Warum ist die Vaskulitis ausgebrochen?

[Dorothee (Archiv)]

Liebe Frau Dr. Reinhold-Keller,



liegen denn schon Forschungsergebnisse vor, ob die Veranlagung für Autoimmunerkrankungen vererblich ist?

Meine Mutter hatte eine Autoimmunerkrankung - Multiple Sklerose - und ich habe MW.



Wenn eine familiäre Veranlagung bestehen sollte, könnte ich meine Söhne darauf hinweisen sich rechtzeitig auf solche Erkrankungen untersuchen zu lassen, falls sie mal krank werden um einer langen Odyssee zu entgehen.



Vielen Dank und liebe Grüße

Ihre

Dorothee Wischerath

[KerstinB. (Archiv)]

Hallo!

Also bei mir ist der Wegener wohl während der Schwangerschaft ausgebrochen. Eigentlich ja ein schönes Erlebnis.



@Dorothee:

Gute Frage ob eine Vaskulitis vererbbar ist. Meine Tochter ist als Frühgeburt auf die Welt gekommen (ob es auch am Wegener liegt, keine Ahnung?). Sie ist mit sehr vielen Lebensmittelunverträglichkeiten gestraft, hatte eine ITP und noch so einiges mehr. Als wir deswegen im Krankenhaus waren, war ich echt verzweifelt, weil ich meiner Tochter eine Autoimmunsache nicht vererben wollte. Die Ärzte dort hatten mich doch sehr beruigt. Inwieweit unsere Tochter allerdings diese Sachen auch gehabt hätte ohne dass ich krank bin, bleibt wohl einfach eine Spekulation. Ich habe zu Beginn immer wieder die Ärzte befragt, ob wir unserer Tochter in Richtung Vaskulitis untersuchen lassen sollen. Mittlerweile gehe ich aber davon aus, dass sie diese ganzen Sachen, die sie jetzt hat, auch so gehabt hätte. Sonst könnte ich ihr wohl nicht mehr in die Augen schauen. Wenn sie größer ist (sie ist jetzt 5 3/4) und mehr darüber wissen will, werde ich sie natürlich aufklären. Aber solange sie das nicht möchte (oder eher nicht nach fragt) werde ich es erst einmal lassen.

[Sigrid (Archiv)]

Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,



so wie Sie, haben mir auch viele anderen Ärzte meine " Einschätzung " entschäft. Aber eben nicht alle!

Ich weiß, ich bin ein sehr aktiver Mensch, der auch bekanntlich die Konfrontation nicht scheut! Und weil ich immer ein aktiver Mensch war, hat mich auch dieses Thema- des Warum - beschäftigt!

Und somit habe ich mich gerne und oft mit " meinesgleichen ", auch in BB- unterhalten. Ich habe mal versucht zusammen zu zählen, dabei kam ich für dieses Thema auf 17 Personen! Alles quer Bett- Vaskuliten/ MB, CCS usw.! Von diesen 17, waren gesicherte 13 Personen, die von extremen Situationen in ihrer " Vorgeschichte ", erzählt haben. Vom jahrelangen Hintergangen werden, verlassenwerden, keine Liebe im Elternhaus,Schläge.., versterben im nähren Umfeld/ Kinder ect., Depressionen usw., waren immer wieder die ersten Aufhängsel, wenn man nachgefragt hat!

Es waren Menschen, die schwer im Leben kämfen mußten! Von diesen Personen habe ich mit 10 in wechselden Abständen noch Kontakt!

Wie gesagt, ich bin kein Arzt und ich muß auch sagen ich fühle mich auch nicht schuldig an dieser Krankheit und dieses sollte und darf auch keiner tun!!!! Aber, um besser zu verstehen warum alles so kommt, ist es schon nicht falsch mal in eine andere Richtung zu denken!

Mag sein, dass alles nicht zusammenhängt!? Aber auch in diesem Forum sind doch viele Überschneidungen zu erkennen?

