GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[ANKA]

Hallo liebes Tagebuch ,

ich habe zur Zeit unter einem hartnäckigen Infekt zu leiden.
Dienstag (05.11.24) kündigte sich schon ein präsenter Halsschmerz an, der in der Nach zu Mittwoch von Fieber (38,8°C) und Schüttelfrost (ohne Schweiß) begleitet wurde. Erstmal keine Panik, und mich Mi. tel. krankschreiben lassen. Hühnerbrühe, Tee, wird schon. Die Nacht von Donnerstag zu Freitag hatte ich so schlimme Halsschmerzen (Temp. war nur noch 37,6°C), dass ich beschloss Fr. Morgen doch noch zum Arzt zu gehen. Ihr wisst ja. Wochenenden können sehr lang werden, wenn es einem schlecht(er) geht.
Ergebnis: Infekt, wahrscheinlich viral. Sie sind ja immunsupprimiert... Wir geben mal lieber Antibiotika nebenher. Nicht, dass noch Bakterien hinzukommen. Also am Freitag die fünf Tage Amoxicillin (Penicilin-Präparat) begonnen.
Die Tage vergingen und das Fieber auch. Ich war schon guter Dinge. Nur verschlechterte sich mein Zustand nachts immer immens, entgegen dem Tagesbefinden. Ich huste, habe aber keinen Auswurf. Die Lunge scheint bis heute aber unbeteiligt zu sein. Tagsüber geht es mir recht okay und nachts ist der Schlaf immer nach 3-4h vorbei, weil der Hals zuschleimt und irre wehtut. Inhalieren, was mir mein Leben lang immer geholfen hat, hat kein bisschen EInfluss auf die Situation. Morgen gehe ich nochmal zum Arzt und erkundige mich, ob man noch etwas tun kann, oder ob ich weiter warten soll.
Blut oder ein Abstrich wurden bis jetzt nicht genommen. Meine Gamma-Globuline (IgG, IgM, IgE) waren im Oktober noch an der Untergrenze vom Soll. Wobei ich nicht weiß, ob das bedeutet, dass von allen "Igs" mindestens genug da waren, wenn ihr versteht.
Zustand heute ist gelegentlich Husten mit minnimalem Auswurf, die linke Seite vom Hals, Mandelraum tut mir weh und es fühlt sich an, als ob der Scheiß in mein linkes Ohr will. Es ist noch in Ordnung, aber ich habe Angst, dass beim kleinsten Druckausgleich ein Erreger mit reinhopst.

Was meint ihr? Bin ich aktuell an Tag neun noch im Soll, was die körpereigene Bewältigung des viralen Infekts angeht? Bakteriell müsste ja dank dem vorsorglichen Antibiotikums alles okay sein. Brauche nur noch mehr Zeit? Wenn ich damals einen Infekt hatte, war nach Tag X eine stetige und zügige Besserung zu spüren. Aktuell fühlt es sich an, wie Erhaltung des Zustands.

Ich habe bis jetzt selbst keine Tests gemacht, ob ich Corona habe. Bin auch nicht auf dem neusten Stand, ob es da was gibt, was aktuelle Varianten offenbaren kann. Was man kauft, weiß man ja auch nicht. https://www.mdr.de/wissen/medizin-gesun ... ml#sprung0

Liebe Grüße und bleibt gesund,
ANKA

[Gramipol]

Hallo Anka,

Ich hatte vor ein paar Wochen einen Infekt mit beginnender Lungenentzündung.
Habe 14 Tage Amoxicillin genommen und bin brav und artig die ersten Tage komplett im Bett geblieben und danach noch zu Hause.
Die ganze Geschichte habe ich komplett ohne Fieber ausgetragen(keine eigene Abwehrreaktion).
War ne echt zähe Sache! Ich war total platt.
Aber anscheinend gerade rechtzeitig entdeckt. Habe das Gefühl gehabt ich huste mir die Lunge raus. Zwischendurch immer wieder Schüttelfrost, Kopfschmerzen etc..
Ich glaube ohne das ernst zu nehmen und wirklich auf Ruhe, Schlafen und Erholung zu setzen wäre das schief gegangen.
Aufgrund meiner in einem anderen Beitrag beschriebenen Immunwerte hätte mich meine Hausarztpraxis auch ins Krankenhaus gesteckt.
Diese war jedoch zur Zeit der Diagnose im Urlaub und erst in der 2. Woche involviert.

