Rituximab-Therapie nach 4 Jahren beendet

[Plumpaquatsch]

Hallo miteinander, es gibt Neuigkeiten von mir,

bin heute nach meiner nun 12. RTX-Infusion und nach genau 4 Jahren halbjährlicher Gabe, aus der Klinik entlassen worden, Ende der Therapie.

Ich erinnere mich noch, im Dezember 2018 sagte man mir, ich solle mal von 4 Jahren ausgehen. Mein CRP lag gestern 7.12.22 bei 0,8 mg/dl. Prednisolon nehme ich schon länger, etwa ein Jahr, nicht mehr. Dafür ist das Parathormon seit einem halben Jahr beim 10-fachen Wert, aber das ist wohl eine andere Baustelle.

Laborwerte und Wirklichkeit
Der behandelte Arzt sagte, auf dem Papier seien die Werte so gut, dass man ein Absetzen wagen muss, die Nebenwirkungen des RTX, sprich die Immununterdrückung, sei auf Dauer auch nicht ideal. Ein mulmiges Gefühl hab ich dennoch. Zumal ich immer wieder Muskel- und Gelenkschmerzen und Ohrenschmerzen habe, Fieberschübe und Fatique sowieso, kraftlos und ständig müde bin. Also gesund fühle ich mich nicht.

Ambulante Kontrolle
Ich soll mich nun engmaschig beim ambulanten Nephrologen melden, das mach ich dann ab Sommer, und auf Symptome achten, wie sie zu Beginn waren: rote, schmerzende Augen, ständig Ohrenentzündungen ( hab ich jetzt auch immer wieder) und rheumatische Beschwerden wie Muskel- und Gelenkschmerzen.

Evusheld und nun
Noch eine Sache zu Evusheld. Ich fragte nach dem BAU-Wert, um zu erfahren, wie viele Antikörper ich nach nun 7 Monaten nach den Evusheld- Spritzen noch habe. Den Wunsch hat man mir nicht erfüllt, da Evusheld aktuell keine Rolle mehr spiele, denn das Covid-Virus habe sich mittlerweile so verändert, dass eine Evusheld-Auffrischung keinen Sinn mehr mache.

Die Freude ist da und auch eine Hoffnung, aber doch irgendwie gedämpft.
Naja, jetzt sollte ich mich doch einfach mal freuen…
Viele Grüße von Plumpaquatsch

[Friedolin]

Was heißt denn Ende der Therapie? Wäre mir neu, dass eine GPA-Therapie vier Jahre geht und dann abgeschlossen ist. Zumindest hätte man das in einem gemeinsamen Gespräch mit allen Optionen erläutern müssen und dann letztendlich "gemeinsam" etwas entscheiden können. Da Du jetzt ja zumindest theoretisch sechs Monate Zeit hättest bis zu einer weiteren Infusion bei üblichem Schema, kannst Du Dir ja zumindest irgendwo eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einholen bis dahin. Das Thema nicht gründlich zu klären fände ich zu riskant, zumal Du ja weiter über Symptome klagst.

[Karin 123]

So ist das vermutlich nicht gemeint, daß eine GPA Therapie vier Jahre geht und dann abgeschlossen ist. Aber die Leitlinien sehen schon die Möglichkeit des Absetzens der Therapie vor. Empfohlen werden mindestens zwei Jahre Therapie. Ich habe gehört, daß man dann die Intervalle verlängert und schaut, was passiert. Sich also langsam rantastet. Solange noch Symptome da sind, auch wenn die Werte was anderes sagen, würde ich auf jeden Fall auch eine Zweitmeinung einholen.

Aber erstmal Glückwünsche, daß du zumindest an dem Punkt angekommen bist

[Hope]



Hallo Plumpaquatsch,
Du schreibst: „Die Freude ist da und auch eine Hoffnung, aber doch irgendwie gedämpft“. So ginge es mir zunächst sicherlich auch, denn wer von uns würde sich das nicht wünschen.

Doch nach der ersten Begeisterung tun sich auch bei mir Zweifel auf, denn Du schreibst andererseits: Zumal ich immer wieder Muskel- und Gelenkschmerzen und Ohrenschmerzen habe, Fieberschübe und Fatique sowieso, kraftlos und ständig müde bin. Also gesund fühle ich mich nicht.“ Das klingt leider auch nicht gesund. Außerdem berichtest Du von noch bestehenden Ohrenentzündungen.

Nach den Leitlinien für AAV, an denen ich mich immer orientiere, sind HNO-Probleme und die GPA selbst Argumente dafür,eine Therapie nicht zu früh zu beenden.

Ein Rückfall in eine aktive Vaskulitis würde meines Wissens wieder zu einem erhöhten Infektionsrisiko führen.

Wenn Du regulär erst wieder im Sommer Rituximab erhalten würdest, hast Du ja noch Zeit, Dir alles zu überlegen.

Wie Karin auch schon schrieb, käme auch das schrittweise Hinausschieben der Rituximabgaben in Betracht.

