MW

[Sabine (Archiv)]

Hallo,



ich bin 49 Jahre alt und im Juni 2006 wurde MW bei mir festgestellt. Symptome hatte ich schon länger, habe sie aber immer auf etwas anderes geschoben. Schmerzen im Arm, am nächsten Tag im Knie eines Morgen`s brachte ich meinen Arm nicht mehr gerade vor lauter Schmerzen.Gelenke dick geschwollen in der Nase Krusten , meine Füsse ganz taub als wie wenn sie eingeschlafen sind und ich hatte Probleme mit dem Atmen.Es wurde so schlimm, das ich mich kaum noch bewegen konnte , die Treppen auf allen vieren hoch bin und vor lauter Schmerzen geweint habe.Auch habe ich 12 kg an Gewicht verloren und konnte weder Essen sehen noch riechen. Mein Hausarzt stellte fest das beide Rheumawerte sehr hoch seien und ich wurde in eine Rheumaklinik überwiesen. Dort wurde unter anderem auch geröngt und auf meiner Lunge wurden Schatten gesichtet. Da ich ein starker Raucher gewesen bin , dachte ich gleich an einen Tumor und ich wurde in eine Lungenklinik nach Elgershausen überwiesen.Es wurden eingehende Untersuchungen gemacht ( Beckenstanze, Broncheskopie, Nasenstanze, Neurologische Untersuchungen). Mit dem Ergebniss MW dann habe ich noch eine OP wegen eines Aneurismas von 4 Stdt. hinter mir. Ich habe eine Behandlung mit Chemo per Tropf alle 3 Wochen bekommen und dies 5 X und Cortison 60 mg. Zur Zeit nehme ich 10 mg Cortison und 100 mg Entoxan. Es ist nun schon 1 Jahr vergangen und ich soll als noch weiter diese Mittel nehmen da es angeblich nichts anderes gibt und nur Cortison alleine bei mir nicht angeschlagen hat. Aber ich habe Angst, das meine Nieren irgendwann einmal versagen werden. Wer hat Erfahrungen mit diesem Medikamenten ? Zur Zeit geht es mir sehr gut, Füsse sind zwar immer noch taub aber nicht mehr so schmerzhaft ab und an Schweißausbrüche , etwas wunde Nasenschleimhaut und eben sehr viel an Gewicht zugenommen. Aber im Vergleich zum letzten Jahr bin ich wirklich gut drauf.

Wer hat Erfahrungen mit diesen Medikamenten ? Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüsse Sabine

[Stine (Archiv)]

Hallo Sabine,

wenn du dich hier mal so durchliest, wirst du feststellen, dass alle Wegener-Patienten am Anfang der Erkrankung mit Endoxan und Cortison behandelt wurden. Nach Beendigung der Endoxantherapie wird meist auf ein sog. Basismedikament umgestellt, z.B. Mtx, CellCept, Imurek etc. aber alles meist in Verbindung mit Cortison. Es kommt darauf an in wie weit dein Wegener noch aktiv ist und auf die jeweiligen Medikamente anspricht. Ich habe seit 19 Jahren den MW und werde z.Zt. noch mit 2 mg Cortison und 100 mg Imurek behandelt. Daneben natürlich Vit. C 1 g, Vit. D. und Fosamax (Osteoporose).

Herzliche Grüsse und alles Gute.

Stine

[Sabine (Archiv)]

Hi Stine,



vielen Dank für die rasche Antwort. Ich bin halt so unsicher, da der eine Arzt meint ich muss diese Medikamente noch einige Monate nehmen und es gibt keine anderen Medikamente auser Cortison und Entoxan. Ein Rheumatologe meint aber nach einem Jahr kann man auf ein anderes Medikament umgestellt werden. Was ist nun richtg ???? Ich möchte auch nichts falsch machen, denn ich habe ein süßes Enkelkind und züchte Möpschen, dies hat mich auch wieder genesen lassen. Ich habe nie den Kopf hängen lassen und immer andere mit aufgebaut und ich hoffe sehr, das wir noch recht lange mit dieser seltenen Krankheit ohne viele Schmerzem leben können.



Liebe Grüsse Sabine

[Stine (Archiv)]

Hallo Sabine,

es wird meist nach einem Jahr (oder auch länger, je nach Aktivität des Wegeners) mit Endoxan behandelt. Wegen der doch grossen Nebenwirkungen stellt man dann auf ein anderes Medikament um. Bei welchen Ärzten bist zu in Behandlung? Ein internistischer Rheumatologe wäre meines Erachtens der Ansprechpartner für dich oder auch eine Rheuma-Ambulanz. Sollten alle Stricke reißen käme dann auch die Klinik in Bad Bramstedt für dich in Betracht, ich weiß allerdings nicht, wo du wohnst. Ich bin von Anfang meiner Erkrankung an in einer Uni-Klinik in Behandlung, mein Ansprechpartner ist der Chef der Nephrologie und wenn was dazu kommt sind die HNO und der Augenarzt usw. nicht weit.

Gruß - Stine