Hallo Frau Dr. Reinhaold- Keller,
bei mir tappt man imer wieder zwischen HES und CSS! Seit Oktober 2006 bekomme ich nun schon Endoxan, aber eine Bessserung ist nicht in Sicht. Im Gegentei meine Lunge ist mittlerweile stark einbezogen! Es wurden im Oktober 06 Milglasinfiltrate endeckt! Ich war nun eine Zeit in der Lungenklinik! Nun besteht ein Verdacht auf CSS Aktivität versus! Ich habe im Internet gegoogelt und fand das Wort COPD in dieser Verbindung und immer im Zusammenhang mit Zigarettenkonsum! Ich habe aber n i e geraucht und bin nun etwas unsicher, da es immer wieder hin und hergeht zwischen HES und CSS und nun dieses(er? versus!? In der Lungenklinik habe ich nur die Info bekommen, dass man von einem CSS ausgeht, wobei meine Lunge sehr ungewöhnlich und selten reagiert- wie man es bei CSS noch nie gesehen hat! Mittlerweile habe ich das Gefühl Erstickungsanfälle zu bekommen. Meine Lippen und Fingernägel werden dann sehr blau und meine Augen quellen regelrecht raus!Ich habe dann Schmerzen, als wenn eine Faust durch meinen Körper rast und meine Lunge zudrückt! Den Bericht habe ich leider von der Lungenklinik noch nicht! Ich soll dort eine Therapie mit Oxalizomab durchführen, eine neuer Versuch- jedenfalls möchte der Chefarzt dieses gerne! Wobei BB und meine ehemalige Rheumatologin nicht ganz begeistert sind von dieser Idee! Ich weiß nicht was ich machen soll? Zumal, wenn ich die Therapie in der Lungenklinik machen würde, ich wahrscheinlich aus der Studie fallen werde, die Ende des Jahres in BB gemacht wird und zwar mit Interleukin 5!? Ich habe eigentlich sehr viel vertrauen zu " meinen " Ärzten, aber ich kann auch nicht die Entscheidung von der Lungenklinik außer acht lassen! Es geht nun mal um mein Leben und ich merke meine Kraft läßt nach!
Haben Sie vielleicht Erfahrung auf diesem Gebiet- wie soll ich handeln?
Liebe Grüße von mir
Sigrid
Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
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Sigrid (Archiv)
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Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,
heute antworte ich mal selber! Na, ja Spaß,muß sein......!
Ich habe weiter im Internet recherchiert und noch einiges zu diesem Thema gefunden! Ich habe mich gegen dieses Oxalizomap
entschieden! Ich denke diese neue Studie in BB ist sicherlich eine Chance für mich!Ich habe auch heute dazu mit BB telefoniert!
Aber was oder wer dieses verus im Zusammenhang mit dem CSS oder HES ist? Wäre nett hier eine Antwort zu bekommen!
Bis bald und alles Liebe
Sigrid
heute antworte ich mal selber! Na, ja Spaß,muß sein......!
Ich habe weiter im Internet recherchiert und noch einiges zu diesem Thema gefunden! Ich habe mich gegen dieses Oxalizomap
entschieden! Ich denke diese neue Studie in BB ist sicherlich eine Chance für mich!Ich habe auch heute dazu mit BB telefoniert!
Aber was oder wer dieses verus im Zusammenhang mit dem CSS oder HES ist? Wäre nett hier eine Antwort zu bekommen!
Bis bald und alles Liebe
Sigrid
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Sigrid (Archiv)
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Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Tja,
ist schon sehr verwunderlich warum man teilweise keine Antwort bekommt!Zumal, wie ich schon schrieb ..., jede Antwort zählt.
Eigentlich erwarte ich von einem Forum in dieser Qualität mehr!
Ich denke, ich werde auch ohne diese fachliche Informationen mein Leben bestreiten können!
Bin ziemlich sauer! Aber sollte keinen stören!
MFG
Sigrid
ist schon sehr verwunderlich warum man teilweise keine Antwort bekommt!Zumal, wie ich schon schrieb ..., jede Antwort zählt.
