seit Juni ist bei mir echt Land unter. Mein CRP explodiert, ich habe chronisches Fieber von über 38 mit Schüben bis zu 40.
Im Juni war ich in der UKSH wegen einer Eileiterentzündung mit einem CRP von irgendwas bei 300 und ich 5 vor 12 in Richtung Sepsis. Antibiotika i.v. halfen, sodass ich bei der Entlassung dann unter 100 mit dem CRP war. Noch vor dem Krankenhaus startete Durchfall wie ich ihn nur von Salmonellen kenne. Im Krankenhaus verschlimmerte sich dieser. Ich wurde auf alle möglichen Erreger getestet, nichts gefunden. Nach dem Krankenhaus hatte ich 2 Wochen etwa Ruhe. Plötzlich begann alles wieder, nur dieses mal mit schwersten Bauchkrämpfen, blutigem Durchfall, hohen Fieberschüben und Gelenkentzündungen. Was ist da bloß los?
Jetzt im September bekomme ich eine komplette CED Diagnostik. Am 30.8. war der CRP wieder bei 130. Gerade startet wieder eine Durchfallphase. Die Bauchweh sind derzeit sehr dezent nur. Gyn meinte, es sieht alles in Ordnung aus. Alle Abklärungen gehen in Richtung weitere Erkrankung, vermutlich eine CED, die natürlich nicht mit Rituximab behandelbar ist. Aber während die Ärzte alle den Blick gen CED richten frage ich mich einfach, ob da was übersehen wird. Ob z.B. ein aktiver Crohn oder eine Colitis ulcerosa ohne Basisbehandlung diese CRP Werte in den 100ern und chronische Temperatur und hohe Fieberschübe rechtfertigt. Gerade jetzt ist meine Schulter so schmerzhaft entzündet, dass ich sie kaum nutzen kann und jeder Tag teilweise eine Tortur ist. Aber das Gelenk sieht tip top aus. Nicht mal Arthrose zu sehen, kein Erguss, es muss rheumatisch bedingt sein. Ich bin total durcheinander wegen dieser ganzen Dinge aufeinmal. Keine Ahnung, wie ich das alles deuten soll. Ich befürchte, dass da irgendwas noch parallel abläuft.
Am 14. habe ich eine Enterographie. Ich hege wirklich viel Hoffnung, dass dort schon Antworten geliefert werden können. Auch im Sept. sind dann noch Magenspiegelung und Koloskopie dran.
Habt Ihr irgendwie Ideen, Erfahrungen oder einfach irgendwas, das mir weiterhelfen kann? Woran ich vielleicht nicht gedacht habe, was ich checken lassen könnte oder sonst was. Monatelang Fieber und immer sich vor Schmerzen nicht bewegen können. Das laugt so aus. Ich kann kaum aufräumen, kaum raus, einkaufen nur noch selten und vorher ordentlich Medikamente einnehmen, damit ich das packe und dann gehen mir immer plötzlich die Kräfte aus. Oft befürchte ich, ohnmächtig zu werden. Mein Körper ist einfach vollkommen erschöpft. Das muss endlich erfolgreich behandelt werden.
Ich muss eine Pflegeeinstufung beantragen, damit ich Hilfe bekomme. Im Haushalt, bei Erledigungen und eben auch darüber hinaus. Und ich brauche eine barrierefreie Wohnung. Aber ich finde einfach keine. Seit 2 Jahren suche ich schon. Mittlerweile mit WBS für Schwerbehinderte. Aber junge kranke haben es bei der Wohnungssuche nicht leicht. Mich kann ein 60 jähriger Rentner aufm Gehweg überholen und mir in den Bus helfen, bei der Wohnungsauswahl kriegt dennoch er sie. Ich bin zwar kranker, langsamer und viel weniger mobil und schwerbehindert, aber zu jung für eine Seniorenwohnung. Und barrierefreie Wohnungen für junge Menschen gibt es kaum. Das ist ein Kreislauf, aus dem man kaum hinaus kommt.
Ich wünsche Euch alles Gute und freue mich über jede Antwort.
LG Lotta
