Akute Herzbeteiligung -- Ideen?

[IrischesRotkehlchen (Archiv)]

Hallo meine lieben Forumleser,



ich wende mich heute zum ersten Mal an euch, allerdings nicht in meinem Namen, sondern in dem meiner Mum (49). Normalerweise "mische ich mich nicht bei ihr ein", aber ihr aktueller Gesundheitszustand lässt es einfach nicht zu, dass sie sich selbst auf Erfahrungsaustausch begeben kann.



Vielleicht kurz zu ihrer CSS-Vergangenheit: Vor ungefähr 15 Jahren wurde Asthma diagnostiziert, wenige Jahre später wurde ihre Krankheit als CSS erkannt. Von den "klassischen" Symptomen hat sie den Großteil an ihrem eigenen Körper erfahren. Hinzu kommt, dass seit dem ersten großen Schub zur Zeit der korrekten Diagnose ihre rechte Herzklappe nicht mehr voll schließfähig ist. Zum einen liegt dies an deren Schädigung und zum Zweiten an einer mehr oder weniger dauerhaften Vergrößerung ihres Herzens.



Unabhängig davon hat sie in den letzten Jahren bis Ende 2006 eine relative Ruhephase gehabt, wenn man mal von kleineren Infektionen absieht. Nicht nur sie glaubt, dass ihre Ernährungsumstellung vor ungefähr vier Jahren (erst vegetarisch, dann vegan mit teilweisen Rohkostabschnitten) einen großen Teil zur verbesserten Lebensqualität beigetragen hat. Und obwohl ihr Herz bis dato laut den Aussagen ihrer Ärzte höchstens 30 Prozent der Normalleistung brachte, fühlte sie sich nur minimal eingeschränkt. Klar, Leistungssport war damit nicht möglich, aber das war auch nicht ihr Ziel -- regelmäßig entspanntes Radfahren und Spazieren ohne Atemnot und Muskelschmerzen waren schon sehr viel wert. So weit ich mich korrekt erinnere, hat sie zu dieser Zeit lediglich Cortison genommen, maximal 5 mg am Tag, teilweise auch 2,5 und 5 mg abwechselnd. Zwar lagen die Eosinophile teilweise über 10 Prozent, aber da ihr Gesamtzustand den Umständen entsprechend sehr gut war, sah auch ihr Arzt keinen Anlass, sofort die Cortisonkeule herauszuholen.



Seit Januar hat sich ihr Zustand nun extrem verschlechtert. Die leichten Herzrhythmusstörungen, die sie schon seit Jahren hin und wieder beobachtete, haben Überhand genommen und schließlich zu Vorhofflimmern geführt, während der Ruhepuls jenseits von Gut und Böse (> 120) lag. Im örtlichen Krankenhaus wurden ihr Betablocker verabreicht, die sehr übel auf ihre Atemwege (neben)wirkten. Erst nach ihrer Einweisung in das nächste Herzzentrum brachte hier ein alternatives Medikament Besserung. Allerdings stellten hier die Ärzte nach umfangreichen Untersuchungen eine maximal verbliebene Herzleistung von weniger als 20 Prozent fest und rieten ihr zu einem Herzschrittmacher mit Defibrillator.



Nach reichlich Kopfzerbrechen hatte sich meine Mum vorerst gegen die OP ausgesprochen, da mögliche Gefäßentzündungen vor dem Hintergrund von CSS nach einem solchen Eingriff die ganze Sache nicht unbedingt aussichtsreicher machen. Der nicht besonders mit CSS betraute Chefarzt hatte definitiv Verständnis für ihre Entscheidung. Und nicht zuletzt hatte sie die Hoffnung, doch noch den einen oder anderen Alternativweg im heilpraktischen Bereich ausprobieren zu können.



In den Monaten seitdem haben sich die Herzrhythmusstörungen nicht merklich gebessert, und auch der Puls war viel zu oft viel zu hoch. Bevor sie sich jedoch an einen Heilpraktiker wenden wollte, mochte sie erst zur Ruhe finden, indem sie ihren Job vorerst an den Nagel hängte, wegen starker Müdigkeit viel schlief und an der frischen Luft im schneckentempo (das Herz!) Energie zu sammeln versuchte. Ende Mai war sie nun bei einem Heilpraktiker, der ihr auch wertvolle Hinweise geben konnte. Leider war ihr Zustand zu diesem Zeitpunkt schon viel schlechter als in den Wochen zuvor. Schließlich konnte sie nicht mehr Wasser lassen und es sammelte sich stattdessen in ihrem Körper an.