Eigentlich erwarte ich von einem Forum in dieser Qualität mehr!
Ich denke, ich werde auch ohne diese fachliche Informationen mein Leben bestreiten können!
Bin ziemlich sauer! Aber sollte keinen stören!
MFG
Sigrid
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Simone (Archiv)
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Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Hallo Sigrid,
ich denke es passiert jeden, dass mal mehr oder weniger nicht geantwortet wird. Mir auch schon passiert (aber habe auch eine nicht sagende sehr seltene ZNS-Vaskulitis). Vielleicht können sich die Leute dann unter deinen Posting nix vorstellen und vielleicht solltest du auch Frau Dr. Reinhold-Keller nicht in der Überschrift nehmen...sondern eher es geht um dies oder jenes. Da ich denke, die Leute gucken erst in der Überschrift und klicken es dann an...mache ich persönlich so.
Dann denke ich mir, dass Frau Dr. Reinhold-Keller auch nicht mehr immer die Zeit hat, jedes Posting zu beantworten, man soll ihr dagegen danken, das sie so viel Engagement schon hineinsetzt.
Tja, liebe Sigrid, nur das am Rande. Ich lese jedenfalls schon seit Ende 2003 das Posting regelmäßig, suche Hilfe und gebe auch Tipps ab.
Leide kann ich dir persönlich zu dieser Art von Vaskulitis nicht weiterhelfen, wünsche dir aber auch alles Gute und hoffe, das dir andere Leute doch noch eine Antwort geben.
ich denke es passiert jeden, dass mal mehr oder weniger nicht geantwortet wird. Mir auch schon passiert (aber habe auch eine nicht sagende sehr seltene ZNS-Vaskulitis). Vielleicht können sich die Leute dann unter deinen Posting nix vorstellen und vielleicht solltest du auch Frau Dr. Reinhold-Keller nicht in der Überschrift nehmen...sondern eher es geht um dies oder jenes. Da ich denke, die Leute gucken erst in der Überschrift und klicken es dann an...mache ich persönlich so.
Dann denke ich mir, dass Frau Dr. Reinhold-Keller auch nicht mehr immer die Zeit hat, jedes Posting zu beantworten, man soll ihr dagegen danken, das sie so viel Engagement schon hineinsetzt.
Tja, liebe Sigrid, nur das am Rande. Ich lese jedenfalls schon seit Ende 2003 das Posting regelmäßig, suche Hilfe und gebe auch Tipps ab.
Leide kann ich dir persönlich zu dieser Art von Vaskulitis nicht weiterhelfen, wünsche dir aber auch alles Gute und hoffe, das dir andere Leute doch noch eine Antwort geben.
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Admin (Archiv)
- Beiträge: 6
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Liebes Forum,
obige Mail habe ich mit gewissem Befremden gelesen.
Dass jemand hin und wieder enttäuscht ist, wenn er hier auf seine Fragen keine Antwort bekommt, kann ich ja nachvollziehen, aber "sauer"???
Die ganze Webseite inklusive des Forums wird ausschließlich durch freiwillige, ehrenamtliche Arbeit aufrechterhalten (ganz abgesehen davon, dass das Betreiben von Webseiten und Foren ohne Werbung auch noch Geld kostet); niemand, der hier fragt oder antwortet, bekommt dafür auch nur einen Cent !
Dass eine so renommierte und angesehene Vaskulitisspezialistin wie Frau Dr. Reinhold-Keller ihre Freizeit (!!!) regelmäßg nutzt, um hier zu beraten und zu helfen, kann aus meiner Sicht gar nicht hoch genug angerechnet werden. Dass ein solches Engagement inzwischen wohl als Selbstverständlichkeit genommen wird, finde ich wirklich sonderbar.
Birgit Wiedenmann-Naujoks
Administrator und webmaster www.vaskulitis.org
obige Mail habe ich mit gewissem Befremden gelesen.
Dass jemand hin und wieder enttäuscht ist, wenn er hier auf seine Fragen keine Antwort bekommt, kann ich ja nachvollziehen, aber "sauer"???
