rückmeldung, außer das ich mich gedulden soll.

Marco
Plumpaquatsch
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Plumpaquatsch »

Hallo Marco,
auf Anhieb volle Rente unbefristet…das freut mich für dich! Das ist aber selten, ich kenne niemanden. Noch dazu hast du 5 Std als mögliches Arbeitspensum angegeben. Das ist schon außergewöhnlich.
Ponsinfarkt ist aber halt auch nicht ohne, schön, dass du das überstanden hast.
Jetzt hast du eine Sorge weniger und kannst nun über deine Arbeit frei entscheiden.

Wo auch immer ich mich informiert habe, hieß es, es wird in der Regel bis zu dreimal befristet und dann müsse die DRV nach 9 Jahren wohl endgültig entscheiden und könne nicht mehr befristen.

Ich bin nun nach einer Verlängerung 5 Jahre und neun Monate in EU- Rente und seit Oktober läuft mein Weitergewährungsantrag über den VdK. Derzeit hängt der Bescheid an einem in der Praxis verloren gegangenen Bericht der Hausärztin, die mittlerweile in Rente ist…und ich musste deswegen beim Jobcenter jetzt im April formell Bürgergeld beantragen. Das hat mich sehr belastet.

Zeitgleich mit der Rente hatte ich im Oktober erneut einen GdB- Verschlechterungsantrag beim Versorgungsantrag und über den VdK gestellt, der wurde nun auf immerhin 40 erhöht, weil sich bei mir im vergangenen Jahr aufgrund von Ereignissen eine Angststörung mit Panikattacken eingeschlichen hat. Termine jeglicher Art verursachen bei mir nun Stress bis hin zu Panik.

Ich weiß auch nicht, inwieweit und ob auch das Alter bei der EU-Rente von Bedeutung ist. Ich bin 58 und habe vor der Rente auch über 30 Jahre Vollzeit gearbeitet. Hatte kurz vor der GPA Eierstockkrebs mit Chemotherapie. Arbeiten kann ich in meinem früheren Beruf nicht mehr. Wenn ich noch arbeiten könnte, würde ich mir eine sinnvolle Tätigkeit wünschen, die mir auch Freude bereitet. Das war zuletzt und viel zu lange in meinem Beruf nicht mehr so.
Grüße Plumpa
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Wolke
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Wolke »

Hallo,
ich habe auch gleich unbefristete volle EU-Rente bekommen.
Wolke
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Wolke »

Alles Gute für dich Anka,
ich wünsche dir, dass die Reha etwas bringt.
Mach nicht den Fehler wie ich damals und versuche nicht alle möglichen Anwendungen mitzumachen, wähle gezielt aus. Ich hatte mich dadurch verschlechtert und kam erschöpfter zurück.
Liebe Grüße
Wolke
Anschilalo
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Re: GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirku

Beitrag von Anschilalo »

Tja lieber ANKA,
du warst der erste, dessen Bericht ich hier gelesen habe als ich hier im Forum aufschlug und ich habe stets gedacht, was du für eine Power hast bzw. ob du dir da nicht zuviel zumutest.
Die Tatsache, dass man durch die Krankheit nicht mehr so kann wie man einst konnte und noch weniger kann wie man wollen würde, ist schon ne Kröte, die man erst mal schlucken und verdauen muss. Für mich hörte es sich bei dir stets nach etwas zu viel an. Arbeiten, Sport, Auto schrauben uvm. Ich dachte immer nur: "Hoffentlich macht er ausreichend Pausen." Dann dachte ich wieder, muss ja nicht bei jedem so lusch sein wie bei mir. Der Körper zeigt einem deutlich, wo die eigenen (neuen) Grenzen sind.

Wegen deiner Sorgen bez. AG, kriegt man nicht staatl. Zuschüsse wenn man eine Behindertenquote erfüllt? Das soll doch die AG motivieren Behinderte einzustellen, wg. Integration und so. Mach dich mal schlau. Bei meinem AG weiß ich es (öffentl. Dienst), wie es bei ggf. privaten Firmen ist, weiß ich nicht. Dann hättest du eine Argument, warum die dich behalten sollten, weißte?

Wolkes Rat scheint ein sehr guter zu sein!

@Marco: Wir haben wohl zeitlgleich EUR und GdB beantragt. Ich habe "nur" befristet erhalten, und auch rückwirkend, deshalb ist meine Befristung in 8/26 auch schon wieder vorbei. Habe hier schon einen Zettel hängen, dass ich in 3/26 den VdK anschubse für ggf. Verlängerung. Ich kann mir z.Z. nicht vorstellen, dass ich jemals wieder fit sein werde, nicht wenn es in dem Tempo weitergeht. Diese Vorstellung fehlt mir mittlerweile. Anfangs der Diagnose dachte ich ja noch, joh in 6 M arbeitest du wieder. hahaha

Bin auch sehr gespannt wie viel GdB rum kommt. Ich hatte ja auf die Angst schon 30, unter 50 geb ich ich mich nicht zufrieden. Ich möchte dann auch versuchen ein G zu bekommen, da ich ja seit der Krankheit noch nie länger als 30 min. am Stück auf den Beinen sein konnte und noch nie mehr als 1 km geschafft habe und auch sonst nirgends unbegleitet hin kann. Einmal habe ich versucht mir einen Bekleidungsladen Unterhosen zu kaufen, da bin ich dort fast zusammengebrochen. Es geht einfach nicht. Teilhabe am Sozialleben: 0

@Plumpa
Da ich ja vor der GPA schon Ängste hatte, fühle ich deinen Stress bez. auserhäusigen Terminen. Nach RTX ist das wieder verstärkt, weil ich stets registriere, wie mein Körper mich im Stich lässt. Ich müsste bspw. meine KKK zur Praxis fahren, brauche neue Tabletten, ich trau mich nicht. Ist nur 3 min. von hier mit dem Auto, aber alleine das reinlaufen in die Praxis (trotz Unterstützung mit Rollator) und die stickige Luft dort, da krieg ich schon Zustände. Ich bin ja auch mit Maske unterwegs, damit ich mir bloß nicht noch mehr Sch**** ins Haus hole, da drunter bekomme ich aber auch ab und an Beklemmungen.
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