Jetzt liegt sie wieder im Krankenhaus, mit einer Nierenunterfunktion aufgrund des schwachen Herzens, dessen Puls nach wie vor rast. Zwar wird das Wasser mittels Tabletten oder entsprechenden Injektionen erfolgreich ausgeleitet, aber im Prinzip hat sie seit einer Woche kaum geschlafen. Zum einen war dies das Wasser, welches sich schon in der Lunge sammelte und zu Erstickungsanfällen führte, zum anderen die hohe Herzfrequenz. Zusätzlich zu dem verabreichten Betablocker nimmt sie schon seit Januar einen "Blutverdünner", um der Thrombosegefahr durch die Rhythmusstörungen entgegenzuwirken. Leider wirkt sich dieser Verdünner auch auf den Blutdruck aus, der ohnehin von Natur aus sehr niedrig bei ihr ist. Und als wäre all dies nicht genug, ist auch noch ihre Leber geschwollen, möglicherweise aufgrund der verminderten Herzleistung, möglicherweise aufgrund der zusätzlichen Medikamente, möglicherweise aufgrund...



Ich möchte nun zum Kernproblem meines (schon recht langen) Beitrags kommen: Im Moment besitzt sie quasi null Lebensqualität, und ihr Zustand ist so schlecht, dass sie nicht einmal die Konzentration besitzt, um ein Buch zu lesen. Die geringste Sache regt sie (ihren Körper) noch mehr auf und treibt den Puls nach oben. Ich weiß, die meisten von euch hier im Forum werden keine Ärzte sein. Ich möchte auch weniger wissen, wie sie jetzt behandelt werden soll. Viel mehr wäre es für sie wichtig, Entscheidungshilfen zu bekommen. Herzschrittmacher -- ja oder nein. Behandlung in Bad Bramstedt -- ja oder nein. Alternativmethode ausprobieren -- ja oder nein. Einfach abwarten (so wie die Ärzte) -- ja oder nein.



Ich bin kein Arzt, um so verständlicher scheint es, dass mir (und ihr) im Moment nicht so recht klar wird, wo die inzwischen sehr lange Ursache-Wirkung-Kette überhaupt beginnt, was Grunderscheinungen sind, welche nur Folgeerscheinungen. Aber, um ehrlich zu sein, ich habe das Gefühl, dass die Ärzte auch keine rechte Idee haben. Ich meine, sie liegt im örtlichen Krankenhaus, wo die Mediziner allenfalls mal von CSS gehört haben.



Habt ihr Ideen, Erfahrungen parat, die ihr eventuell weiterhelfen könnten? Vielleicht erging es jemandem ähnlich -- wie wurde im konkreten Fall behandelt? Was könnte man definitiv noch "ausprobieren"?



Es ist fast schon ein Teufelskreis im Moment. Das Herz ist anscheinend zu schwach, um ihren Körper ausreichend zu versorgen. Eine Schrittmacher-OP im momentanen Zustand ist aber kaum denkbar. Außerdem fällt dann der Alternativweg flach (zumindest in Hinblick auf das Herz), dem sie so gern eine Chance geben wollte. Wenn ihr Herz aber nicht bald gestärkt werden kann, dann wird's bestimmt auch insgesamt nicht besser.



Bitte verzeiht mir meinen ausufernden Beitrag. Es fällt mir schwer, mich kurzzufassen, ohne wesentliche Aspekte wegzulassen. Falls ihr dennoch die Geduld aufgebracht habt, bis hierher zu lesen, dann danke ich euch allein dafür recht herzlich. Über jede Antwort, ob nun öffentlich oder privat, freue ich mich sehr.



Liebe Grüße,

Stefan aka IrischesRotkehlchen

[Sara1 (Archiv)]

Lieber Stefan,



es tut mir sehr leid, dass es Deiner Mama so schlecht geht!