Es ist halt so wie mit dem Anca-Wert. Der eine hat ihn, der andere nicht!

Jedenfalls hat es eine schöne Diskution ausgelöst und vielleicht hält die Wissenschaft irgendwann eine Antwort, auf diese Frage, bereit!!???

Liebe Grüße von mir

Sigrid

[Theres (Archiv)]

Hallo liebe Forumbesucher,



Ich liebe solche Diskussionen.



Ob Vaskulitis vererbbar ist oder nicht; ich habe keine Ahnung.



Ich bin nicht Arzt, ich kann nur aus meinen Umfeld erzählen welche Erfahrungen ich gamacht wurden.



In unserer Gesprächsgruppe wurde festgestellt, dass es sein könnte, dass nicht die gleiche Krankheit weiter vererbt wird, jedoch das Autoimmune weiter gegeben wird.



Wäre doch interessant, ob Leute die im Forum verkehren, dazu weitere Angaben machen könnten.



Gruss Therse

[Ingrid (Archiv)]

Liebe Sigrid,



so wie Du die ganze Sache angehst, versuche ich auch mit meiner Krankheit umzugehen. Da bei mir die Diagnose erst vor knapp 2 Monaten gestellt wurde, stehe ich quasi noch am Anfang mit dem Bewältigen der neuen Situation.

Im Moment geht es mir ganz gut, eigentlich fast so, wie vor dem Ausbruch der akuten Beschwerden, trotzdem komme ich immer wieder ins Grübeln und habe dann schon etwas Angst, was noch alles auf mich zukommen kann. Z.Zt. habe ich "nur" Arterienentzündungen in den Füßen und teilweise in den Händen, war vor dem Beginn der Cortisoneinnahme furchtbar müde und überhaupt nicht mehr belastbar- und kann natürlich keine langen Strecken mehr gehen.



Ich fühle mich auch keinesfalls schuldig am Ausbruch dieser Krankheit, ich frage mich nur, warum mich das alles getroffen hat, ob ich nicht auch einmal das Recht gehabt hätte, ein friedliches, normales Leben zu führen, nachdem ich jahrelang so einiges aushalten musste.



Dein Tipp mit der professionellen Hilfe ist sehr gut, und ich habe damit auch kein Problem solche Hilfe anzunehmen.



Auf jeden Fall ist es wichtig, die vielen schönen Dinge des Lebens bewußter wahrzunehmen und sich an noch so kleinen Sachen zu erfreuen - wie z.B. an dem schönen Wetter, was ausnahmsweise mal bei uns herrscht.



Liebe Grüße

Ingrid

[Simone (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

ich finde es auch es bringt gar nix zu Grübeln, warum gerade wir die Krankheit bekommen haben. Wir gerade brauche unsere Energie um diese Krankheit in den Griff zu bekommen und das Beste daraus zu machen.

Ich bekam damals die ZNS-Vaskulitis gerade in der Zeit wo ich total happy war, meine Tochter war genau 16 Mo. wo ich diese Krankheit bekam, Laufen usw. erlebte ich dann nicht mit, sondern war dann eigentlich schon nur noch im Krankenhaus.

Aber ich selber hatte früher auch viele neg. Erfahrungen machen müssen, aber ob dies der Auslöser war, mag ich bezweifeln.

Klar ab und zu komme ich auch in ein sog. "Loch" und denke warum gerade ich, aber wie gesagt es bringt nichts, meistens rappele ich mich selbst wieder hoch, werde ja auch schließlich gebraucht.

Gruss und weiterhin euch alles Gute Simone

[Theres (Archiv)]

Hallo Zusammen



Die Frage; WARUM HABE I C H DIESE KRANKHEIT? Bringt nichts und nochmals nichts. Dennoch kann es nicht vermieden werden, öfters diesem Gedanken nachzuhängen.

