HNO-Probleme

[ANKA]

Hallo Ingrid,

ich bin sehr gespannt auf deine weitere Genesung und wünsche dir beste, konstante Werte.

Gruß,
ANKA

[Sammy]

Hallo,
besten Dank. Ich werde weiter berichten. Nächster Termin für CT und Besprechung ist Angang Februar. Schneller gibt's leider keinen Termin für CT. (Für Kassenpatienten
Aber jetzt hab ich solange gewartet, jetzt kommt es darauf ja auch nicht mehr an. Hauptsache es geht voran und ich weiß danach was Sache ist.
LG Ingrid

[Anda126]

Guten Morgen, ich bin noch neu hier. Meine Erkrankung GPA wurde recht schnell im Januar 2023 diagnostiziert. Zum Glück ohne Beteiligung größerer Organe. Ich hatte im alten Jahr tatsächlich die selben Probleme, wie Ingrid. Ich war echt verzweifelt und die HNO Ärztin ratlos. Dann habe ich irgendwann angefangen täglich eine Nasenspülung zu machen, was mir tatsächlich geholfen hat. Einfach Wasser mit etwas Salz und los gings. (Ich hatte es auf der Seite eines anderen HNO Arztes gelesen, der prinzipiell erstmal gegen OPs ist)
Nun nehme ich seit sechs Wochen 1x wöchentlich 15mg MTX und 1x täglich 5mg Cortison. Ich spüre meine Entzündungsherde noch, sie sind aber nicht mehr so schmerzhaft. (bei mir fing alles mit Gelenk Problemen an) aber mit meinen Ohren ist alles tip top. Ein Versuch ist es wert.
Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Habt ein schönes Wochenende
Annika

[ruth]

Hallo, Annika!
Herzlich willkommen hier im Forum!
Ich wünsche dir alles Gute und dass die Therapie weiter gut hilft!
Liebe Grüsse,
Ruth

[Sammy]

Hallo Annika,
das mit den Nasenspülungen mache ich schon seit ca einem Jahr. Leider hat das keinerlei Besserung gebracht. Der CRP-Wert ist mittlerweile unter 5. Im CT sind aber noch immer Entzündungen zu sehen. Diese beeinträchtigen lt HNO-Arzt mein Hörvermögen weiterhin. Aktuell warte ich auf meinen MRT-Termin. Danach weiß man vielleicht mehr.
Gruß I.

[Anda126]

@Ruth: lieben Dank

[Anda126]

Hallo Ingrid,
Schade, dass dir die Nasenspülungen nicht helfen, ich hoffe, dass die Ärzte dir dennoch irgendwie helfen können. Ich muss noch so viel lesen. diese ganzen Abkürzungen für mich verinnerlichen. Aber zum Glück gibt's euch und das Forum.
Liebe Grüße
Annika

[Maks]

Hallo Ingrid,

Ich bin zufällig auf deinen Post gestoßen, da ich aktuell in einer sehr ähnlichen Situation bin, wie du damals warst. Ich sehe ja auch, dass der Post scjon etwas zurückliegt und wollte fragen, wie es sich seitdem weiterentwickelt hat? Vielleicht könnten wir uns mal austauschen, da ich aktuell sehr verzweifelt bin und nicht weiß, wie ich bezogen auf mein Ohr/Hörminderung/Entzündung/keinen Druckausgleich weiter machen soll.
Habe GPA und im Dez 24 2x Rituximab (1000mg) und im Juni 25 erneut Rituximab 1x500mg erhalten. Blutwerte mittlerweile seit ein paar Monaten auch gut, aber Ohr wird nicht besser...
Liebe Grüße!

[Anschilalo]

Hallo Maks,

Hab mich schon gewundert, dass du mit Röhrchen Druckausgeich machst. Soll man doch nicht, sonst fliegen die raus.


Ich hatte 2 Jahre vor der Diagnose auch immer Ohren zu (und Nase) und bekam beidseits Paukenröhrchen. Damit war zwar die Belüftungsstörung besser (in den Ohren, Nase war immer noch zu), aber das Hören mit den Röhrchen war sehr komisch. Hatte das Gefühl, das Trommelfell schwang nicht richtig. Tatsächlich ging es erst besser mit dem Hören, als diese wieder rausgenommen wurden.
Rechts ist alles tutti, links ist nach wie vor meist zu. Geht nur bei Gähnen, Husten, Druckausgeich auf oder manchmal bei Kieferbewegung. Beim nächsten Schlucken ist es sofort wieder zu.
Wenn Corona nicht gekommen wäre, hätte ich die OP mit den Ballons machen lassen.
Aber dann kam ja noch die GPA...

Wegen deinen Löchern im Septum... hast du viel Nasenspray benutzt davor?

1 Jahr vor den Röhrchen hatte ich eine Septumbegradigung, danach hatte ich auch ein 5 Cent großes Loch. Seit dem ist das Nase spülen echt seltsam.

Viele Grüße
Anja

[Maks]

Hallo Anja,
Also ich hab aktuell kein Röhrchen mehr drin, weil ich keine Flüssigkeit sondern entzündetes Gewebe hinterm Trommelfell habe...
Tatsächlich hatte mir damals aber mein hno arzt empfohlen mit Röhrchen oft einen Druckausgleich zu machen um zu helfen die Flüssigkeit rauszutransportieren. Im Krankenhaus hatten sie das nicht mehr erwähnt bzw war es laut Aussagen der Ärzte "egal". Und zack seit dem kann ich überhaupt keinen Druckausgleich mehr machen, auch nicht mit nachhelfen etc
Die OP mit den Balllons hatte ich auch schon erhalten vor einiger Zeit aber hatte nichts gebracht.
Mit der Nase hatte und habe ich absolut keinerlei Probleme.

VG