Hilfe bei Vaskulitis

[sani17 (Archiv)]

Hallo, meine Mutter ist seit ca. 10 Jahren an Vaskulitis erkrankt.Zuerst bekam sie starke Gelenkschmerzen, punktartigen Ausschlag. Nach anfänglicher Ratlosigkeit diagnostizierte man dann Vaskulitis. Therapievorschlag der Uniklinik Münster: Hochdosiert Kortison, MTX, Immunglobuline, verschiedene Schmerzmittel etc., alle kenne ich gar nicht. Mittlerweile treten die Schübe sehr kurzfristig auf, die Infusion verträgt sie denke ich nicht ganz so gut. Hinzu kam noch anfang diesen Jahres rezidivierende Luftnot, diagnostiziert als Asthma??? Kann das auch mit der Vask. zutun haben? Meine Mutter muß alle 3 Monate ambulant nach Münster, aber es hat sich an der Therapie nichts geändert, so das ich denke sie ist dort vielleicht nicht optimal versorgt.Von dem Kortison hat sie mittlerweile eine sog. Kortisonhaut bekommen mit offenen Stellen. Im moment ist sie mal wieder stationär im Ortskrankenhaus, die allerdings die Vask. nicht behandeln sonder nur die auftretenden Begleiterkrankungen, wie im Moment anhaltendes Erbrechen (diagnose heute: Magenschleimhautentzündung). Sie kann mittlerweile häufig nicht mal mehr laufen vor Schmerzen. Gibt es hier im Raum NRW (Kreis Recklinhausen) irgendeinen Spezialisten oder ein Krankenhaus das sich mit dieser Krankheit auskennt, oder wo kann man sich sonst Hilfe hohlen???

Bin im Moment echt am Ende vorallem, weil meine Mutter nur die Uniklinik Münster zulässt, denn sie denkt es gibt keinen anderen Weg. Es fehlen uns ganz dringend Informationen!!!

Bin für jeden Hinweis dankbar!

Liebe Grüße

sani

[Bettina (Archiv)]

Hallo,

also die allererste Adresse hier in Deutschland wäre die Rheumaklinik Bad Bramstedt mit der Vaskulitis-Station in der angeschlossenen Klinik. Ich war auch schon da. Hatte eine Kur in der Rheumaklinik mit anschließender Möglichkeit, auf die Station zu kommen zum durchchecken.

Viel Glück und alles Gute

Bettina