Hallo liebe Forumbesucher
Heute habe ich am eigenen Leib erfahren wie wichtig es ist, den richtigen und fachkundigen Arzt zu haben.
Seit 6 Monaten besteht bei mir den starken Verdacht auf Grosszellen Vaskulitis.
Mein vorheriger Rheumatologe gab sich mit dieser Diagnose zufrieden und ich schluckte täglich meine Dosis Kortison und alles drehte sich irgendwie im Kreis.
Gegen den Willen des oben erwähnten Rheumatologen, ersuchte ich um einen Termin bei einem Rheumatologen und Vskulitis Spezialisten im Unispital Insel Bern.
Heute Mittwoch war dieser Termin! Ich kann Euch sagen, das war seit 6 Monaten der Aufsteller!
Das erste mal seit ich diese Krankheit habe, fühlte ich mich Verstanden. Nach meinen diffusen Schmerzen wurde gefragt, meine komischen Gefühle in Kopf, Füssen und Händen wurden dokumentiert. Keine fragende Blicke, was soll das schon wieder! Ich wurde das erste mal nicht als Phsychopath abgestemelt. Ist das schön.....!
Das erste mal seit dem Ausbruch meiner Krankheit habe ich eine Perspektive und glaube an eine Zukunft.
Bis jetzt versuchte ich, die Tage, so gut wie möglich vorbeizulassen und immer wartete ich auf irgend eine Auswertung, die mich Schlussendlich nicht weiter brachte!
Das einzige was 100 %ig war, waren meine Beschwerden.
Darum liebe Forumbesucher, kämpft um Eure Rechte, lasst nicht alles mit Euch Geschen, es lohnt sich!
Mein heutiges Erlebnis hat mich um vieles schlauer gemacht. Nie mehr würde ich so lange ausharren. Das war in meinem Leben, der grösste Fehler, den ich jemals gemacht habe.
Gruss Theres
Der richtige Arzt
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Ute (Archiv)
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Re: Der richtige Arzt
Liebe Theres,
ich freu mich so für dich! Genauso ging es mir ja als ich nach langer Odyssee endlich nach Bad Bramstedt kam.
Weiter so und alles Gute für dich. Ute
ich freu mich so für dich! Genauso ging es mir ja als ich nach langer Odyssee endlich nach Bad Bramstedt kam.
Weiter so und alles Gute für dich. Ute
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ingrid-anna (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Der richtige Arzt
Hallo Theres,
es freut mich sehr für Dich, dass Du jetzt an einen kompetenten Arzt geraten bis.
Hat sich denn der Verdacht auf eine Großzellenvaskulitis bestätigt? Oder ist etwas anderes dabei herausgekommen?
Liebe Grüsse
ingrid-anna
es freut mich sehr für Dich, dass Du jetzt an einen kompetenten Arzt geraten bis.
Hat sich denn der Verdacht auf eine Großzellenvaskulitis bestätigt? Oder ist etwas anderes dabei herausgekommen?
Liebe Grüsse
ingrid-anna
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Theres (Archiv)
- Beiträge: 318
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Der richtige Arzt
Hallo Ingrid Anna
Ja der Verdacht hat sich bestätigt. Demnächst wird eine Biopsie der Arterien an den Schläfen durchgeführt. Diese sollte dann die Diagnose bestätigen.
Nach erhalten der Resultate der Biopsie, wird dann die weitere Therapie zusammengestellt.
Nach zwei misslungenen Versuchen die Kortison Dosis zu reduzieren wurde mir folgendes Empfohlen.
Reduktion um nur 1 mg / Tag (Vorher immer 2,5 mg)
Aufteilung des Kortisons Morgens 12 mg Abends 4 mg (ev. können so auch den nächtlichen Kopfschmerzen vorgebeugt werden)
Weiter wurde bei mir eine leichte Osteoporose festgestellt, obschon ich täglich Calcium D3 eingenommen habe.
Dagegen wurde mir neu Bonviva verordnet. ( 1 Tablette pro Monat )
Wie Du siehst, es gibt bei mir neuerdings Strukturen und Klarheiten!
Ich weiss, was mir geschieht!
Gruss Theres
Ja der Verdacht hat sich bestätigt. Demnächst wird eine Biopsie der Arterien an den Schläfen durchgeführt. Diese sollte dann die Diagnose bestätigen.