Also pass auf dich auf und lass dir Zeit.

Gruß
Gramipol

[Hope]

Hallo ANCA ,

an anderer Stelle schriebst Du, CD19-B-Zellen seien noch bei 0. Du solltest den Arzt bitten, zu testen, wie hoch die IgG sind. Sollten sie unter 300 mg/dl sein, benötigst Du eine Substitution der Immunglobuline.

Das Antibiotikum wirkt nur gegen Bakterien. Sollte es sich um einen Virus handeln, kannst Du davon nur die Hilfe erwarten, dass sich auf Deinen geschwächten Körper nicht noch fiese Bakterien setzen.

Bitte den Arzt doch, dass er auch auf Covid testet.
RSV kann ja vielleicht auch ohne Husten auftreten?!

Liebe Grüße
Hope

[ANKA]

Hi Hope,

zu Befehl! Ich schreibe mir gleich einen Zettel, dass ich morgen nichts vergesse.

[Karin 123]

Hallo Anka,

ich wünsche dir gute Besserung und toi, toi, toi.

Unter RTX hatte ich zweimal absolute mini Infekte. Beide Male Fieber, Schüttelfrost und schlapp ohne Ende, was in gar keinem Verhältnis zu dem Infekt stand. Und es hat lange gedauert.

Ich hoffe, es geht dir bald besser.

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo Anschilalo,

die CD-19 B-Zellen alleine sind kein Grund außer der Reihe die IgG bestimmen zu lassen. Wenn aber schwere Infekte nicht abklingen oder immer wieder auftreten, sollte man dies tun.

Sowohl ANCA als auch Gramipol haben von einem schweren Infekt berichtet. Da Gramipol schon im April einen sehr niedrigen IgG-Wert hatte, ist eine Kontrolle bei ihm „nach meiner unmaßgeblichen Meinung (um Ingeborg zu zitieren, die dies gerne zu ihren Posts schrieb)mehr als überfällig.

ANCA hatte -so meine ich- zuletzt vor 1 Jahr die Rituximabinfu und immer noch CD-19 bei Null bei insgesamt, wenn ich richtig erinnere, gar nicht so vielen Infus. Hier würde ich deshalb bei einem so schweren Infekt den Arztum Bestimmung der fraglichen Werte bitten, einfach als Kontrolle, dass sich das Immunsystem so verhält, wie es der Arzt erwartet.

Liebe Grüße
Hope

[ANKA]

Moin,

komme grad vom Hausarzt.
Der hat mir grad mächtig "den Zahn gezogen" nach meinem Auftritt mit meinen Laborwerten.
Das Immunsystem befindet sich im ganzen Körper (Darm etc.) und nicht nur im Blut! Dieser einezelne Gamma-Globulinewert heißt gar nichts! Ich bin bis vor 2 Jahren kerngesund gewesen und konnte mir über mein ganzes bisheriges Leben hinweg in meinem gesamten Körper ein starkes Immunsystem aufbauen. Das kaputt zu kriegen, da braucht es schon mehr als RTX. Von einem gestörten Immunsystem kann man reden, wenn man mehrmals auf der Intensivstation gelegen hat, wegen Infekten, die nicht ohne Hilfe abgeklungen sind.
Nach der Ansage war ich erstmal baff und habe artig zugehört.