Die ganze Webseite inklusive des Forums wird ausschließlich durch freiwillige, ehrenamtliche Arbeit aufrechterhalten (ganz abgesehen davon, dass das Betreiben von Webseiten und Foren ohne Werbung auch noch Geld kostet); niemand, der hier fragt oder antwortet, bekommt dafür auch nur einen Cent !
Dass eine so renommierte und angesehene Vaskulitisspezialistin wie Frau Dr. Reinhold-Keller ihre Freizeit (!!!) regelmäßg nutzt, um hier zu beraten und zu helfen, kann aus meiner Sicht gar nicht hoch genug angerechnet werden. Dass ein solches Engagement inzwischen wohl als Selbstverständlichkeit genommen wird, finde ich wirklich sonderbar.
Birgit Wiedenmann-Naujoks
Administrator und webmaster www.vaskulitis.org
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
- Beiträge: 714
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Hallo liebes Forum!
Eigentlich habe ich keine Grund, mich hier in irgendeiner Form zu rechtfertigen. Ich mache diese Forumsache absolut neben meinem kleinen Nebenjob, was war das noch mal??? Und ich entschuldige mich in aller Form, dass ich mal 3 Tage nicht in HH war, ohne mich hier im Forum abzumelden....ich weiß, das gehört sich nicht, aber ist passiert..
Also Sie haben sich ja für die Studie in Bad Bramstedt entschieden. Hier wird ein Antikörper gegen ein Allergie-fördernden Botenstoff eingesetzt, der sowohl beim HES und CSS eine wichtige Rolle spielt.
Alles Gute!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Eigentlich habe ich keine Grund, mich hier in irgendeiner Form zu rechtfertigen. Ich mache diese Forumsache absolut neben meinem kleinen Nebenjob, was war das noch mal??? Und ich entschuldige mich in aller Form, dass ich mal 3 Tage nicht in HH war, ohne mich hier im Forum abzumelden....ich weiß, das gehört sich nicht, aber ist passiert..
Also Sie haben sich ja für die Studie in Bad Bramstedt entschieden. Hier wird ein Antikörper gegen ein Allergie-fördernden Botenstoff eingesetzt, der sowohl beim HES und CSS eine wichtige Rolle spielt.
Alles Gute!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
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Sigrid (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Hallo,
es muß sich keiner entschuldigen oder rechtfertigen, oder gar abmelden. Aber wenn anderweitig in der Zwischenzeit weiter geantwortet wird, stellt man sich schon die Frage nach dem Warum!
Natürlich ist das ein freiwilliges Forum.Und ich ziehe auch den " Hut " vor der den Menschen, die hinter diesem Forum stehen! Aber wenn man sich solch einer Aufgabe stellt, sollte und muß man sich dieser Verantwortung bewußt sein! Egal welchen Job man halt " nebenbei " bewältigt . Hier in meinem Fall ist es ein Mensch, der in irgendeiner Art und Weise Hilfe sucht! Und natürlich auf eine Antwort hofft! Dafür steht dieses Forum. Und ich weiß, dass es ein sehr sensibles Thema ist. Sich aber über meine Nachfrage die sicherlich mit Nachdruck geschah, eher zu belustigen erlaubt mir schon meine Ehrziehung keine weitere Stellungnahme!
Nur so viel:
Offenheit und Ehrlichkeit bzgl. sauer etc., zeigen eher menschliche Züge, als befremdetes Verhalten!
In diesem Sinne
Sigrid
es muß sich keiner entschuldigen oder rechtfertigen, oder gar abmelden. Aber wenn anderweitig in der Zwischenzeit weiter geantwortet wird, stellt man sich schon die Frage nach dem Warum!