Ich bin kein CSS-Patient; habe mehrere Autoimmunerkrankungen und in diesem Rahmen Vaskulitis und bekomme auch Immunsuppressiva, Cortison,...

Beim Lesen Deines Berichtes ist mir deutlich aufgefallen, dass Deine Mama dringend kompetente Hilfe braucht!!!

Wenn ihr die Möglichkeit habt (und auch der Zustand Deiner Mama das zuläßt) würde ich nach Bad Bramstedt fahren!

Ihr könnt auch mit einem Krankenwagen ("Verorndung einer Krankenbeförderung" kann euer Arzt ausstellen) dort hin gefahren werden - egal wie weit weg ihr wohnt!

Ruf doch einfach mal in Bad BRamstedt an und schildere eure Notlage; ich denke, die werden bestimmt einen geeigneten Weg aufzeigen können!

Wenn ich in der Nähe von BB wohnen würde (ca. 700km weit), wäre ich auch schon längst hingefahren. Wie Du schon geschrieben hast, haben leider viele Ärzte/Kliniken keine Erfahrung mit Vaskulitiden + Co.

Ganz viel Glück, alles Gute und Liebe für euch!

[Tina (Archiv)]

Hallo Stefan!

Kann mich Sara nur anschließen! Es ist sehr wichtig für deine Mutter kompetente Hilfe zu bekommen und die ist in diesem Fall (Vaskulitis) auch meiner Ansicht nur in Bad Bramstedt in Verbindung mit kooperativen Fachärzten (Kardiologen) zu bekommen. Jedenfalls geht es mir so. Ich habe auch CSS mit Herzbeteiligung und alle arbeiten prima zusammen (großes Lob an die Ärzte im Uniklinikum Marburg und Gießen!). Gebt die Hoffnung nicht auf aber seht zu, daß das CSS dringend gut eingestellt wird, das ist meistens das A und O!. Natürlich muß das Herz mitbehandelt werden - Betablocker bei Asthma kann ich nicht verstehen - schließt sich doch aus? Jedenfalls wurde mir das immer so geschildert. Bei einem bestehenden Lungenhochdruck (auch durch schlechte Herzleistung) kann ich nur die Uni in Gießen weiteremfpehlen - haben mir sehr geholfen. Mit Alternativheilmethoden sollte man bei einer Vaskulitis glaube ich sehr vorsichtig sein - konnte man schon mehrfach im Forum nachlesen. Ich wünsche deiner Mutter alles Gute!

[IrischesRotkehlchen (Archiv)]

Hallo Sara1, hallo Tina,



vielen Dank für eure lieben Antworten. Da bei meiner Mum im Laufe der letzten Woche keine Besserung eingetreten ist, wird sie nun morgen nach Berlin in das Deutsche Herzzentrum gebracht. Dort werden die Ärzte höchstwahrscheinlich zwei Herzkatheter legen, um die mögliche(n) Ursache(n) für ihre akuten Herzprobleme ausfindig zu machen. Ich denke, dass sie zumindest herausfinden werden, ob die momentan so schlechte Herzleistung von einem CSS-Schub herrührt oder andere Ursachen hat. Erst in Abhängigkeit davon kann meine Mum dann sicherlich weitere Entscheidungen treffen (Bad Bramstedt, Alternativmedizin etc.). Sie möchte jetzt in den sauren Apfel beißen und diese Untersuchungen über sich ergehen lassen, obwohl sie in der Vergangenheit versucht hat, diese auf ein Minimum zu reduzieren.



Ich persönlich denke (das ist nur meine bescheidene Meinung), dass Alternativheilmethoden bei jeder Krankheit helfen können, sie müssen natürlich nicht. Zumindest aber können sie eine andere Sicht auf einen selbst und sein Kranksein vermitteln, die möglicherweise wegweisend sein kann. Dies hängt freilich vom Bewusstseinszustand des Betroffenen ab. In diesem Zusammenhang kann ich das Buch "Krankheit als Weg" von Dethlefsen und Dahlke empfehlen (weil ich es aus gegebenem Anlass gerade zum ersten Mal lese). Wer jedoch für die darin teilweise extrem unorthodoxen Gedanken nicht offen ist, sollte es jedoch lieber gar nicht erst anfassen.



Herzliche Grüße,

Stefan aka IrischesRotkehlchen