Ich möchte mich vorstellen und um Rat fragen

[bini84035]

Liebe Alle,

zu allererst möchte ich mich bei Birgit bedanken. Dass Du mir die Chance gegeben hast, nicht allein zu sein und diese viele Arbeit machst. Neben allem.... DANKE

ich bin bine, komme aus Bayern, jetzt in Berlin. Seit 3 Monaten hat sich mein Leben auf den Kopf gestellt, da mein Mann Vaskulitis bekommen hat.
Am 19.12. sind wir ins Krankenhaus, er wollte mir verschweigen, wie es wirklich aussieht. Nach 6 stunden in der Notaufnahme wurde ich vom Arzt selbst gerufen und er sagte es muss ein stationärer Aufenthalt sein. Die Station wurde aber leider über Weihnachten geschlossen, sodass wir nach Mitte verlegt wurden. Da wir keine Krankenhaussachen hatten, bin ich in die Steglitzer Schlosstraße gefahren, im Regen und habe alles gekauft, dannn nach Hause zum sachen packen und wieder zurück in der Hoffnung er würde bis dahin verlegt werden . Als ich wiederkam war er immer noch in dieser notaufnahme. Nach 12 Stunden war er dann auf station. ich saß im regen vor dem Haupteingang und konnte mich erstmal nicht bewegen.
Dieser tag triggert mich immer noch, obwohl ich besseres weiss.

Die Tage sind vergangen. Ich versuche das zu verarbeiten.
Seitdem war er auf Cortison, es ist besser geworden. Die Wunden sind geschlossen.
Wir wissen was der Auslöser ist. Acroxia 90, ein Medikament das man nur 3 Tage am Stück nehmen darf. Der Rheumatologe hat es aber als 100er Packung täglich gegeben. Als dann Corona dazukam brach es auch.

Fakt ist, wir haben die Dianose: Subukutane leukozyklastische Vaskulitis.

Aber die Punkte an den Beinen meines Mannes kommen wieder. Schubweise. Ein Notfall Hausarzt meinte, wir müssen uns erst Gedanken machen wenn die Punkte "zusammenfliessen zu etwas gröserem"

Und da hier in Berlin ein Arzttermin unmöglich ist... und ich langsam am Edne bin.
Wollte ich fragen, ob das eine Krankheit ist, die Monate dauert? Ich würde euch nur um Erfahrung bitten, um es für mich einschätzen zu können.
Ich bitte nur um die Antwort, wie lange wir, und ich durchhalten müssen.

Ich frage nur nach dieser einen Sache. Weil es sehr an mir zehrt und ich als alleinverdiener und pflegende dastehe. und hoffe, dass es irgendjemanden gibt, der klare und ehrliche antworten gibt. Reden wir hier von 2-6 Monaten oder von einem Jahr oder länger? Wenn ich wissen würde, wie lange ich durchhalten muss, krieg ich das hin.

Ich will nur wissen, wie lange ich durchhalten muss oder ob es jemanden mit den gleichen Erfahrungen gibt, bevor ich nicht mehr kann.

Danke und liebe Alle: einen wunderschönen Abend für Euch!

Liebe grüße

Sabine

(bitte entschuldigt alle Rechtschreibfehler. Ich arbeite gerade 9 stunden und kann einfach nicht mehr)

[Sammy]

Hallo,
da habt ihr ja schon eine riesige Odyssee hinter euch......
Erstmal das Wichtigste: Vaskulitis ist heutzutage sehr gut behandelbar. Mir persönlich geht es zum Beispiel wieder sehr gut! Ich lebe mein Leben fast wie vorher. Nur eben bewusster.
Bekommt dein Mann nur Cortison? Das ist laut meinen Ärzten eigentlich nur die "Feuerwehr" die am Anfang zur Unterstützung eingesetzt wird. Meines Wissens sollten hier noch andere Medikament eingesetzt werden z.B MTX, Rituximab, Aza usw
Wenn das richtige Medikament zum Einsatz kommt sollte es deinem Mann eigentlich in spätestens 3-6 Monaten wesentlich besser gehen. es handelt sich um eine chronische Erkrankung, die nicht heilbar ist aber die man gut unter Kontrolle bringen kann.
Ich wünsche dir viel Kraft
LG Sammy

[bini84035]

Hallo Sammy,
DANKE für deine Antwort. Der Arzt sagt dadurch, dass es keine Autoimmun-Vaskulitis ist, verzichtet er auf weitere Medikamente. Ein fluoreszenz Test hat das ergeben.
Deine Antwort war sehr sehr wichtig für mich. Er bekam Cortison, ist jetzt aber nicht auf ein Medikament eingestellt. Dadurch, dass der fluorezenz Test negativ war.
Du schreibst von Monaten, und diese Deine Antwort ist so hilfreich für mich, das wirst Du dir wahrschienlich nicht vorstellen können.
Weil ich selbst davon ausging, nach 6 wochen ist alles vorbei. Jetzt wo ich weiss, mit welchem Kaliber ich zu tun habe, kann ich es verarbeiten und stark sein so lange.

Sammy, gerne würde ich Dich für Deine Antwort umarmen. Danke, auch dafür, dass Du dir die Zeit genommen hast, eine Antwort zu schreiben. Du bist wundervol

Wie Du sagst, "Das Leben ist schön", werde ich auch das versuchen

Ich wünsche Dir ein wunderschönes sonniges Wochenende. Geniesse bitte, wie ich die ersten Sonnenstrahlen des Jahres zum Kraft tanken.

Viele liebe Grüße

Sabine