Ich weiss, niemand ist schuldig! Auch die l i e b e n Mitmenschen wollen doch immer wissen, WARUM und WISO etc.



Im Moment kann ich die Krankheit recht gut akzeptieren, da es mir auch recht gut geht! Doch kommen wieder schlechtere Tage, so habe ich oft sehr grosse Mühe damit umgehen zu können.



Ich denke jeder Mensch ist ein anders. Das ist auch gut so! Der Einte verarbeitet es schneller und der Andere hat mehr Mühe.



Ich habe bemerkt, alles braucht seine Zeit! Alles kommt so wie es kommen muss. An anfang brauchte ich viel zu viel Kraft um mich zwangshaft wieder dorhin führen zu wollen, wie es vorher war. Dieses Ziel konnte ich nie errreichen und darum war ich auch nie mehr glücklich. Jetzt habe ich gelernt alles ganz langsam anzugehen. Die kleinen Fortschritte zu sehen und zu feiern. Langsam aber sicher geht es Bergaufwärts. Jetzt sehe ich es, es gibt noch sooooo...... viel schönes im Leben, trotz der Krankheit.



Was ich bis jetzt gelern habe:

Ich lebe viel bewusster. Ich geniesse jeden Sonnenstrahl. Ich erfreue mich an vielen Dingen die ich vorher garn nicht registriert hatte. Eigentlich ist das Leben jetzt viel schöner!

Z.B ich freue mich rieseig einen ganzen Tag keine Kopfschmerzen zu haben. Vorher war dies einfach selbstverständlich.



ÖFFNE DEINE AUGEN --- UND DU SIEHST UND ERLEBST SO VIEL SCHÖNES!



Es Grüsst Theres

[Bettina (Archiv)]

Hallo ihr alle,

ich habe MW seit 2003 mit sehr aggressivem Verlauf.

In unserer Familie gibt es wohl auch einige Autoimmunerkrankungen. Z.B. Morbus Crohn

Aber es sind jeweils die erstgeborenen Töchter von meines Vaters Geschwister. Tja, und ich...

Das habe ich auch schon in den Fragebögen angegeben.

Bei uns sind es eher die Frauen als die Männer, vielleicht ist das für einen von Euch interessant.



Liebe Grüße uns alles Gute für Euch alle



Bettina

[Sigrid (Archiv)]

Hallo an alle,



eigentlich wollte ich gar nicht so eine Lawine auslösen! Eigentlich wollte ich nur weitergeben, was mir so aufgefallen ist, ohne irgendwelche Absichten oder so!

Aber, ich muß doch lächeln, wie aktiv hier doch " mitgearbeitet " wird! Ich finde es einfach schön so einen Zusammenhalt- auch wenn es hier um verschiedene Meinungen geht- zu erwirken! Aber so ist das Leben!!!

Danke! Und eine schöne und beschwerdefreie Zeit für alle

Eure

Sigrid

[ruth (Archiv)]

hallo nochmal,

jetzt melde ich mich noch einmal, und zwar zur frage, ob auto-immunerkrankungen öfters in einer familie auftreten. in meiner familie bin ich - soweit ich weiss - die einzige mit einer auto-immunerkrankung; wobei man so etwas ja wahrscheinlich in früheren zeiten gar nicht erkannt hätte?!

dann noch mal zu den schicksalsschlägen: ich glaube,dass jeder mensch ab einem bestimmten alter neben schönen sachen eben auch viele schlimme sachen erlebt hat, als erwachsener mensch hat man eben normalerweise auch schon todesfälle von nahen angehörigen erlebt, viele menschen haben gescheiterte beziehungen hinter sich, arbeitslosigkeit etc. ich denke, wenn man jetzt menschen OHNE vaskulitis über ihr leben befragen würde, dann kämen da genauso viel oder wenig schicksalsschläge zusammen wie bei "uns" vaskulitiserkrankten.

viele grüsse

ruth