Nach erhalten der Resultate der Biopsie, wird dann die weitere Therapie zusammengestellt.
Nach zwei misslungenen Versuchen die Kortison Dosis zu reduzieren wurde mir folgendes Empfohlen.
Reduktion um nur 1 mg / Tag (Vorher immer 2,5 mg)
Aufteilung des Kortisons Morgens 12 mg Abends 4 mg (ev. können so auch den nächtlichen Kopfschmerzen vorgebeugt werden)
Weiter wurde bei mir eine leichte Osteoporose festgestellt, obschon ich täglich Calcium D3 eingenommen habe.
Dagegen wurde mir neu Bonviva verordnet. ( 1 Tablette pro Monat )
Wie Du siehst, es gibt bei mir neuerdings Strukturen und Klarheiten!
Ich weiss, was mir geschieht!
Gruss Theres
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ingrid-anna (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Der richtige Arzt
Hallo Theres,
hattest Du denn vorher schon mal (vor Deiner Erkrankung) eine Knochendichtemessung machen lassen? Das Cortison verstärkt natürlich im ersten halben Jahr der Einnahme die Abnahme der Knochendichte besonders (hab' ich gelesen). Calcium D3 genügt da alleine nicht, um das aufzuhalten.
Da meine Knochendichte auch schon vor der Erkrankung unter dem altersgemässen Level lag und ich mich gleich ab dem Zeitpunkt der Einnahme über die Nebenwirkungen von Corti informiert hatte, habe ich gleich meinen Arzt gebeten, mir Alendronsäure zu verschreiben. Ich nehmen das 1 x wöchentlich und dazu natürlich noch Calcium D3.
Warst Du schon beim Augenarzt wegen dem Augeninnendruck? Der wird durch das Corti auch erhöht. Hier habe ich auch Tropfen bekommen, weil der Augeninnendruck sehr schnell hoch gegangen ist. Ja, und dann der Blutdruck! War immer bei mir niedrig gewesen und jetzt nehme ich auch noch Tabletten gegen hohen Blutdruck, den das Corti ebenfalls verursacht hat.
Aber trotzdem geht es mir gut, dank Cortison *smile*.
Gestern war ich zur CT-Untersuchung: Es sind derzeit keinerlei Entzündungsaktivitäten (und das schon seit ca. 9 Monaten!) mehr zu erkennen. Da hab' ich mich seeeehr gefreut. Nur der CRP-Wert ist noch eine klitzekleines bißchen erhöht (Referenzwert ist 0 - 5 und 10 hab' ich, also "nur" noch einfach erhöht).
Wie sehen denn Deine Entzündungswerte (CRP und Blutsenkung) aus?
Ganz liebe Grüsse
ingrid-anna
hattest Du denn vorher schon mal (vor Deiner Erkrankung) eine Knochendichtemessung machen lassen? Das Cortison verstärkt natürlich im ersten halben Jahr der Einnahme die Abnahme der Knochendichte besonders (hab' ich gelesen). Calcium D3 genügt da alleine nicht, um das aufzuhalten.
Da meine Knochendichte auch schon vor der Erkrankung unter dem altersgemässen Level lag und ich mich gleich ab dem Zeitpunkt der Einnahme über die Nebenwirkungen von Corti informiert hatte, habe ich gleich meinen Arzt gebeten, mir Alendronsäure zu verschreiben. Ich nehmen das 1 x wöchentlich und dazu natürlich noch Calcium D3.
Warst Du schon beim Augenarzt wegen dem Augeninnendruck? Der wird durch das Corti auch erhöht. Hier habe ich auch Tropfen bekommen, weil der Augeninnendruck sehr schnell hoch gegangen ist. Ja, und dann der Blutdruck! War immer bei mir niedrig gewesen und jetzt nehme ich auch noch Tabletten gegen hohen Blutdruck, den das Corti ebenfalls verursacht hat.
Aber trotzdem geht es mir gut, dank Cortison *smile*.
Gestern war ich zur CT-Untersuchung: Es sind derzeit keinerlei Entzündungsaktivitäten (und das schon seit ca. 9 Monaten!) mehr zu erkennen. Da hab' ich mich seeeehr gefreut. Nur der CRP-Wert ist noch eine klitzekleines bißchen erhöht (Referenzwert ist 0 - 5 und 10 hab' ich, also "nur" noch einfach erhöht).
Wie sehen denn Deine Entzündungswerte (CRP und Blutsenkung) aus?