Natürlich ist das ein freiwilliges Forum.Und ich ziehe auch den " Hut " vor der den Menschen, die hinter diesem Forum stehen! Aber wenn man sich solch einer Aufgabe stellt, sollte und muß man sich dieser Verantwortung bewußt sein! Egal welchen Job man halt " nebenbei " bewältigt . Hier in meinem Fall ist es ein Mensch, der in irgendeiner Art und Weise Hilfe sucht! Und natürlich auf eine Antwort hofft! Dafür steht dieses Forum. Und ich weiß, dass es ein sehr sensibles Thema ist. Sich aber über meine Nachfrage die sicherlich mit Nachdruck geschah, eher zu belustigen erlaubt mir schon meine Ehrziehung keine weitere Stellungnahme!
Nur so viel:
Offenheit und Ehrlichkeit bzgl. sauer etc., zeigen eher menschliche Züge, als befremdetes Verhalten!
In diesem Sinne
Sigrid
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Katrin (Archiv)
- Beiträge: 77
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Hallo Sigrid und die anderen im Forum,
also ich muss echt den Kopf schütteln bzw. bin ich etwas entsetzt, mit welcher Selbstverständlichkeit von Dir, Sigrid, vorausgesetzt wird, dass hier jemand bzw. Frau Dr. Reinhold-Keller umgehend eine Antwort auf Deine Frage parat hat. Da kann ich mir nur Simone und Frau Naujoks anschließen!!!
Vor allen Dingen der Satz: "....Egal welchen Job man halt "nebenbei" bewältigt...." Das finde ich schon anmaßend, denn ich weiß nicht, ob Du wirklich einschätzen kannst, was Frau Dr. Reinhold-Keller für einen "Job" hat bzw. wieviel Zeit sie in Ihrer Praxis verbringt. Und ihren "Job" macht sie sicher nicht mal nebenbei, sondern es ist ihre Hauptbeschäftigung! Und nicht umgekehrt, das Forum hier die Hauptbeschäftigung und ihre Praxis nebenbei!!! Und da hängen noch viele andere Sachen dran. Und wenn sie sich dann in ihrer "Freizeit" auch noch hinsetzt, um unsere Fragen zu beantworten, sollten man lieber dankbar sein! (Auch wenn man nicht immer eine Antwort bekommt.)
Und man sollte nicht "sauer" sein, wenn man keine Antwort bekommt, da wäre wohl eher "enttäuscht" die richtige und passende Wortwahl, aber das kann Dir halt in jedem Forum passieren und ändert sicherlich nichts an der Qualität dieses oder eines anderen Forums!
(Ich könnte noch weiter schreiben, so ärgert mich das, aber ich höre jetzt lieber auf...)
Katrin
also ich muss echt den Kopf schütteln bzw. bin ich etwas entsetzt, mit welcher Selbstverständlichkeit von Dir, Sigrid, vorausgesetzt wird, dass hier jemand bzw. Frau Dr. Reinhold-Keller umgehend eine Antwort auf Deine Frage parat hat. Da kann ich mir nur Simone und Frau Naujoks anschließen!!!
Vor allen Dingen der Satz: "....Egal welchen Job man halt "nebenbei" bewältigt...." Das finde ich schon anmaßend, denn ich weiß nicht, ob Du wirklich einschätzen kannst, was Frau Dr. Reinhold-Keller für einen "Job" hat bzw. wieviel Zeit sie in Ihrer Praxis verbringt. Und ihren "Job" macht sie sicher nicht mal nebenbei, sondern es ist ihre Hauptbeschäftigung! Und nicht umgekehrt, das Forum hier die Hauptbeschäftigung und ihre Praxis nebenbei!!! Und da hängen noch viele andere Sachen dran. Und wenn sie sich dann in ihrer "Freizeit" auch noch hinsetzt, um unsere Fragen zu beantworten, sollten man lieber dankbar sein! (Auch wenn man nicht immer eine Antwort bekommt.)
Und man sollte nicht "sauer" sein, wenn man keine Antwort bekommt, da wäre wohl eher "enttäuscht" die richtige und passende Wortwahl, aber das kann Dir halt in jedem Forum passieren und ändert sicherlich nichts an der Qualität dieses oder eines anderen Forums!
(Ich könnte noch weiter schreiben, so ärgert mich das, aber ich höre jetzt lieber auf...)
