Frischling im Forum

[GBO]

Hallo liebe Gemeinde,
mein Name ist Gunnar und ich bin seit Januar 2024 an einer MPA erkrankt.

Hier einmal ein Auszug aus dem letzten Arztbericht:

Aktuell (Sep.2024):
Chronische Nierenerkrankung im St. CKD G5/A3
eGFR: < 15 ml/min/1,73 m² (stabilisiert)
Albuminurie: 900 mg/g Krea. (stabil)
Erythrocyturie: +++, keine Akanthozyten
Renale Anämie, unter Therapie teilkompensiert
Renale Azidose, medikamentös kompensiert
Rez. Hyperkaliämie, aktuell teilkompensiert
Hyperphosphatämie bei
sek. Hyperparathyreoidismus
Start Phosphatbinder notwendig
Bekannt / Chronisch:
Mikroskopischen Polyangiitis (MPA) ED 1/24, EM ca. 06/23
- Serologische Entzündungsaktivität/Titer: pANCA: 1:320, MPO-Ak: 130 U/L (extern > 400)
- Organmanifestationen (nach DEI):
- A: Arthralgien
- K: Histologie: "2/6 Glomeruli segmental vernarbt, nicht vernarbte Glomeruli mit segmentaler
mesangialer Matrixvermehrung, breit imponierende Basalmembran, diffuse Matrixvermehrung
des Intersititum mit Infiltraten (Lymphozyten, Monozyten, Plasmazellen, 80% Chronizität)
C1q, IgM, C3, Fibrin in Narbe positiv; Ig G und IgA neg." (Prof. Wiech, UKE Hamburg),
Urin: nephritisches Sediment
- P: klin. Polyneuropathie, Pallhypästhesie (Großzehengrundgelenk re: 4/8 li: 0/8,

Anamnese:
Innenknöchel re: 5/8 li: 5/8)
Therapieverlauf:
01/24 GC-Stoßtherapie (3 Tage kumulativ 1000 mg i. v.), anschließend Prednisolon p. o. nach
PEXIVAS-Schema
01/24-02/24 Remissionsinduktion nach RAVE-Schema ab dem 18.01.2024 (4 x 375 mg/m²
Rituximab)
seit 03/24 Avacopan (ab dem 13.03.2024), nach Eingang der Re-Biopsie mit relativ gutem
Prognosescore
05/2024 Modifizierte Re-Induktion mit RTX/Cyclophosphamid bei Therapierefraktärität
BVAS V3.0 : 17, VDI: 3
13.06.2024: Gabe von 500 mg Rtx
26.06.2024: Gabe von 500 mg Rtx
14.06.2024: Gabe von 1050 mg Cyclophophosphamid
03.07.2024: Gabe von ca. 850 mg Cyclophosphamid
Vorerkrankung:
Chronische Nierenerkrankung im St. CKD G5/A3
Arterielle Hypertonie
Minimalinvasive MK-Rekonstruktion bei hochgradiger Insuffizienz 2019
Splenomegalie
Erosive Antrumgastritis (KH Segeberg)
Refluxösophagitis (KH Segeberg)
Negatives Tuberkulose Risikoprofil/Anamnese

Ich hoffe hier in diesem Forum auf Gleichgesinnte zu treffen, um Erfahrungen auszutauschen.

Grüße

Gunnar

[giite]

Hallo Gunnar
Vielen Dank für deine Vorstellung , das alles hört sich heftig an .
Wie geht es dir jetzt damit und sind deine Nieren wieder auf gutem Weg . Vielleicht meldet sich für dich ein Patient mit MPA und Nierenproblemen..
Ich sage dir nur willkommen und guten Wochenstart

[Kati]

Hallo Gunnar,

willkommen bei uns im Forum.
Ich habe seit 1996 GPA mit Nierenbeteiligung, leider seit 3 Jahren mittlerweile an der Dialyse. Aber ich habe länger durchgehalten als gedacht.
Deine GFR ist ja auch schon ziemlich niedrig. Was sagen bei Dir die Nephrologen dazu? Du kannst mich gerne über "PN" anschreiben, wenn Du möchtest.
Ich bekomme aktuell Rituximab ca. 1 mal jährlich und habe seitdem Ruhe, was die GPA angeht. Die Folgeschäden an den NIeren und die daraus folgenden Erkrankungen habe ich natürlich trotzdem...

Alles Gute
wünscht Dir Kati