GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Hope]

Hi, Hope nochmal,

die Aussage des Arztes, es käme nicht nur auf einen isolierten IgG-Wert an, passt so gar nicht zu dem, was ich bisher an Infos zu diesem Thema erhalten habe. Deshalb habe ich nochmal in den ganz neuen Leitlinien zur AAV-Behandlung nachgesehen; es geht also nur um GPA, EGPA und MPA.

S. 69
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/060-012

„ In einer retrospektiven Analyse von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen, die Rituximab
erhielten, lag die mediane Zeit bis zum Auftreten eines IgG < 5g/L bei 22,5 Monaten nach
Einleitung der Therapie. Diese trat häufiger auf bei Patienten, die zuvor schon
Cyclophosphamid erhalten haben, zu Monat 12…… Daher ist es
ratsam die Spiegel auch nach Beendigung der Therapie zu kontrollieren.
In einer retrospektiven Analyse des J-CANVAS Registers, zeigten AAV-Patienten mit einem IgG Spiegel
< 500 mg/dl eine erhöhte Rate von schweren Infektionen (HR 1,75 (95% CI 1,03-2,00)) (315).“

Eine Immunglobulinkonzentration ab der generell eine Substitution erfolgen sollte, liesse sich aus den vorhandene Daten nicht ableiten. Bei Orientierung an Daten der Onkologie wäre eine Substitution bei krankhafter Infektanfälligkei und IgG-Spiegel <400mg/dl erforderlich.

Passt auf Euch auf!
Hope


@ANCA: Vielen Dank für den mdr-Link!

[Karin 123]

Was Hope schreibt habe ich gerade selber nochmal in den Leitlinien nachgelesen.

Kann es sein, daß ein HA da gar nicht so genaue Kenntnis von hat? Es ist ja nun eine seltene Krankheit. Ich glaube, ich würde dem behandeln Rheumatologen eine Mail schreiben und nachfragen.

Alles Gute für dich, Anka.

[ANKA]

Hallöchen,

mir geht es wieder ganz okay. Der Infekt war aber auch komisch. Erst Nase/Rachen-Halsweh, ohne Naselaufen u. Husten über einen langen Zeitraum. Dann hat sich alles in den Bereich über den Kehlkopf gezogen. Auf der linken Seite hat sich ein dicker Lympfknoten gebildet. Dann ging es dort zurück und der Kehlkopf war dran. Stimme stark belegt mit dickem, hartneckigem Schleim (wie ein fast durchsichtiges Gummibärchen). Morgens Husten aus der Hölle, bis ich alles Feste loswar. Der Kehlkopf hat nur von außen bei Berührung wehgetan. Vom Husten hat mir schon alles wehgetan. Die Lunge war anscheinend nicht beteiligt. Ich bleibe noch eine Weile zu Hause, weil ich dem Frieden nicht recht traue, aber heute war ich schon im Garten aktiv. Bewegung ist ja wichtig, um das System im Gang zu halten und auch intensiver zu atmen/zu husten. Wenn das jetzt über Nacht und morgens wieder besser ist, dann gehe ich auch wieder arbeiten. Mir hat zwischenzeitlich Paracetamol (dass man trotz Schmwerzen auch ordentlich abhusten kann) und Thymian-/Salbeitee (aus dem Garten) gut geholfen.

Aber die Halsschmerzen waren brutal. Das hatte ich noch nie so schlimm. Und auch so komisch lokal in einzelnen Stellen. Ich hatte zwischenzeitlich den Verdacht eine Aphte auf der Rückseite der Mandel zu haben. Wer die Dinger kennt, weiß, wie weh die tun können. Also ich habe bis heute 2 Wochen gebraucht, um mich wieder einigermaßen wohl zu fühlen.

Ich bin positiver Dinge was den weiteren Verlauf betrifft.