Katrin
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Sigrid (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Ehrlich gesagt, liebe Katrin wollte ich auf das ganze Thema nicht mehr reagieren.
Du, wenigstens stellst dich dieser Sache hier und "preisest " nicht auf der extra gegründete DANKE-Seite!
Ich möchte Dir aber raten, wenn Du schon eine Stellung dazu nimmst ordentlich die Beichte zu lesen, die Du dann bemängelst! Ich habe nur die Worte wiedergegeben, die man mir hier - wie schrieb ich - belustigend vorgeworfen hat!
Wenn Du diese mir vorwirst.., greifst Du eigentlich nicht mich sondern den eigentlichen Schreiber an!
Ich möchte hier nochmals betonen, ich habe mich mit einer sehr schwierigen Proplematik ans Forum gewandt. Natürlich schaut man dann jeden Tag ob Antwort kommt! Zumal in dieser Zeit mein Gesundheitszustand sehr schlecht war!Ich habe nichts erwartet. Wenn man dann aber sieht, dass andere mit seichteren Problemen, die weit nach mir mit Fragen kamen - Antworten erhalten und ich selber nicht- ist man schon sehr traurig! Wenn man aber weiß, dass man eine ähnliche Frage bereits vor Wochen gestellt hat und hier ebenfalls keine Antwort erhalten hat, ist man eben (ich ) sauer! Und auch für Dich und andere kann ich hier kein anderes Wort dafür einsetzten. Ich teile hier eher mit, wie verzweifelt ich bin! Ich bin sehr erstaunt darüber, wie reagiert worde. Ich habe in keiner Weise jemanden beschimpft, sondern nur meine Gefühle beschrieben. Werde dann hier noch " belächelt" und muß mich dieser Schelte stellen!? Und, zum Schluß bekomme ich eine Antwort auf eine Frage die ich nie gestellt habe. Scheint keinen zu interessieren wie ich mich dabei fühle!?
Außerdem hat das Forum einen ausgezeichneten Ruf, was sich immer positiv für die einzelenen "Adminer". auszeichnet. Und, das ich schon erwarte eine ordentliche Antwort zu erhalten.., was ist daran falsch? Auch die Antwort: habe leider auch keine Idee oder so, wäre doch akzeptabel!? Aber man merkt hier interessiert sich jemand für dich ( mich ). Und, dass alleine ist schon viel wert!
Ich möchte nochmals betonen, ich habe nie die Arbeit dieses Forums belächelt! Aber dieses Forum arbeitet mit einem sensiblen Thema- mit Menschen und insbesondere mit kranken Menschen- und hier erwarte ich schon ein gewisses Einfüllungsvermögen! Wer bei einer leichten Kritik schon mit einem Geschwaader antwortet.., nun ja für mich nicht nachvollziehbar! Ich denke, ich verabschiede mich aus diesem Forum, weil mir meine Redefreiheit schon immer viel bedeutet hat und ich mich trotz Krankheit nicht irdendeinem Diktat unterwerden möchte. Ich möchte, gerade bei meiner Krankheit frei sein und darauf achten, dass ich irgendwann den Weg in mein Leben( zumindest ) teilweise, zurückfinde. Und möchte mich nicht so "anpassen" müssen, um in so einem Forum zu passen!
Weiterhin für Euch, alles Gute und Schüssssss
Sigrid
Du, wenigstens stellst dich dieser Sache hier und "preisest " nicht auf der extra gegründete DANKE-Seite!
Ich möchte Dir aber raten, wenn Du schon eine Stellung dazu nimmst ordentlich die Beichte zu lesen, die Du dann bemängelst! Ich habe nur die Worte wiedergegeben, die man mir hier - wie schrieb ich - belustigend vorgeworfen hat!
Wenn Du diese mir vorwirst.., greifst Du eigentlich nicht mich sondern den eigentlichen Schreiber an!
