Rituximab, MTX und Prednisolon

[Sammy]

Hallo zusammen,
wie ist das bei Euch mit den Medikamenten? Ich bekomme ja von Anfang an MTX, mittlerweile 20mg per PEN. Zusätzlich seit letztem Sommer auch noch Rituximab. Prednsiolon bin ich aktuell noch bei 5mg (Angefangen vor 1,5 Jahren mit 80mg). Dann noch 3x pro Woche Cotrim forte und täglich 2x Nasenspray Kortiosnhaltig.
Eigentlich sind meine Werte relativ gut, bis auf die CD8 zellen. Die sind zu niedrig und auch der igm ist zu niedrig.
Die Ancas sind kaum noch nachweisbar.
Ab wann wurden bei euch die Medikamente reduziert? Nehmt ihr auch MTX und Rituximab parallel? Wie lange?
Ich weiß, dass ist individuell verschieden, aber mich würden halt die Erfahrungswerte interessieren.
Mein CRP wert ist aktuell bei unter 2. Also eigentlich viele gute Anzeichen
Vielleicht bin ich ja auch einfach zu ungeduldig? Ich habe den Wegener seit Herbst 2021. Damals bekam ich nur Prednsiolon und MTX 15mg. Nach drei Monaten waren die Werte alle Top. Die Ancas komplett verschwunden. Leider kam dann im Februar 2022 ein Rezidiv das sich über die Ohren bemerkbar machte und das ich bis heute nicht richtig im Griff hab. Das heißt, auf dem rechten Ohr kann ich noch immer sehr schlecht hören.
Laut CT sind noch Entzündungen im Mittelohr vorhanden. Im Mai steht jetzt noch ein MRT an. Und morgen eine allgemeine Kontrolle in der HNO.
LG Sammy

[Anda126]

Guten Morgen, ich bekomme nun seit Ende Januar 2023 1x wöchentlich MTX 15ml und täglich 5mg Predniselon. Eine Zeit lang hatte ich gar keine Schübe. Aber so langsam habe ich wieder wöchentlich einen, auszuhalten aber eben nicht schmerzfrei. Wann war es bei euch soweit, dass ihr keine Schübe mehr gespürt habt? Meine Blutwerte sind soweit i. O. Nur die Leukos leicht erhöht, was vermutlcih auf das Cortison oder meine Allergie zurück zu führen ist, wie der HA meinte. Sollte ich trotzdem zum Rheumatologen, oder erstmal noch abwarten? Mein nächster Rheumatologen Termin ist Anfang Juli. Zum Hausarzt muss ich am Donnerstag diese Woche. Was meint Ihr?
LG
Annika

@Sammy: mir fehlen leider noch die Erfahrungswerte, um dir hilfreich zu antworten. sorry

[Karin 123]

Hallo zusammen,

@ Sammy: ich glaube, die Medikation ist sehr individuell und insofern glaub ich nicht, dass es hilft, wie es bei uns ist. Generell kann man wohl sagen, dass die Medikation reduziert werden kann, wenn eine Weile Ruhe ist. Da Runterfahren gern mit einer Gefahr eines Rezidivs verbunden ist, wird das meist mit dem Patienten besprochen. Er/sie muss auch bereit sein dazu und Schwere der Medikamente und deren Nebenwirkungen gegen Gefahren Rezidiv abwägen. Wie lange man die Medikation hält, hängt auch davon ab, wie schwer die Schübe waren.

@Anda 126: ich würde schon um einenTermin beim Rheumatologen bitten. Wöchentlich Schübe hab ich noch nie gehört und klingt wie, da ist noch keine Ruhe drin. Vielleicht muss man die Medikation erhöhen. Bei mir war es so, daß ich am Anfang richtig fett Kortison bekam und ab da war alles weg. Aber das ist bestimmt individuell sehr verschieden. Nur ein Aufflammen von Symptomen, wo vorher keine mehr waren, wären für mich schon ein Grund zum Rheumatologen zu gehen.

Alles Gute,
Karin

[Anda126]

Danke Karin, dann werde ich mich mal um einen Termin kümmern. Ich bin tatsächlich auch etwas verunsichert.
LG
Annika

[Marie]

Hallo Annika!
Ich habe mich das auch gefragt, wann reicht eine Therapie aus und wie viel Symptom darf noch sein?
Ich nehme auch seit Anfang des Jahres MtX un habe immer wieder Episoden mit Nasenbluten (etwas geringer als vorher) und so einem nervigen Kribbeln (wie „Ameisenlaufen“) um die Nase. Ausserdem hat sich neu ein kleines Granulom am Auge gebildet. Die Ärzte fanden das jetzt nicht so schlimm, da es nicht akut lebensbedrohlich ist, aber ich frage mich eben auch, ob nicht komplett Ruhe mit Symptomen sein sollte……
Liebe Grüsse

[Marie]

Achso, und eine Frage noch: Ich habe es schon lange, dass ein Infekt, z.B. eine banale Erkältung, die Krankheit triggert. Falls ihr das auch habt: Bleibt das so unter Therapie oder sollte ein banaler Schnupfen eigentlich keine GpA-Symptome mehr auslösen?