Beste Grüße,
ANKA

[ANKA]

Hallo liebes Tagebuch,

ich habe mich nach Gesprächen mit Vertrauten und meinem Psycho-Doc. nun doch für einen Einspruch gegen die Klinik-Vorschläge der DRV entschieden. In dem Widerspruch habe ich meinen Wunsch Bad Pyrmont geäußert.
Na reichlich Überlegen und Abwägen bin ich zu dem Schluss gekommen, dass ich für meine Grunderkrankung noch eine zweite Informationsquelle, als meinen behandelnden Arzt möchte und die Neueinschätzung in der Reha-Klinik, die sich mit Vaskulitis auskennt, kann mir mehr bringen, als nur mit Stress und Ängsten umzugehen. Schließlich ist die Erkrankung ja die Wurzel allen Übels. Ich weiß, ich habe auf das Außenrum verwiesen. Aber als ich den Widerspruch abschickte, fühlte es sich "richtiger" an, als nur den Weg des geringsten Widerstands zu gehen.

Mir tut seit ca. fünf Wochen mein linker Ellenbogen weh und ab und zu auch mal die Daumen oder einzelne Finger. Nach Eigenrecherche gibt es für die Auffälligkeit am Arm sogar einen Namen. Das nennt sich Tennisellenbogen. Ich habe alle Symptome. Vor allem eine Faust drücken bei gestrecktem Arm sorgt für Schmerzen. Im Alltag fällt das gar nicht sooo doll auf. Nur ab und an kann das unangenehm ziepen und drücken. Ich bin mir keinerlei Grund für diese Zustände bewusst. Es muss also was Rheumatisches sein.


Kommt gut in die Feiertage,
ANKA

[omega]

Hallo Anka, das kommt mir sehr klug vor, es nochmal mit Bad Pyrmont zu versuchen. Es lohnt sich übrigens dort in der Klinik
anzurufen, auch wenn man noch keinen Bescheid hat, und sich auf die Warteliste setzen zu lassen. Es würde mich sehr wundern wenn du keine Genehmigung bekommst. In der klinik hie8 es immer, kein Platz. Dann bekam ich eine Zusage für den
9.April 25. Von einer Person, die am Telefon war, wurde mir sogar empfohlen öfter nachzufragen, mit anderen Worten, ein bischen zu nerven. Resultat: vor drei Tagen Anruf der Klinik, daß ich Montag antreten kann.....Puh, nicht leicht, aber ich hab
mich, nach einmal Schlafen, dazu entschieden.

Ich wünsch dir viel Glück, Omega

[ANKA]

Hey wow!
Das freut mich sehr für dich.
Ich drücke die Dauemn, dass du alles bekommst, was du brauchst.
Ich hatte in allen Kliniken angerufen. Auch in Bad Pyrmont. Der Berater sagte mir, dass ich Anfang Mai antreten könnte, aber er trägt mich nur ein, wenn ich die Zusage hätte.

[Sammy]

Hallo zusammen,
ich habe seit Samstag die Zusage für meine Reha in Bad Pyrmont Wäre es also angebracht mal dort anzurufen wegen einem Termin? Ich hab nämlich aus verschiedenen Gründen ein paar Termine die halt nicht gehen. Da macht es wahrscheinlich Sinn das vorher so durchzugeben, oder?

LG Sammy

[Karin 123]

Hallo Sammy,

würde ich auf jeden Fall machen.

Grüße
Karin

[ANKA]

Moin,

auch in diesem Thread nochmal kurz der Vollständigkeit halber...
Ich habe eine Zusage von Bad Pyrmont für Mitte Mai bekommen und freue mich sehr darüber.

Kommt gut ins neue Jahr!

[Karin 123]

Das ist ja schön. Gute Jahreszeit. Die Klinik liegt direkt am schönen Kurpark. Ich war im Februar da. Da war noch alles grau. Mai ist bestimmt wunderschön. Ich denke, es wird dir gefallen.