MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
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ANKA
- Beiträge: 343
- Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Moin,
astrein Bernd. Ich drücke die Daumen. Bei den Kontrollintervallen bist du, glaube ich, ganz gut aufgestellt.
Pass auf dich auf,
Anka
astrein Bernd. Ich drücke die Daumen. Bei den Kontrollintervallen bist du, glaube ich, ganz gut aufgestellt.
Pass auf dich auf,
Anka
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
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bernddmc
- Beiträge: 163
- Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
@ Update
Ca.1,5 Jahr ohne Cortison und ca.2 Jahre ohne RTX.
Alle 4 Monate Kontrolltermine (Blut,etc.)
GPA weiter in Remission.
Nächster Kontrolltermin in der Uni im April und dann wieder im August und Dezember.
LG Bernd
Ca.1,5 Jahr ohne Cortison und ca.2 Jahre ohne RTX.
Alle 4 Monate Kontrolltermine (Blut,etc.)
GPA weiter in Remission.
Nächster Kontrolltermin in der Uni im April und dann wieder im August und Dezember.
LG Bernd
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ANKA
- Beiträge: 343
- Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Hi Bernd,
das hört sich ja toll an.
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Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
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Anschilalo
- Beiträge: 383
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Wow Bernd! Das freut mich für dich und macht sicher vielen hier Hoffnung!
Zuletzt geändert von Anschilalo am Di Mär 18, 2025 8:18 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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Friedel
- Beiträge: 180
- Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Hallo Bernd
Ich habe leider ganz andere Erfahrungen gemacht. Ich war 2 Jahre in Remission und bekomme durchgängig halbjährlich 500mg Rituximab. Habe dann aber im vergangenen Herbst ein Rezidiv bekommen. CRP war erhöht, weil die B-Zellen weiter be 0 waren und keine ANCA Werte da waren wurde ich zunächst auf Lungenentzündung behandelt. Ich hatte jedoch von Anfang an den Verdacht dass der Wegener aktiv ist. Es fühlte sich so an wie beim ersten Mal, starker Nachtschweiss, Appetitlosigkeit und starkes Krankheitsgefühl. Schließlich wurden in der Lunge viele Granulome gefunden. Nehme jetzt wieder Prednisolon und Avacopan und weiterhin halbjährlich Rituximab. Auch mit Rituximab scheint man nicht auf der sicheren Seite zu sein.
Ich bin aber wohl ein Ausnahmefall. Die Laborwerte scheinen nicht immer aussagekräftig zu sein. Man muss auch gut selbst in sich reinhören und sich dann auch durchsetzen.
Dir wünsche ich dass es Dir weiterhin so gut geht.
Alles Gute und einen schönen Sonntag.
Marianne
Ich habe leider ganz andere Erfahrungen gemacht. Ich war 2 Jahre in Remission und bekomme durchgängig halbjährlich 500mg Rituximab. Habe dann aber im vergangenen Herbst ein Rezidiv bekommen. CRP war erhöht, weil die B-Zellen weiter be 0 waren und keine ANCA Werte da waren wurde ich zunächst auf Lungenentzündung behandelt. Ich hatte jedoch von Anfang an den Verdacht dass der Wegener aktiv ist. Es fühlte sich so an wie beim ersten Mal, starker Nachtschweiss, Appetitlosigkeit und starkes Krankheitsgefühl. Schließlich wurden in der Lunge viele Granulome gefunden. Nehme jetzt wieder Prednisolon und Avacopan und weiterhin halbjährlich Rituximab. Auch mit Rituximab scheint man nicht auf der sicheren Seite zu sein.
Ich bin aber wohl ein Ausnahmefall. Die Laborwerte scheinen nicht immer aussagekräftig zu sein. Man muss auch gut selbst in sich reinhören und sich dann auch durchsetzen.
Dir wünsche ich dass es Dir weiterhin so gut geht.
Alles Gute und einen schönen Sonntag.
Marianne
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Plumpaquatsch
- Beiträge: 136
- Registriert: Mo Jul 13, 2020 6:45 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Hallo Marianne,
ich dachte bisher auch, unter RTX ist man sicher… Mein Arzt geht leider auch strikt nach Blutwerten: kein anca, kein Schub. Danke für deinen Bericht. Alles Gute! Gruß Plumpa
ich dachte bisher auch, unter RTX ist man sicher… Mein Arzt geht leider auch strikt nach Blutwerten: kein anca, kein Schub. Danke für deinen Bericht. Alles Gute! Gruß Plumpa
GPA in HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, 4 Jahre RTX von 2018-2022, Predni von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation.
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sisyphos
- Beiträge: 126
- Registriert: So Mär 01, 2020 1:56 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Hallo zusammen,
in der Mainritsan-3 Studie von 2022 lag das Rezidivrisiko bei Patienten, die RTX erhielten bei 4 % innerhalb von 28 Monaten, verglichen mit 26 % in der Placebo-Gruppe. Patienten mit PR3-ANCA-assoziierter Vaskulitis hatten ein höheres Rezidivrisiko als MPO-ANCA-positive Patienten. Dabei spielt die Dauer der vorherigen Remissionsinduktionstherapie eine wichtige Rolle bei der Prognose des Rezidivrisikos bei GPA zumal bei solcher mit Organbeteiligung. RTX wird dabei (i.Ggs. zu Cyclophosphamid) bevorzugt, da es das Rezidivrisiko senken kann. Also ist man auch mit RTX nicht vollkommen sicher vor einem Rezidiv, aber wahrscheinlich "sicherer" als ohne RTX, wobei man sich bei der systematischen Remissions-Überwachung wohl nicht auf den PR3-Anca Wert verlassen kann.
Gruß
sisyphos
in der Mainritsan-3 Studie von 2022 lag das Rezidivrisiko bei Patienten, die RTX erhielten bei 4 % innerhalb von 28 Monaten, verglichen mit 26 % in der Placebo-Gruppe. Patienten mit PR3-ANCA-assoziierter Vaskulitis hatten ein höheres Rezidivrisiko als MPO-ANCA-positive Patienten. Dabei spielt die Dauer der vorherigen Remissionsinduktionstherapie eine wichtige Rolle bei der Prognose des Rezidivrisikos bei GPA zumal bei solcher mit Organbeteiligung. RTX wird dabei (i.Ggs. zu Cyclophosphamid) bevorzugt, da es das Rezidivrisiko senken kann. Also ist man auch mit RTX nicht vollkommen sicher vor einem Rezidiv, aber wahrscheinlich "sicherer" als ohne RTX, wobei man sich bei der systematischen Remissions-Überwachung wohl nicht auf den PR3-Anca Wert verlassen kann.
Gruß
sisyphos
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ANKA
- Beiträge: 343
- Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Danke für die fundierten Infos!
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg
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Anschilalo
- Beiträge: 383
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Bilden sich Granulome eigentlich wieder zurück?
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bernddmc
- Beiträge: 163
- Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU
Von alleine bilden sich Granulome so normalerweise nicht zurück, jedoch bei Therapien/Medikamenten ja!