Ich möchte hier nochmals betonen, ich habe mich mit einer sehr schwierigen Proplematik ans Forum gewandt. Natürlich schaut man dann jeden Tag ob Antwort kommt! Zumal in dieser Zeit mein Gesundheitszustand sehr schlecht war!Ich habe nichts erwartet. Wenn man dann aber sieht, dass andere mit seichteren Problemen, die weit nach mir mit Fragen kamen - Antworten erhalten und ich selber nicht- ist man schon sehr traurig! Wenn man aber weiß, dass man eine ähnliche Frage bereits vor Wochen gestellt hat und hier ebenfalls keine Antwort erhalten hat, ist man eben (ich ) sauer! Und auch für Dich und andere kann ich hier kein anderes Wort dafür einsetzten. Ich teile hier eher mit, wie verzweifelt ich bin! Ich bin sehr erstaunt darüber, wie reagiert worde. Ich habe in keiner Weise jemanden beschimpft, sondern nur meine Gefühle beschrieben. Werde dann hier noch " belächelt" und muß mich dieser Schelte stellen!? Und, zum Schluß bekomme ich eine Antwort auf eine Frage die ich nie gestellt habe. Scheint keinen zu interessieren wie ich mich dabei fühle!?
Außerdem hat das Forum einen ausgezeichneten Ruf, was sich immer positiv für die einzelenen "Adminer". auszeichnet. Und, das ich schon erwarte eine ordentliche Antwort zu erhalten.., was ist daran falsch? Auch die Antwort: habe leider auch keine Idee oder so, wäre doch akzeptabel!? Aber man merkt hier interessiert sich jemand für dich ( mich ). Und, dass alleine ist schon viel wert!
Ich möchte nochmals betonen, ich habe nie die Arbeit dieses Forums belächelt! Aber dieses Forum arbeitet mit einem sensiblen Thema- mit Menschen und insbesondere mit kranken Menschen- und hier erwarte ich schon ein gewisses Einfüllungsvermögen! Wer bei einer leichten Kritik schon mit einem Geschwaader antwortet.., nun ja für mich nicht nachvollziehbar! Ich denke, ich verabschiede mich aus diesem Forum, weil mir meine Redefreiheit schon immer viel bedeutet hat und ich mich trotz Krankheit nicht irdendeinem Diktat unterwerden möchte. Ich möchte, gerade bei meiner Krankheit frei sein und darauf achten, dass ich irgendwann den Weg in mein Leben( zumindest ) teilweise, zurückfinde. Und möchte mich nicht so "anpassen" müssen, um in so einem Forum zu passen!
Weiterhin für Euch, alles Gute und Schüssssss
Sigrid
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Theres (Archiv)
- Beiträge: 318
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Mir kommt das alles vor wie im Kindergarten!
Sind wir doch Erwachsene Menschen......... ?!?!
Sigrid, ein bisschen kann ich nachvollziehen wie es Dir zu Mute ist. Es geht Dir schlecht, und keine Sau gibt Dir Antwort.
Vielleicht fühlt sich ja auch niemand in der Lage, auf diese Frage zu antworten.
Könnte doch sein.............
Ich glaube wir solten uns wieder den wichtigen Dingen wiedmen.
Die Dankes Seite habe habe ich keinesweg eingerichtet um Dir eins auszuwischen. Ich bin aber überzeugt, dass man im Moment machen kann was man will, Du findest immer, dass es sich gegen Dich richtet.
Schade, schade, schade ........ positiv denken wäre vielleicht ein guter Rat.
Sind wir doch Erwachsene Menschen......... ?!?!
Sigrid, ein bisschen kann ich nachvollziehen wie es Dir zu Mute ist. Es geht Dir schlecht, und keine Sau gibt Dir Antwort.
Vielleicht fühlt sich ja auch niemand in der Lage, auf diese Frage zu antworten.
Könnte doch sein.............
Ich glaube wir solten uns wieder den wichtigen Dingen wiedmen.
Die Dankes Seite habe habe ich keinesweg eingerichtet um Dir eins auszuwischen. Ich bin aber überzeugt, dass man im Moment machen kann was man will, Du findest immer, dass es sich gegen Dich richtet.
Schade, schade, schade ........ positiv denken wäre vielleicht ein guter Rat.