Ich bin leider auch relativ neu diagnostiziert mit Wegener und habe aktuell wirklich harte 12 Wochen hinter mir. Ich bin bisher total unsicher, wie viel ich eigentlich von dieser Krankheit wissen will / muss, denn negative Erfahrungsberichte hauen mich möglicherweise total um. Andererseits tut es aber natürlich irgendwie gut, sich auszutauschen, Hilfen und andere Gedanken zu erhalten und den eigenen Horizont zu erweitern.
Ich heiße Yvonne, bin 48 Jahre alt, im normalen Leben Lehrerin und Schulleiterin, und bekam die Diagnose recht schnell Ende März diesen Jahres.
Vielleicht ganz kurz mal, wie das alles so war:
Ich hatte Ende Juli Corona 22 und ca. 14 Tage danach begannen sehr diffuse Schmerzen in den Gelenken der äußeren Extremitäten. Zunächst war es mal der große Zeh rechts, nach 5 Tagen das linke Knie, dann nach 6 Tagen der rechte Ellbogen etc... Die Schmerzen dauerten immer so 24 Stunden an, je nach Gelenk mit Schwellung und Hitze oder ohne. Etwa Ende September registrierte ich dann bewusst, dass irgendwas nicht stimmt. Vorher dachte ich immer, dass das nächste schmerzende Gelenk eine Folge der Fehlhaltung des vorherigen Gelenkes sei.
Ab Oktober versuchte ich dann, nach einem Besuch beim Hausarzt, der ein riesiges Blutbild erstellte und mir Top-Werte versicherte, einen Termin bei einer sehr guten rheumatolgischen Ambulanz hier in der Nähe zu bekommen. Vor November 23 wäre da aber nichts gegangen, deswegen machte ich einen Termin zu stationären Aufnahme dort (die haben auch eine Klinik dabei) für Ende Januar aus. Bis Weihnachten dann spitzte sich die Lage so zu, dass ich täglich an vier bis sechs Gelenken diese Schmerzen hatte und an Heiligabend nur auf dem Hintern durch die Wohnung rutschte. Danach bin ich zum Hausarzt, woraufhin dieser mir eine kleine Cortison-Therapie verschrieb, die auch sofort die Schmerzen beendete. Nach Ausschleichen kamen sie aber wieder zurück und mit wirklich viel Glück und der Hilfe meines Neurologen (das einzige Problem, das ich gesundheitlich bis dato hatte, war meine Migräne) einen Termin in einer guten Praxis in Bayreuth, so dass ich die stationäre Sache absagen konnte. Dieser Arzt schickte mich dann zum Thorax-Röntgen und machte eben ein weiteres Blutbild mit vielen besonderen Rheuma-Werten (PR3 etc.). Ich war da hochtitrig positiv. Parallel stellte er mich auf erneut auf Cortison und MTX ein, solange die weiteren Untersuchungen dauern sollten. Das Röntgenbild ergab dann einen Rundherd - keine wirklich schöne Info. Ein CT bestätigte ein entzündliches Etwas. Der Rheumatologe war sich dann sicher, dass es sich um ein Granulom handele, aber der Lungenfacharzt meinte, es sei nicht so ganz typisch und es könnte genauso gut ein Karzinom sein, welches sich am Ende zum Glück NICHT bestätigte. (Allerdings stand diese Diagnose satte drei Wochen im Raum - HORROR!!!!)
So ganz nebenbei: Durch die Biopsie entwickelte ich einen Lungenabszess und eine starke Sepsis und lag dann erstmal ne Weile in der Klinik. Dank einer Antibiotika-Therapie habe ich das tatsächlich ohne OP überstanden, was wohl die Ärzte auch ein wenig wunderte, weil ich bis dahin ja immunsupprimiert war durch Cortison und MTX. Nun befinde ich mich quasi am Anfang der Wegener-Therapie. Vor 3 Wochen etwa wurde ich gegen Pneumokokken geimpft und gestern hatte ich meine erste Rituximab-Infusion, die jetzt noch dreimal folgen wird in wöcnentlichem Abstand.
