GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Geobienchen]

Hallo zusammen,
auch bei mir ist geplant, dass ich nächstes Jahr im Januar das vorerst letzte Mal Rituximab bekomme. dies wäre dann meine vierte Infusion in der Erhaltungstherapie. Ich soll dann noch, wenn es klappt, ein Jahr weiter 5 mg Prednisolon nehmen und dann soll das auch ausgeschlichen werden. Ich bin schon gespannt. Überwacht werden soll ich dann alle 8 Wochen. Das ist bei mir im Moment aber auch schon so. Ich bin im Moment laut Ärzten in Vollremission. Bei mir wurde die GPA letztes Jahr diagnostiziert.
Ich bin schon gespannt und hoffe es klappt, wenn nicht gibt es halt wieder RTX.
Viele Grüße
Geobienchen

[Karin 123]

Hallo Geobienchen,

nimmst du jetzt auch Kortison oder soll das erst dazu kommen, wenn RTX abgesetzt wird?

Grüße
Karin

[Sammy]

Hallo Geobienchen,
das klingt ja toll, dass du auch das Rituximab absetzen kannst. Ich hoffe ich kann das auch bald. Da ich aber aktuell ja noch zusätzlich auch MTX bekomme wird es wohl noch etwas dauern und wohl erstmal das MTX reduziert bzw abgesetzt werden.
Anscheinend geht aktuell der Weg allgemein dahin, das RTX abzusetzen und lieber zu überwachen. Habe ich in letzter Zeit von sehr vielen gehört. Halte ich persönlich auch für sehr sinnvoll, da die Schäden die durch Rituximab entstehen können ja schon nicht ohne sind.
Ich wünsche dir alles Gute und halt uns auf dem Laufenden!
LG Sammy

[Karin 123]

Hallo zusammen,

was sind denn die Langzeitschäden von RTX?

Grüße
Karin

[Geobienchen]

Hallo Karin, hallo Sammy,

ja, ich nehme auch im Moment schon Prednisolon 5 mg, sonst nur noch Vitamin D und das Cotrim. Das Antbiotika darf ich dann aber laut Plan auch nächstes Jahr irgendwann absetzen. Ich bin gespannt und werde berichten. MTX habe ich bekommen und nicht vertragen (Ausschlag an beiden Beinen ausgehend von den Einstichstellen in den Oberschenkeln), als die Verdachtsdiagnose noch rheumatoide Arthritis hieß. Da meine Nieren beteiligt sind, ist das aber sowie so raus.
LG

[Edith2]

Neuvorstellung:
Hallo,

bin neu hier. Ich finde eure Beiträge sehr informativ, vor allem, wenn die GPA- Diagnose einen unerwartet trifft.

Ich habe gelesen, dass jemand meinte, dass ihre GPA ein Impfschaden oder zumindest durch die Coronaimpfung getriggert wurde.
7 Wochen nach meiner 3. Impfung (biontech) bekam ich die ersten Anzeichen, die hier in Ihren Beiträgen auch genannt wurden. Im Krankenhaus wurde dann GPA diagnostiziert. In der Reha meinte ein Arzt, dass es sein könnte, dass die Corona Impfung die GPA getriggert hat. Das hätte aber auch jede andere Impfung sein können.

Weder meine Eltern, Großeltern...hatten eine Autoimmunerkrankung, alle über 70 Jahre alt geworden, sogar meine Mutter wurde 95 Jahre.

Ich werde seit Februar 2022 mit Rtx therapiert, alle 6 Monate und mit Prednisolon, das wurde im März 2023 ausgeschlichen. Leider eine Gürtelrose in der rechten Gesichtshälfte im Juni 2022 bekommen. Vermutlich wegen der hohen Infektanfälligkeit durch die Rtx Behandlung.

Was mich am meisten belastet ist ein Schwindel, wie dauer betrunken, den ich seitdem habe. Zusätzlich noch dauerhafte PNP in den Füßen, was Gangunsicherheit und dauerhaftes Kribbeln macht. Der Schwindel zwingt mich mit Nordic Walking Stöcken spazieren zu gehen, da dazu noch starke Osteoporose diagnostiziert wurde. Ich bekomme deshalb 1x jährlich Aclasta ( Biphosphonat).
Wie hier auch berichtet, können die Mitmenschen das nicht verstehen. Sie sagen, ich würde gesund aussehen und könnte doch laufen. Da ist doch alles okay.
Die Hausärztin meint Physio, Vit D und das reicht.
Ein Vit B12 Mangel wurde im Krankenhaus festgestellt, bekam 10 Spritzen von der Hausärztin, danach wurde nicht mehr gemessen. Ich weiss nicht, ob das B12 überhaupt angekommen ist. Scheint wohl nicht wichtig zu sein.
Mein rechtes Ohr ist nach der Gürtelrose dicht. HNO Arzt konnte nichts feststellen.

