Uniklinik Düssseldorf

[Frauke (Archiv)]

Hallo,

ich hatte hier schon gepostet wegen V.a. Vaskultis/ Abklärung Uniklinik Düsseldorf.

Wolte nur sagen, die Klinik ist nur für diejenigen geeignet,

die ihre Vaskultis bereits gesichert haben bzw. die ganz klare Werte (Blut oder sonstiges) haben, die die Vaskultisi eindeutig beweisen.



Ist es nämlich nicht so, wird man dort als Simulant abgetan und die Symptome als subjektiv und nicht relativerbar.



Man wird solange nett behandelt, wie nciht raus ist, ob die Organe ok sind, stellt sich dieses aber heraus, wird man fallengelassen wie eine heiße Kartoffel.



Ich war dort vor allem wg. V.a. Kleingefäßvaskulitiden bei Sjögren und Lupus (Symptome Nervenkribbeln und Taubheit Arme/Beine/Gesicht; Zittern; Tinnitus; Schwindel; Mikrohämaturie; Blutborkenschnupfen; allg. Erschöpfung, Müdigkeit und Schwäche, grippiges Krankehitsgefühl; Nachtschweiß; subfebrile Temp.; rote Augen, usw...); des weiteren Abklärung einer evtl. neurolog. Beteiligung bei Sjögren/Lupus.

Dass es bei Sjögren neurolog. Manifestationen gibt; wußte man dort nicht, es wurde nur nach ZNS/Lupus geguckt...

Auf das Neurologenkonsil wartete ich 7 Tage, erst am letzen Abend in der Klinik kam der Neurologe für ca.10 Min.in mein Zimmer; verordnete ein Antidepressivum (!!!O-Ton: "Das macht das Kribbeln nicht weg, macht sie aber cooler gegen das Kribbeln." !!!); bescheinigte mir (wie ich später aus dem Arztbrief entnahm), dass ich das Zittern in den Händen simuliere (schön wäre es....)und entschwand.

Ich könnte noch endlos weitererzählen, was sie dort noch alles verbockt haben, denke aber, diese Details genügen.

Frustrierte Grüße und gute Besserung an alle...

[Theres (Archiv)]

Immer wieder Frage ich mich:

Warum muss jeder Patient durch die selbe Mühle?

Warum wird dieses lange hin und her schieben keinem erspart?

Warum muss jeder beweisen, dass er kein Simulant ist?

Warum kommt keiner von Anfang an zum richtigen Arzt?

Warum ist diese Krankheit so schwierig?



Es gibt so viele warum, warum!

[Kerstin (Archiv)]

Hallo

wenn ich sowas wieder höre krieg ich eine wut bei mir war es auch so es wurde erst erkannt als ich bald hops geganen bin.Die Ärzte sollen sich mal weiterbilden die krankheiten sind total verückt das ist manchmal nicht mit irgentwas zu messen. Wenn die Ärzte nichts finden ist mann ein simulant oder verrückt

Es müste mehr im Fernsehen radio zeitung an die öffentlichkeit gebracht werden was krebs ist weiß doch auch jeder aber was vaskulitis ist kennt keiner



Kerstin

[Frauke (Archiv)]

Ich stimme euch zu,

erst, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist, wird es ernst genommen. Als wenn man sich freiwillig in ein Krankenhaus legt.



Da werden alle meßbaren (und dort gemessenen!) Auffälligkeiten verschwiegen (ständige Mikrohämaturie, ständige Unterzuckerung, ständiger hoher Ruhepuls, etc) und dann heißt es im Arztbrief "somatoforme Störungen"!

Mein ständiger Hinweis an die Ärzte darauf, dass bis zu diesem Schub das Azathioprin 3 Jahre lang all diese Symptome eliminiert bzw. bis auf ein Minimum reduziert hat und dass jede Cortisonreduzierung momentan die Symptome in aller Heftigkeit wie ein Gummiband zurückschnellen läßt, das interessierte keinen.

Wieso Psychopharmaka geben, wenn Aza und Cortison gegen die Symptome helfen und die Lupus- und Sjögren- Antikörper hoch sind?