Zu Evusheld habe ich aktuell auch nur die Info, dass es eine Infektion nicht verhindert, aber einen schweren Verlauf. Hier würde ich mich wirklich nochmal informieren, denn aktuell bist Du ja noch immunsupprimiert.

Das Präparat wird sicherlich unterschiedlich bewertet, in wieweit die Kosten mit zu einer positiven oder negativen Bewertung beitragen, kann ich als Laiin nicht beurteilen. Auf der nachfolgend genannten Web-Site findest du einen Artikel vom November, in dem auch auf geänderte Varianten eingegangen wird.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/138734/COVID-19-Evusheld-schuetzt-Immungeschwaechte-auch-vor-Erkrankungen-mit-Omikron

Liebe Grüße
Hope

[Sammy]

Hallo,
zu Evusheld kann ich nichts sagen, aber ich habe im September bei meiner ersten Covid-Infektion, bei der ich ja in der Klinik gelandet bin, Sotrovimab als Antikörper bekommen. Letze Woche hatte ich nun leider schon den nächsten positiven Test. Diesmal blieb alles fast ohne Symptome und nach 5 Tagen war ich schon wieder negativ.
Also, ich glaube schon, dass die künstlichen Antikörper für uns ganz nützlich sein können. Für mich auf jeden Fall, da ich ja aufgrund meines Impfschadens nicht mehr geimpft werden kann.
LG Ingrid

[Ingeborg]

Der behandelte Arzt sagte, auf dem Papier seien die Werte so gut, dass man ein Absetzen wagen muss, die Nebenwirkungen des RTX, sprich die Immununterdrückung, sei auf Dauer auch nicht ideal.

Hi Plumpaquatsch,
das ist wohl wahr.
Da Du aber noch Symptome hast, die auf eine gewisse Aktivität schließen lassen, brauchst Du, so wie ich das sehe, stetige ärztliche Kontrolle und Medikamente. Das gilt angepaßt selbst bei Remission.
Liebe Grüße
Ingeborg

[Kati]

Hallo zusammen,

also ich bekomme schon ziemlich lange RTX (habe GPA seit 1996), ich kann nicht mal mehr genau sagen, seit wann - es könnten schon 10 Jahre sein, seit RTX bin ich schubfrei und habe keinerlei Symptome mehr bezüglich GPA gehabt.
Seit 2 Jahren bekomme ich nur noch 1 x jährlich RTX, bin hierbei in 1/4 jährlicher Kontrolle bei meiner Rheumatologin. ANCA's wurden bei mir auch schon seit längerem nicht mehr nachgewiesen. Man hatte mir auch die Option eröffnet, das ganze mal abzusetzen, aber selbst nach so langer Zeit Symptomfreiheit und keinen nachweisbaren ANCA's traue ich mich nicht wirklich. Habe auch keine Lust, das irgendwann alles wieder von vorne los geht. Habe mich mit meiner Rheumatologin auf vorerst 1 x jährlich RTX-Infusion geeinigt.

LG
Kati

[Plumpaquatsch]

Hallo miteinander,
vielen, vielen Dank für eure für mich so wertvollen Antworten und Tipps.
Mit eurer Einschätzung fühle ich mich selbst auch wohler, es ist einfach realistischer.
Genau, die gemeinsame Entscheidung hat mir gefehlt sowie das Angebot der Intervallverlängerung. Die Klinik hat mir deutlich signalisiert, sie will mich nicht mehr, da fällt es nun leichter eine Zweitmeinung einzuholen. Das werde ich versuchen.
Danke nochmal.
Frohe Weihnachten und ein gutes 2023. Liebe Grüße Plumpaquatsch

[sisyphos]

Hallo Plumpaquatsch,

nach längerer Zeit konnte ich mal wieder das Forum besuchen und habe Deinen und die Beiträge der anderen gelesen. Ich will Dir dazu auch noch meine Erfahrung berichten. Also: erst mal schließe ich mich an: Sorry für die Deutlichkeit, aber Du solltest meiner Meinung nach unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Ich finde es ziemlich riskant, RTX vollkommen abzusetzen wenn noch Symprome wie Deine vorliegen zumal es ja auch keine eineindeutigen Frühwarnwerte zu geben scheint, die ein Rezidiv eineindeutig ankündigen würden. Ein Rezidiv wäre wohl u.a. auch deshalb ziemlich problematisch weil nicht sicher scheint, wo ein Rezidiv wieder zuschlagen würde, beim Ursprungsorgan oder ganz woanders.

Eine empfehlenswerte Adresse für eine Zweitmeinung ist u.a. bestimmt das Vaskulitiszentrum in Kirchheim-Teck weil dort erstens Prof. Hellmich als TOP Mediziner 2022 in „Rheumatologie“ in der Ärzteliste 2022 des Magazins Focus arbeitet und zweitens die medius Klinik von der Europäischen Kommission als Referenzzentrum ausgezeichnet worden ist. Es sind in Brüssel 24 ERN-Netzwerke zu verschiedenen Krankheiten eingerichtet worden, und das in 26 Staaten. Das Netzwerk ERN-Rita für Autoimmunkrankheiten ist zweigeteilt worden, für den Teil Vaskulitis ist die medius KLINIK KIRCHHEIM die einzige Vertreterin Deutschlands (siehe: https://www.medius-kliniken.de/aktuelles/aktuelle-meldungen/eu-referenzzentrum).