[Karin 123]

Hallo Marie,

das ist eine sehr gute Frage. Ich könnte mir vorstellen, daß hier das Stadium der Krankheit eine Rolle spielt. Also ob sie bereits generalisiert ist oder noch lokal. Ich weiß es nicht, weil es bei mir ohne Vorwarnung direkt in der Lunge war. Dann wird das mit Kortison (sehr hoch) wirklich komplett runtergekloppt. Und wenn MTX nicht ausreicht, wird mit RTX nochmal Gas gegeben. Ob man das nun aber auch macht, wenn es noch lokal ist, das weiß ich nicht. Ist auch die Frage, ob jede GPA irgendwann generalisiert oder in wie vielen Fällen es in den Atemwegen bleibt. Könnte ich mir so vorstellen. Aber vielleicht wissen andere dazu mehr. Vielleicht hilft auch ein Blick in die Leitlinien.

Und die große Frage wäre ja auch, ob die Beseitigung sämtlicher Symptome auch gleichzeitig eine Ausbreitung verhindern oder ob das von anderen Prozessen gesteuert wird. Ist ja immer eine Abwägung zwischen Nutzen und Nebenwirkungen.

Grüße
Karin

[Anda126]

Guten Morgen Marie, Guten Morgen Karin,
ich werde definitiv zum Rheumatologen. Dennoch bleibt die Frage, ob er auf diesem Gebiet schon so erfahren ist und meine Sorgen versteht. Ich hatte ihm von diesem Forum erzählt und er wollte sich ebenfalls belesen. Aber wir wissen alle, wie die aktuelle Lage bei den Ärzten aussieht...auch er ist sicher froh, wenn endlich Feierabend ist. Fakt ist, dass ich Ihn genau das fragen werde. (wie viele Symptome dürfen sein) Ich habe in der Zwischenzeit auch schon mit Henni gesprochen. Sie hat mir mit Ihren 23 Jahren Erfahrungen mit dieser Krankheit aber gesagt, dass diese Schübe nicht auftreten dürften. Denn das sind ja Zeichen, dass der Wegener noch akrtiv ist und somit auch immer noch die Organe angreifen kann. Und das klingt für mich logisch. Ich spüre hier und da die Entzündungen, auch nicht mehr so stark, wie vor den Medikamenten, aber ich spüre sie. Letzte Woche sogar so stark, dass ich kurz das Kortison hochgesetzt habe. (Empfehlung von meinem Rheumatologen...aber nicht so oft machen, wegen den Nieren.)
@Marie: ich habe tatsächlich noch gar nicht feststellen können, dass eine Erkältung die Krankheit triggert...aber ausschließen möchte ich das auch nicht.
Ich denke, dass ich um eine Anpassung der Medis nicht herum komme. Ich halte euch natürlich auf dem Laufenden. Bis dahin passt auf euch auf.
LG
Annika

[Sammy]

Hallo Annika,
wieviele Symptome dürfen sein? Das ist tatsächlich die Frage. Ich hatte gleich nach 3 Monaten eigentlich schon eine Remission durch MTX und Prednisolon erreicht. Leider kam dann relativ schnell, trotz gleicher Medikamente ein neuer Schub, der sich besonders auf die Ohren gelegt hat. Nachdem mit Cortison und Erhöhung vom MTX (zwischenzeitlich sogar auf 25mg) die Sache nicht in den Griff zu kriegen war, habe ich nun seit Juli 22 auch noch Rituximab. Meine Rheumatologin ist der Meinung, es sollten keine Symptome sein, die auf eine aktuelle Entzündung hindeuten. Mittlerweile ist mein CRP-Wert auf 1,9 (schwankt leicht, bleibt aber unter 5).
Ansonsten hab ich ab und an mal irgendwo ein leichtes Kribbeln, aber keinerlei Schmerzen oder arge Probleme. Nur der HNO-Trakt ist nicht mehr so wie früher, aber laut MRT gestern, soweit in Ordnung.
Ziel sollte also meiner Meinung nach sein, das die Entzündungen möglichst verschwinden.
Ich würde dir auch empfehlen, das alles gründlich mit der Rheumatologie zu besprechen und wenn nötig die Medikamente umstellen. Habe gestern erst mit einem Arzt gesprochen (der übrigens Herrn Wegener noch persönlich getroffen hat), der mir gesagt hat, dass der Wegener mittlerweile so gut behandelbar ist, dass man ohne große Einschränkungen damit leben kann. Man müsste nur erst, die für den einzelnen richtige Therapie finden. Aber es gibt sie, sagt er.
LG Sammy

[Sammy]

Kurzer Nachtrag noch: Ich hatte gestern meinen vorerst letzten Termin in der HNO-Klinik
Mein Hörvermögen hat sich wieder stark verbessert! Links höre ich fast normal und rechts eine Verbesserung von 76%HV auf unter 50%. Tendenz: Gute Aussichten auf weitere Verbesserung Ziel wurde allerdings nur durch Rituximab erreicht. Alle anderen Versuche dem beizukommen sind gescheitert, Sowohl der Trommelfellschnitt also auch das Paukenröhrchen und die die Erhöhung von MTX und Kortison haben leider nichts gebracht. Mit dem Prednisolon bin ich aktuell auf 2,5 mg. In 2 Wochen bin ich wieder bei der Rheumatologin, dann werden wir wohl auf 0 gehen!
Vielleicht kann man ja auch das MTX verringern. DA bin ich ja auch noch auf 20.
Gruß Sammy