Wandern war für mich immer Lebensqualität, jetzt bin ich antriebslos und erschöpft, weil der Schwindel meine ganze Kraft beim laufen fordert.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr gegen Schwindel oder PNP Tipps hättet
Ich dachte auch schon an Hypnose oder an eine/n Heilpraktiker/in. Habt ihr Erfahrung damit?

Liebe Grüße
Edith2

[Zongo]

Hallo Edith2,

Willkommen im Forum.

- Auch ich hatte den Eindruck, dass meine GPA durch eine Tetanus Impfung getriggert wurde.

- Gürtelrose hat häufig Schwindel als Nebenwirkung. Das soll nach Tagen oder auch Wochen wieder weggehen.

- Es gibt ein Medikament, das bei PNP hilft. Bei Patienten mit peripheren neuropathischen Schmerzen lassen sich mit dem seit Anfang September 2004 erhältlichen Medikament Pregabalin die Symptome schnell lindern. Das haben Studien bei Patienten mit schmerzhafter, diabetischer Polyneuropathie und Neuralgien nach einem Herpes zoster ergeben. Aber wie es immer so ist, hat alles was eine Wirkung hat, auch Nebenwirkungen.

Herzliche Grüsse,

M.

[Carla2001]

Hallo Edith2,
auch von mir ein herzliches Willkommen auf dieser Seite.

Ich persönlich glaube nicht, dass Impfungen die alleinigen Auslöser für eine Vaskulitis sind.
Impfungen regen das Immunsystem an, sich mit dem Impfstoff auseinander zusetzen. Das mag zu Fehlreaktionen führen, die aber bei der nächsten Infektion oder einer anderen Erkrankung auch gekommen wären.... die Anlage dazu muß da sein.
In unserer Familie sind auch kaum Autoimmunerkrankungen bekannt, trotzdem bin ich 2000 an Vaskulitis erkrankt.........
Impfungen können auch Schübe auslösen......... aber sich deshalb nicht mehr impfen lassen???? Das kann es nicht sein.

Bist du sicher, dass du schon in Vollremmision bist? Febr. 22 erstmals RTX und im März 23 schon ohne Cortison.
Oder sind deine Beschwerden noch Anzeichen einer aktiven Vaskulitis?
Wer behandelt dich? Bist du bei einem internisten Rheumatologen in Behandlung?
Ein Hausarzt ist sicher damit überfordert.....

Das ist alles ziemlich viel, sorry.
LG Henni

[Zongo]

Hallo Henni,

ich denke schon, dass Edith2 in fachärtztlicher/klinischer Behandlung sein muss. Denn sonst würde sie kein RTX bekommen. Ein Hausarzt darf das mit Sicherheit nicht und selbst von den Rheumatologen darf das noch lange nicht jeder. Immerhin muss sofortiger Zugang zu lebenserhaltendem Equimpent gegeben sein.

Meine 5 Cents dazu.

LG M.

[Gramipol]

Hallo Edith2,

herzlich willkommen im Forum.
Ich kann leider nichts zu deiner Gürtelrose beitragen, aber bei mir hat GPA mein peripheres Nervensystem zerlegt.
Ich habe seit 2,5 Jahren kein Gefühl mehr in meinen Füßen und teilweise in meinen Unterschenkeln. Mein rechter Fussheber ist zerstört.
Meine linke Hand ist ebenfalls betroffen.
Angefangen habe ich im Rollstuhl, dann habe ich mich weitergekämpft mit Krücken, danach kam ein Stock zum Einsatz.
Mittlerweile bin ich komplett ohne Hilfsmittel unterwegs.
Mein steter Begleiter ist meine Huskyhündin Nyla.
Sie scheucht mich jeden Tag durch die Gegend.
Ich habe nach wie vor Schmerzen in den Füßen und bin ohne visuelle Kontrolle im Dunkeln völlig aufgeschmissen.
Aber ich wollte einfach nicht aufgeben und habe weitergekämpft.
Ich war letzten Winter sogar wieder Skifahren, natürlich deutlich gemäßigter als vorher.
Nur zur Einsortierung ich bin 60.
Also Aufgeben ist keine Alternative.
Ich hoffe ich kann dich ein wenig motivieren.

Meine GPA ist zwischen den beiden ersten Impfungen hervorgetreten.
Ich gehe davon aus, dass sie durch die Impfung getriggert wurde, aber dass das Potential dazu schon immer da war, zumal Ichsucht noch eine andere Autoimmunerkrankung (Psoriasis) habe.

Lass den Kopf nicht hängen!

Noch als Tipp von mir, achte gut auf dein Immunsystem.
Bei mir hat Rituximab, was ich jetzt wohl absetzen werde schon einen irreparablen Schaden hinterlassen.
Wenn ich Rituximab weiter nehme muss ich damit rechnen, dass ich für Kleinigkeiten ins Krankenhaus muss.

Gruß
Gramipol