Er meinte noch, dass die Zeiten von 3 Tage kommt's, 3 bleibt's, 3 geht's vorbei sind. Virale Infekte aktuell zu überwinden kann gern drei Wochen + dauern. Also weiter zu Hause bleiben, viel trinken, schlafen, auch ordentlich husten! Husten heißt Leben. Nicht umsonst sterben die Alten an Infekten. Die husten einfach zu wenig, oder gar nicht. Und meine einseitigen Halsschmerzen? Das ist der Lympfknoten, also ein super arbeitendes Immunsystem. Der Lympfknoten drückt auf den Nerven XY (vergessen) und deswegen tut mir auch mein Ohr weh.

Ich war so baff von seinen Schilderungen... Ich habe es erstmal so mitgenommen und bin nach Hause. Auf meine letzte Nachfrage, wann Alarm ist wegen Lungenentzündung, meinte er. Da muss es dir schon richtig dreckig gehen. Atemnot, Bluthusten, Stechen in der Brust...

Nu sitze ich wieder zu Hause, Krankschreibung bis 01.12.. Wenn es mir früher wieder besser gehen sollte, soll ich die Restzeit zur Erholung nutzen. Und ich soll jetzt extrem Corona aus dem Weg gehen. Er meint, das könnte dann doch in der aktuellen Lage hässlich werden.

ANKA out

[Hope]

Oh weh, das war kein guter Start in den Tag und leider auch kein guter Umgang mit den Sorgen eines Patienten mit schwerer Grunderkrankung und starker Therapie. Es geht hier ja nicht um die Frage nach einem zerstörten Immunsystem, sondern nach der Auswirkung der derzeitigen Suppression. I.R. der Suppression gibt es ein breites Spektrum bis zum Punkt eines zerstörten Immunsystems. Doch sollte kein Arzt warten bis sein Patient auf der Intensivstation liegt. Diese unsachliche Argumentation nützt nur, um den Patienten zu verschrecken; bei mir wäre es jedenfalls so gewesen.

Hätte der Arzt auf die Werte vom Oktober hingewiesen und erläutert, man könne davon ausgehen, dass sie sich seitdem eher noch verbessert hätten, hätte mich das mehr überzeugt, zumindest zu Beginn meiner Erkrankung. Trotzdem, der Mensch ist keine Maschine und keiner kann garantieren, dass der Körper nicht doch plötzlich Kapriolen schlägt.

Hier nochmal ein Auszug aus dem Therapiebogen (Rituximab) für Ärzte:

https://dgrh.de/dam/jcr:7ae78734-96c6-4 ... 014_07.pdf

„ Nach der Infusion ist durch die Verminderung der B-Lymphozyten mit einer langfristigen
Immunsuppression zu rechnen. Deshalb müssen Infektzeichen besonders ernst genom-
men und frühzeitig eine entsprechende Diagnostik und Therapie veranlasst werden. Unter
der Behandlung mit Rituximab sollten gelegentliche Kontrollen des Blutbilds und der Im-
munglobuline (zur Erkennung eines gesteigerten Infektionsrisikos) erfolgen.“

Im Info-Bogen für Patienten steht:

Man solle auf jegliche Anzeichen eines Infektes achten, der länger dauert als üblich und dann umgehend einen Arzt aufsuchen.

https://dgrh.de/dam/jcr:c2c9d8e3-4db9-4 ... 014_07.pdf

(Dies für den Wiederaufbau der zerknickten Seele.)

Erhol Dich gut und pass gut auf Dich auf!!!

Hope

Es ist wahrscheinlich überflüssig zu fragen, ob eine Diagnostik hinsichtlich des verursachenden Virus erfolgt ist?

[Dany]

Hallo ANKA

ich hatte vor etlichen Jahren eine atypische Lungenentzündung: morgens leicht erhöhte Temperatur (37.5), abends Normaltemperatur, starken Husten und Schlappheit - das wars. Lungenentzündung erkennt man im Röntgenbild.

Gute Besserung
Dany

[ANKA]

Hi,

@ Hope: Nein, es gab keine Diagnostik.
@ Dany: So dachte/denke ich auch.