Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Und ich würde gerne wissen, wie du Schübe bemerkst (wenn die schmerzfrei sind)?

[Karin 123]

Ich weiß nicht viel zu dieser Krankheit, aber was ich weiß, daß es kleine Einblutungen in der Haut sind. Petechien. Ich kann mir vorstellen, daß die nicht unbedingt schmerzhaft sind. Bleibt noch die Frage, ob die tageweise kommen und gehen können. Keine Ahnung

[Anschilalo]

Petechien hatte ich auch. Die tun nicht weh und verschwinden nach einigen Tagen wieder.

[Hope]

Hallo Alexander,
schön, dass Du zu uns gefunden hast und auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Vielen Dank, dass Du Dich gleich so ausführlich vorgestellt hast!

Deine Hausärztin hat ja vorbildlich reagiert, und ich hoffe mit Dir, dass Du nächste Woche eine gute Therapie erhalten wirst.

So wie Karin auch, bin ich an GPA erkrankt. In letzter Zeit waren hier überwiegend GPA-Mitglieder unterwegs.
Eine Patientin -allerdings mit einer noch anderen Erkrankung- fragte sich schon, ob es überhaupt Mitglieder mit ihrer Erkrankung gebe. Sollte Dich hier kein Leidensgenosse finden, könntest Du es nochmal mit einem eigenen Thread unter dem Namen deiner Erkrankung versuchen.

Ansonsten bist Du natürlich in jedem Thread -unabhängig von der Krankheit- willkommen.

Viele Grüße
Hope

[sisyphos]

Hallo Alexander,
auch ich habe GPA und kenne mich mit Deiner Krankheit nicht aus und schreibe mit einer Anregung und einer Frage.
Mit meiner Anregung schließe ich mich Hope an und denke, daß Du mit einem neuen eigenen Thread zu Deiner Krankheit ggf. noch weitere Informationen im Forum bekommen kannst und meine Frage wäre, ob Dich Deine Hausärztin zu einem Rheumatologen/Rheumatologin geschickt hat.
Ansonsten drücke ich Dir die Daumen für einen hoffentlich erfolgreichen Therapieplan.
Gruß
sisyphos

[Hope]

Hallo Alexander,

hier ein Link von der letzten Vaskulitistagung in Lübeck. Im Vortrag über Hautbeteiligung werden u.a. auch Deine Erkrankung und die Petechien angesprochen, ist vielleicht für Dich interessant:

https://www.uksh.de/gesundheitsforum/vaskulitistagung.html

(Ich hoffe, er lässt sich problemlos abspielen, funktioniert bei mir nicht immer.)


Solltest Du „Kortison“ (z.B. Prednisolon) nehmen, solltest Du regelmäßig den Augeninnendruck und die Augen kontrollieren lassen, damit der Sehnerv nicht geschädigt wird. (Weißt Du vielleicht schon, aber besser doppelt informiert als gar nicht.)

Viele Grüße
Hope

[Anschilalo]

Frage zum GFR: Würdet ihr sagen, dass durch je mehr RTX und je länger die Behandlung läuft, sich die Filtration noch mal verbessert?

Mein niedrigster GFR war 19, der höchste 46 und seit dem dümpelt der Wert bei durchschnittlich 35 rum.

Nächste Woche krieg ich die Pneumokokkenimpfung. Hoffentlich ist die gut verträglich.

Viele Grüße
Anja

[ANKA]

Moin Anja,

RTX behebt nicht die Ursache, aber die Werkzeuge deiner Erkrankung.
Wird RTX gegeben, die ANCAs sind weg und der CRP ist runter, dann können die Nieren sich auf natürlichem Wege, im Rahmen der "Reparaturmöglichkeiten" des Körpers erholen. Es liegt jetzt ganz allein bei deinen Nieren selbst und der existenten Schädigung. Das RTX verhindert nur, dass durch erneuten Ausbruch der Krankheit die Nieren weiter geschädigt werden. Sollten noch Entzündungen werkeln, dann müssen die abseits des RTX bekämpft werden!

Bei mir war nach einem halben bis einem Jahr Schluss mit Besserung der Nieren.
Bei der Ermittlung der GFR kommt es auch drauf an, wie stark du durch Beanspruchung Muskelabbauprodukte im Blut hast.

Ich hatte z.B. fast 72 GFR. Dann habe ich intensiv vor einer Überprüfung trainiert und zack, war der ermittelte Wert in den guten 50ern. Du musst die Werte über die Zeit sehen und den Mittelwert bilden. Das wäre meine Persönliche Bauernregel. Dabei würde ich allerdings den Startwert bei aktiv Krankheit weglassen.

Ich bewege mich seit Remission mit einer GFR zw. 56 und 72. Das Delta ist also 16. Mich hat das auch erst verunsichert, aber solange die restlichen Werte stimmen, würde ich keine Panik machen.

Bitte beachte, dass das meine Erfahrungen sind und ich ausschließlich die GPA Erkrankung habe!

Grüße,
ANKA

[Zongo]

Vielleicht noch ein Hinweis: Die GFR nach CKD-Epi wird nach einer Formel berechnet, die eine fest definierte Körperoberfläche von 1,73 qm nutzt.

Ist jemand schwerer, dicker, d.h. die Körperoberfläche ist grösser, errechnet die normale Formel eine schlechtere, als die tatsächliche Filtrationsrate.

[Anschilalo]

☆ Danke Anka und Zongo, das sind wertvolle Infos und Erfahrungswerte. ☆