Symptome wie Sehstörungen, Kopfschmerzen etc. zusammen mit einer Familiengenese, in der Apoplex und Herzinfarkt extrem gehäuft vorkommen, wie kann ich da als Arzt auf simulieren kommen? Was sollte ich davon haben? Ich kriege eh nur Hartz IV und die 10 Euro Krankenhauskosten pro Tag (für widerliches Essen und Co) haben mir genug ins Fleisch geschnitten. So etwas setz ich mich doch nicht aus Jux aus!

Ich könnte ewig weiterschreiben (es ist dort noch ne Menge mehr Mist passiert), aber ich lass es lieber...

Es gibt gute Ärzte, zum Glück, selbst in der menschenfressenden Maschinerie Krankenhaus, aber diese sind spärlich gesät.

Alles Gute an alle!

[Sigrid (Archiv)]

Hallo,

ich kann leider nur halb zustimmen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man einen kompetenten Artzt findet, dass man dann auch gut aufgehoben ist. Natürlich kann man nicht immer und zu jeder Zeit Fragen bei diesem stellen! Also finde ich diese Plattform als Ratgeber und auch mal als Seelentröster ganz nett. Wobei ich eher hier die Erfahrung gemacht habe, dass bei manchen Fragen oftmals keine Antworten erteilt werden. Was so manchmal den Eindruck erwecken läßt, dass Vaskulitis Patienten doch teilweise leicht arrogant sind ( ich möchte mich schon vorab entschuldigen!! ), aber so könnte man das Fehlinteresse doch interpretieren!? Ein anderes Wort fällt mir im Moment leider nicht ein! Und ich sehe ich bin oft nicht die Einzige, die keine Antwort erhält. Ich denke, auch wenn es vielleicht in anderen " Augen "- Fragen sind, die vielleicht dumm gestellt oder was auch immer sind! Jeder der hier etwas zu schreiben hat, hat doch auch irgendwie Probleme . Und ein Forum dient normalerweise auch dazu, unter Umständen eben diese " dummen " Fragen beantwortet zu bekommen. Es tröstet halt und gibt einen auch Kraft. Aber dann keine Antwort zu erhalten..., man fragt sich dann halt, was ist los? Ist mit dir was falsch oder eben die Theorie mit der Arroganz oder Gleichgültigkeit der anderen!? Ich persönlich würde mich freuen, wenn so ein Forum eben auch dazu dient, dass man auch mal den seelischen Müll abladen darf und auch merkt es interssiert auch andere. Denn ich kan mir nicht vorstellen, dass ich nur alleine meine Probleme damit habe!?

Bitte ich möchte mit meinen Bericht nicht angreifen, sondern möchte eher zum Nachdenken anregen!

Ich hoffe ich konnte meine Gedanken so weitergeben wie ich sie denke- eben nicht böse!?

Grüße

Sigrid

[Simone (Archiv)]

Hallo,

ich stimme da so und so zu.

Es kommt erstmal auf die Art vom Krkhs. an, ist es ein "Wiesen und Feld-Krankenhaus" hat man da die wenigstens Chancen auf eine Behandlung auf Vaskulitis.

Müsste ich in mein hiesiges Krankenhaus täten die mich wahrscheinlich auch erst mal als "doof" einstufen. Auch in der etwas weitergelegenen Klinik hatten die mit meiner Vaskulitisart schon sehr sehr dolle Probleme. Einmal ist sogar mein Granulomherd (ZNS-Vaskulitis) als Hirninfarkt eingestuft worden, sagte ich dem Arzt das Gegenteil, wurde ich als hysterisch eingestuft und sollte doch seine Qualifikation nicht in Frage stellen. Für meine weitere Fragerei und Suche auf Hilfe bekam ich damals ein Rezept für Beruhigungsmittel, dies natürlich gen Papierkorb wanderte

Also ihr seht, jeder hat seine pos. und neg. Erfahrungen hinter sich. Zum Beispiel ich habe jetzt einen super freundlichen, verständnisvollen niedergelassenen Arzt gefunden, der sich immer sehr viel Zeit für mich nimmt und mit mir auch mal das Für und Wider einiger Behandlungen ausdiskutiert.

Auf alle Fälle weiterhin euch allen Kopf hoch.

Gruss Simone