Ganz liebe Grüsse
ingrid-anna
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Theres (Archiv)
- Beiträge: 318
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Der richtige Arzt
Hallo Ingrid Anna
Meine Knochendichte wurde vor meiner Krankheit niemals gemessen, trotzdem mache ich das Kortison für die anfangende Osteoporose verantwortlich.
Auf mein Drängen hin bekam ich vor ca. 2 Monaten wenigstens das Calcium D3 verschrieben. Vorher wurde mir vom Arzt gesagt, dass ich ja täglich Milch trinke und darum kein schneller Handlungsbedarf bestehe. Wie Du siehst, man sollte sich nie, nur auf die Ärzte verlassen.
Da ich vor meiner Krankheit nie Krank war, darum auch keine Erfahrungen hatte mit dem Umgang mit Ärzten und Krankheiten, musste ich jetzt erstmals lernen, dass man sich immer umsehen und nach weiteren Möglichkeiten suchen muss, dass man weiter kommt.
Kranksein ist Stress!
Beim Augenarzt war ich, auch dies geschah aus Eigeninitiative.
Im Moment ist noch alles OK.
Mein Blutdruck war schon vor der Krankheit ein ganz klein wenig erhöht, jedoch jezt mit der Kortisoneinnahme schlägt er oft in die Höhe. Dafür darf ich jeden Tag 2 Tabletten einnehmen. Als weitere Nebenwirkung des Kortison machen sich meine aufgeschwollenen Beine und Füsse bemerkbar, dagegen nehme ich täglich 1 Ventoruton Brausetablette. Zusätzlich muss ich 1 Tiatral einnehmen, dient zur Verhütung oder Behandlung von Blutpfropfen in kleinen arteriellen Blutgefässen. 1 Operazol dienst als Mageschonung, 1 Ecofenac dies ist ein Rheumamittel.
Meine Blutwerte waren bei der letzten Untersuchung vor 4 Tage nich besonders Gut.
leicht erhöht CPR 10 / die Leberwerte leider stark erhöht GOT 89,1 / GPT 180 / GGT 155. Der Grund, momentan unbekannt. Dazu wurden jetzt noch weiter spezielle Blutuntersuchungen gemacht, die Resultate liegen noch nicht vor.
Gruss Theres
Meine Knochendichte wurde vor meiner Krankheit niemals gemessen, trotzdem mache ich das Kortison für die anfangende Osteoporose verantwortlich.
Auf mein Drängen hin bekam ich vor ca. 2 Monaten wenigstens das Calcium D3 verschrieben. Vorher wurde mir vom Arzt gesagt, dass ich ja täglich Milch trinke und darum kein schneller Handlungsbedarf bestehe. Wie Du siehst, man sollte sich nie, nur auf die Ärzte verlassen.
Da ich vor meiner Krankheit nie Krank war, darum auch keine Erfahrungen hatte mit dem Umgang mit Ärzten und Krankheiten, musste ich jetzt erstmals lernen, dass man sich immer umsehen und nach weiteren Möglichkeiten suchen muss, dass man weiter kommt.
Kranksein ist Stress!
Beim Augenarzt war ich, auch dies geschah aus Eigeninitiative.
Im Moment ist noch alles OK.
Mein Blutdruck war schon vor der Krankheit ein ganz klein wenig erhöht, jedoch jezt mit der Kortisoneinnahme schlägt er oft in die Höhe. Dafür darf ich jeden Tag 2 Tabletten einnehmen. Als weitere Nebenwirkung des Kortison machen sich meine aufgeschwollenen Beine und Füsse bemerkbar, dagegen nehme ich täglich 1 Ventoruton Brausetablette. Zusätzlich muss ich 1 Tiatral einnehmen, dient zur Verhütung oder Behandlung von Blutpfropfen in kleinen arteriellen Blutgefässen. 1 Operazol dienst als Mageschonung, 1 Ecofenac dies ist ein Rheumamittel.
Meine Blutwerte waren bei der letzten Untersuchung vor 4 Tage nich besonders Gut.
leicht erhöht CPR 10 / die Leberwerte leider stark erhöht GOT 89,1 / GPT 180 / GGT 155. Der Grund, momentan unbekannt. Dazu wurden jetzt noch weiter spezielle Blutuntersuchungen gemacht, die Resultate liegen noch nicht vor.
Gruss Theres