Aktuell bin ich noch bei 40mg Cortison (begonnen mit 60, ab morgen dann 30 und so weiter), nehme eine prophylaktische Antibiose und halt lauter so Mittelchen, die die Nebenwirkungen der Hämmer reduzieren sollen (z.B. Vitamin D). Ich vertrage alles gut bisher, habe halt bissel dicke Bäckchen vom Cortison aktuell. Danach werde ich dann wohl wieder auf MTX eingestellt. Und dann mal sehen. Der Arzt ist zuversichtlich, dass er mir eine gute, hilfreiche Behandlung ermöglichen kann. Das Ding in der Lunge wird verschwinden, sagt er. Eine Nierenbeteiligung habe ich keine.
Ansonsten bin ich schon jahrelang Patient beim HNO. Die ganze Familie hat immer wieder mit den Nebenhöhlen zu tun, deswegen machte ich mir wegen der blutigen Krusten in der Nase gar keine großen Gedanken. Da ich auch Allergikerin bin habe ich immer irgendwie Schnupfen. Aber nun weiß ich es besser. Also ob nun Corona - was anfangs immer wieder gesagt wurde - eine Art "Auslöser" war oder ob ich schon länger aktives Wegener habe (eben seit die Nasennebenhöhlenprobleme existent sind, das sind ein paar Jährchen) weiß keiner. Ist aber auch eher egal, denn die Zeit lässt sich ja nicht mehr zurückdrehen.
Ich denke, ich hatte auf jeden Fall Glück, was die Diagnostik angeht (vor allem, wenn man hier so Berichte von anderen liest, Himmel!!! Das ist ja Wahnsinn, wie unterschiedlich Ärzte auch arbeiten bzw. wie furchtbar es mit den Terminen ist, aber ich hatte ja auch einen Helfer) und bin Gott sei Dank an einen fähigen Arzt geraten, der meine Behandlung ernst nimmt und super kooperiert mit einer hervorragenden Lungenabteilung in einem hiesigen Klinikum. Fragen habe ich natürlich schon, ganz klar, aber ob ich mich traue, alle zu stellen, wird man sehen. Ich bin im Moment mental wieder gut drauf nach dem ersten Schock und weiß nicht, ob das so bliebe, wenn ich alles bis ins kleinste Detail wüsste. Ich bin leider jemand, der jede Mini-Info abspeichert und auch aus einzelnen Worten etwas negatives herauslesen kann, aber vielleicht kommt euch das ja bekannt vor. Andererseits aber kann ja jede Info auch hilfreich sein, und deswegen habe ich mich hier angemeldet. Und es tut auch gut, nicht alleine zu sein mit diesem Mist.
Ein großes Thema ist grade die Arbeit für mich. Der Doc war nicht begeistert, dass ich seit gestern wieder in die Schule gehe. Klar, jeder Infekt kann lebensbedrohlich werden im Moment. Das war mir jetzt gar nicht so klar, denn krank geschrieben hat er mich ja nicht. Solange ich halt das Cortison nehme, soll ich sehr vorsichtig sein. Ich weiß jetzt auch nicht, wie ich damit umgehen soll. Die Arbeit geht mir schon ab, das Schuljahr dauert auch nicht mehr lange. Na mal sehen. Heute bin ich nach der ersten Infusion gestern im Rahmen der Wiedereingliederung ohnehin daheim.
Ich bin auf alle Fälle froh, dass es dieses Forum gibt und freue mich trotz der weniger tollen Thematik auf den Austausch mit euch allen!
Liebe Grüße, Yvonne
Besonders den Absatz zur Dankbarkeit unterschreibe ich total! Das ist wirklich so: wir haben positive Perspektiven, die es früher nicht gab und anderswo jetzt noch nicht gibt. 
