richtiges Verhalten

[gudrun (Archiv)]

Liebes Forum!

vorab herzlichen Dank für die schnellen Antworten, die ich bisher erhalten habe. Aber die Fragen nehmen doch noch kein Ende. Mein Mann (hat WG mit Lungen- und Nierenbeteiligung ED 01/2006) und ich stecken noch in der "Unsicherheitsphase" und sind in vielen Bereichen noch recht unsicher. Nach einem Rezidiv musste mein Mann wieder zurück zur Standardtherapie. Er fühlt sich wohl etwas schlapp, möchte aber trotzdem sich körperlich betätigen (z.B. Gartenarbeiten oder Fitnessstudio). Darf man - auch bei etwas erhöhtem CRP - diese oder ähnliche Aktivitäten machen? Oder sollte man sich schonen?

Jetzt schon meinen Dank für eine Antwort.

Es grüßt herzlich

Gudrun

[ibag an gudrun (Archiv)]

Hallo Gudrun mein Mann hat auch Lunge und Nierenbeteiligung (Dialyse) .Er Arbeitet noch voll in senen Job .Du schreibst etwas von erschöpft ,bei meinen Mann hat das etwas mit seinen erniedrigten HB wert zu tun.Er fährt aber Fahrrad ,macht die ganze Garten arbeit und alles andere was anfällt.Er sagt immer nur nicht hängen lassen ,auch meine devise .Dein Mann soll ausprobeire was alles geht ,sein Körper gibt in schon einen wink.Noch was mein Mann hatte anfangs einen krea von12 und jetzt 3,9 erachtet aufs Eiweiss





Gruss Ibag

[Katrin (Archiv)]

Hallo Ibag,



darf ich fragen, was Dein Mann beruflich macht? Finde ich bewunderswert, dass er mit Dialyse Vollzeit arbeiten geht. Und ich frage mich immer, wenn es bei mir mal so weit sein sollte, ob ich das wohl auch schaffe (arbeite im Büro).



Gruß

Katrin

[ibag an Katrin (Archiv)]

Mein war bis anfangs dieses Jahres noch im Öffentlichen Dienst im freien tätig im technischen trupp.Seit Febr.ist er jetzt als Amtsbote unterwegs. er macht seine Dialyse zu Hause (Bauchfell 4mal am Tag)es geht im auch sehr gut .Der MW ruht zurzeit in seinen Körper.Esist schon eine umstellung man kann aber gut mit leben,das schon ca.3Jahre.Ich hoffe bei dir geht auch alles gut ,wie alt bist ,hast auch MW mit Lunge und Niere.





Grüsse von Ibag

[Katrin an ibag (Archiv)]

Hallo Ibag,



ja ich habe auch MW allerdings "nur" mit Nierenbeteiligung. Zu Beginn meiner Erkrankung von 10 Jahren war auch an der Lunge was zu sehen, danach aber nie wieder. Bei jedem Schub entzünden sich bei mir immer wieder die Nieren, so dass dies natürlich von Mal zu Mal etwas schlechter wird.

Ich bin 37 Jahre alt und arbeite auch im öffentlichen Dienst/Krankenhaus (noch... wer weiß, vielleicht werden wir ja irgendwann verkauft!?)

Natürlich grübel ich nicht jeden Tag darüber nach, was wäre wenn es so weit ist, aber früher oder später werde ich mich sicherlich damit auseinander setzen müssen. Dann ist natürlich auch die Frage, was besser ist Bauchfelldialyse oder die "normale" Dialyse. Naja, wir werden sehen.



Vielen Dank für Deine Antwort!

Alles Gute! Katrin

[Kalle (Archiv)]

Wenn es soweit ist? Meint ihr jeder mit Nierenbeteiligung kommt an die Dialyse? Habe auch MW mit Lunge und Nierenbeteiligung. Bin vom Amtsarzt arbeitsunfähig geschrieben. Könnte auch kaum arbeiten, schon bei 2 Minuten Stepper täglich hab ich Schmerzen im Lungenbereich.

[ibag an kalle (Archiv)]

Hallo Kalle,

Sicherlich es kommt nicht jeder gleich an die Dialyse,es kommt auch auf den Kreawert und noch andre factore an.Mein Mann hatte anfangs auch schlechte Lungewerte,die sich aber in der Zeit von Endoxanstössen besserten,er nimmt zurzeit Imurek und es klappt sehr gut.Die LVA wollte meinen Mann am anfang seiner Erkrankung zum Rentner machen .Wir haben einspruch erhoben da er bekanntlich nach einer neuen Niere wieder arbeitsfähig sein kann.Wie ich schon erwähnte es geht im sehr gut ,es gibt auch schlechte Tage aber die kann man an den Finger abzählen.Kalle ich wünsche dir das besste und auch Katrin,beide Kopf hoch ,und vor allen dingen schöne Ferien.

[Katrin an Kalle (Archiv)]

Hallo Kalle,



ich wollte natürlich niemanden Angst machen!!! Und ob wirklich jeder mit einer Nierenbeteiligung irgendwann an die Dialyse kommt, weiß ich auch nicht. Aber ich habe mich halt schon mal mit dem Gedanken auseinander gesetzt, denn wenn ich sehe, dass nach jedem Schub meine Nierenfunktion minimal schlechter wird, wird es wohl früher oder später so weit sein, denn die Krankheit und damit auch die Schübe werden mich ja wohl mein Leben lang begleiten!? (Allerdings hatte ich bisher in den 10 Jahren "nur" 3 schwerere Schübe, aber man sieht ja immer wieder Patienten, wo die Krankheit leider nicht in den Griff zu bekommen ist.)



Alles Gute!

Gruß Katrin