Bernd der Neue

[lovely_robin]

Bei mir wurde im September 2011 nach einer langen Tortur GPA diagnostiziert.

Nachdem ich das ganze Jahr 2011 über mit Kopfscherzen , Nasenproblemen , Tränen und Niesen beim Aleergiker und Hausarzt am rumdoktern war bin ich letztendlich noch zum HNO Arzt gegangen und habe ihm von meinem Verdacht (GPA) erzählt. Meine Frau und ich hatten uns, aufgrund der Symptome schon ein wenig im I-Net schlau gemacht und sind auf diese Möglichkeit der Erkrankung gestoßen. Der HNO Arzt zog aufgrund meines Verdachtes eine Biobsie aus der Nase und schickte sie zur Histologie.
Noch bevor das Ergebnis bekannt wurde , mußte ich , da es mir immer schlechter ging in die UNI-Klinik nach Bonn. Dort wurde ich mit Verdacht auf SSchlaganfall und Herzinfarkt erst einmaal auf die Halbintensiv gelegt. Glücklicherweise kam ich in die Hände von Frau Dr. Burike. Sie hat mir in dieser Situation aufgrund der sofortigen Maßnahmen das Lebn gerettet. Dafür bin ich ihr heute noch dankbar. Nah zahlreichen Untersuchugen wurde ich nach 6 Wochen wieder entlassen . Diagnose GPA mit polytoper Manifestation.
Anfangs mit hoher Kortison (500 mg) und Endoxan Therapie behandelt , setzte man das Endoxan nach 3 Monaten wieder ab da meine Nieren werte und die Leukos in den Keller rutschten. Eine Umstellung auf MMF /Cellcept brachte letztendlich die Wende zum Guten. Seid 2012 bin ich in der sogenannten Remission und fühle mich sehr wohl seid dem.
In den ersten 4- 5 Jahren war ich zu halbjährlichen Kontrollen und MRT sowie CT- Untersuchungen immer in der UNI-Klinik in Bonn. Von 2016 bis 2020 übernahm Dr. Burkhard Kleein von der Nephrologischen Ambulanz meine weitere Behandlung.
Seid 2020 bin ich bei einer Rheumatologin in Bad Neuenahr (Dr. Amberger) in Behandlung . Halbjährliche Kontrollbesuche undd 2 Monatliche Blutabnahmen sollen den Wegener in Schacht halte, Zusätzliche jährliche Kontrollen beim Kardiologen, Osteopaten, Augenarzt, HNO-Arzt , Nephrologen usw gehören ebenfalls zum engmaschigen Kontrollmechanismus.
Ich fühle mich seidem sehr wohl und hoffe den Herrn Wegener noch lange in Schacht zu halten
Meine derzeitige Medikation sieht folgendermaßen aus;

Cellcept MMF 500 mg 2-0-2 Immunsuppressiva
Prednisolon 2 mg 1-0-0 Nebennierenrindenhormon
Pantozol 20 mg 1-0-0 Magenschutz
Bisoprolol 2,5 mg 1-0-0 Blutdrucksenker
Candesartan 8 mg 1-0-0 Blutdrucksenker
Atorvastatin 40 mg 0-0-1 Cholesterinsenker
ASS TAD 100 mg 0-1-0 Blutgerinnungshemmer
Calciclac 0-1-0 Knochenaufbau
L-Thyroxin 50 1-0-0 Schilddrüsenhormon
Dekristol 20000 i.e 2 x i. M. Osteoporose

Das war meine Geschichte
LG
Bernd

Fragen dürft ihr gerne stellen.

[ANKA]

Hey Bernd,

willkommen und vielen, vielen Dank für deine Schilderungen!
Es freut mich sehr für dich, dass du mit deinem Wegener seit so langer Zeit so gut klarkommst. Das lässt für sich selbst gut hoffen. Deine Versorgung schein sehr gut zu laufen.

Hattest du auch öfter Nebenhöhlenentzündungen? Evtl. sogar Verdacht auf Zahnschmerzen deswegen? Achso! Verräts du uns noch dein Alter?

Ich wünsche dir alles Gute weiterhin,
ANKA

[lovely_robin]

Nein mit Nebenhöhlenerkrankungen bzw. Zahnschmerzen hatte ich bisher noch nie zu tun. (Außer den ganz "normalen" Zahnschmerzen.
Und mein Alter ist 64 Jahre.
Mfg
Bernd

[ruth]

Hallo, Bernd!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich selber habe seit 2002 eine EGPA, bin auch gut eingestellt mit Cortison (5 mg) und MTX (7,5 mg). Anfangs hatte ich auch eine Endoxan-Therapie.
Jetzt wünsche ich dir, dass du weiterhin so stabil bleibst und dich wohl fühlst.
Liebe Grüsse,
Ruth (73 Jahre)

[lovely_robin]

Danke dir