Die 4-Jahresfrist für RTX kommt meiner und meines Rheumatologen Kenntnis nach daher, daß es keine Studien gibt, die eine längere RTX-Gabe untersucht hätten. Die einzigen Studien, die 4 Jahresfristen beobachtet haben sind meiner Kenntnis nach die MAINRITSAN Studien 1 – 3. (Terrier B, Pagnoux C, Karras A et al (2013) Rituximab versus azathioprine for maintenance in antineutrophil cytoplasmic antibodies ANCA-associated vasculitis (MAINRITSAN): foffow up at 34 months. Ann Rheum Dis 72(Suppl 3):124 und auf Deutsch dazu der Übersichtsartikel unter https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8404175/ Zitat: „Die optimale Dauer der Erhaltungstherapie ist unklar. Das Rezidivrisiko sollte bei der Auswahl sowohl des Medikaments als auch der Therapiedauer berücksichtigt werden, dies ist in bisherigen Studien nicht erfolgt. Bei Patienten mit Risikofaktoren für ein Rezidiv wird bevorzugt RTX zur Remissionserhaltung eingesetzt, insbesondere bei Patienten mit Rezidiv, PR3-ANCA, AZA-Unverträglichkeit und nach einer RTX-Induktion. Auch muss eine Verlängerung der Therapiedauer auf 48 Monate oder länger diskutiert werden. Bisher fehlen systematische Untersuchungen zu optimaler Dosis (0,5–1 g), Infusionsabständen (4 bis 6 Monate) sowie Dauer der RTX-Therapie".

In regelmäßiger Abstimmung mit meinem Rheumatologen werde ich wohl meine RTX-Gabe nach den jetzt erfolgten 4 Jahren wie bisher alle 6 Monate weiterführen und den Preis der höheren Infektionsgefahr weiter tragen, weil ich mich erstens mit Abstand, Maske und konsequenter Innenraumvermeidung bisher gut schützen konnte und weil ich zweitens die Gefahr und die Konsequenzen eines Rezidivs höher einschätze. Wir diskutieren derzeit noch, ob wir die strenge 6-Monatsfrist verlängern und ggf. langsam auf 7 - 9 - 10 - ... ausweiten, aber ein vollkommener Stop von RTX stand für meinen Rheumatologen und mich nie zur Diskussion.

Noch etwas zu Evusheld: Ich habe Evusheld - zusätzlich zur 4. Corona-Impfung - 2 x bekommen in 03.2022 und in 09.2022. und immer problemlos vertragen. Die Antikörperwerte waren jewils 3 Monate danch jeweils sehr hoch. Es ist richtig, daß Evusheld - wie übrigens auch die Impfung - bei Omikron BA.4, BA.5., B.1.1.529 oder aktuell bei BQ.1.1 weniger zu wirken scheint, aber es wurde mir trotzdem empfohlen, weil es erstens nicht vollkommen wirkungslos wäre und zweitens Auswirkungen auf die T-Zellenertüchtigung haben würde und deshalb insgesamt nicht gänzlich "nutzlos" sei.

Sorry für die Länge des Beitrags, aber mir waren diese Ergäzungen wichtig.

Dir alles Gute und "richtige" weil so wichtige Entscheidungen

sisyphos

[Plumpaquatsch]

Hallo sisyphos,
vielen Dank für die ausführliche Antwort.

Ich hatte ein erstes Gespräch bei meinem Onkologen/Hämatologen aufgrund einer früheren Krebserkrankung, und wo ich weiß, dort wird ambulant auch mit RTX therapiert. Leider hat die Praxis keine nephrologische Zulassung, sodass ich zunächst jetzt nochmal einen Termin bei einem neuen Nephrologen ausgemacht habe. Also theoretisch könnte es da eine Kooperation geben.

Wäre schon gut, wenn ich hier in Oberfranken, Raum Bayreuth-Bamberg, einen Arzt finden würde. Reisen klappt bei mir nicht so gut, als Beifahrer, auch im Zug, muss ich nach wenigen Kilometern brechen und bin fix und fertig. Selbst schaffe ich nicht mehr als 60 km im Auto, in der Dämmerung geht gar nichts mehr. Also ich suche erstmal hier. Ich weiß ja, das ist schwierig, es traut sich keiner an die GPA ran.

Ich muss jetzt am Ball bleiben, obwohl ich mal gerne meine Ruhe hätte, damit ich im Juni nicht leer dastehe. Danke nochmal sehr für deine Einschätzung und die Infos.
Liebe Grüße Plumpaquatsch