meinen letzten Beitrag habe ich in der Nacht geschrieben. Dadurch ist die Einleitung etwas unglücklich formuliert. Mal abgesehen, dass ich diesbezüglich ohnehin nichts zu bestimmen habe, soll natürlich jeder für sich den Begriff Remission so definieren, wie er will.
Für mich als Erkrankte ist es wichtig, möglichst gut die Entscheidungen des Arztes zu verstehen. Deshalb macht es für mich Sinn, die in den Leitlinien genannte Definition zu übernehmen. Nichts anderes tun auch - zumindest einige - Tumorpatienten, um Zusammenhänge besser zu verstehen.
Ein Begriff, wie der der Remission, wird, sofern er im medizinischen Bereich genutzt wird, nicht pauschal, sondern für einzelne Erkrankungen definiert und muss sicherlich immer neuen Erkenntnissen und Erfordernissen angepasst werden.
Zunächst habe ich in meinem ersten Beitrag die Remission ähnlich definiert wie Ingeborg und Karin. Doch die von mir zitierte Definition, die vor Jahrzehnten für den Laien gegeben wurde, ist für mich heute überholt. Denn in der Tat, sie erklärt mir kaum, warum ich trotz Remission immer noch Beschwerden habe.
Doch der Begriff, so wie er jetzt definiert ist, erklärt mir dies wesentlich besser. Denn die Bedingung BVAS kleiner/gleich 1 zeigt, dass noch Beschwerden vorhanden sein können. Dass per Definition die Medikamente nicht abgesetzt sein müssen, erklärt auch Beschwerden durch mögliche Nebenwirkungen.
Die Leitlinien und die darin enthaltenen Definitionen wurden von erfahrenen Vaskulitisspezialisten
entworfen. Der Begriff Remission wird in den Leitlinien vor allem benutzt, um die Therapie festzusetzen. Dies erfolgt auch im Vergleich mit anderen Ländern.
Das Festsetzen des Wechsels einer Therapie stützt sich auf, in Jahrzehnten gesammelte, Erfahrungen und Studien und - so war mein Eindruck in Gesprächen mit Ärzten - dies nicht nur in Europa, sondern auch in den Staaten.
So kommt umfangreiches Wissen zusammen, aufgrund dessen man sich einigen muss, wie man den Gesundheitszustand oder die Krankheitsaktivität definiert, die zu einem Therapiewechsel führen soll. Die in den Leitlinien gefundene Definition für Remission ist deshalb ganz sicher kein schnell gefundenes Label, das einfach in die Leitlinien aufgenommen wurde.
Wie aus den Leitlinien ersichtlich ist, soll der BVAS langfristig zu einer Standardisierung und Vergleichbarkeit führen. Meines Wissens sind es die ersten deutschen Leitlinien und aus meiner Sicht ein sehr guter Beginn, diese komplexe Erkrankung besser in den Griff zu bekommen. Ich erwarte nicht, dass so eine komplexe Krankheit, für die es Jahrzehnte nur Therapien gab, die auf der Erfahrung und dem Austausch unterschiedlicher Ärzte und dem Versuch der richtigen Medikamentenauswahl und Dosierung beruhten, durch die erstmalige Erstellung deutscher Leitlinien vollständig erfasst wird.
Du schreibst: „Bei Gehirnbeteiligung ist ja eine ganze Palette an kognitiven Defiziten möglich. Bei Defiziten der Orientierung scheint jedenfalls mehr als eine simple Fatigue im Spiel zu sein. Sehe das nicht so wirklich als Fortschritt.“
Ja, das habe ich wahrscheinlich falsch interpretiert. Heute finde ich es in der Tat fraglich, ob man diese Veränderungen auch ohne Einsatz bildgebender Verfahren akzeptieren würde.
Du schreibst, es scheine Dir nicht so wahrscheinlich, dass sich die von mir genannten Fatiguearten in ihren Ursachen unterscheiden. Dies geht mir ganz genauso.
Mit meiner Aussage und meiner nachfolgenden Aussage wollte ich nur verdeutlichen, warum ich verstehen kann, dass der Begriff Fatigue nicht in den Leitlinien und nicht im BVAS auftaucht, ganz egal, wie sehr mich dies ärgert. Denn wie kann etwas von Ärzten und Wissenschaflern als Fatigue benannt werden, was aus manch ärztlicher Sicht auch Depression sein kann und wissenschaftlich nur schwer zu fassen ist. Wenn
ich mich an frühere Interviews mit Frau Prof. Scheibenbogen zur CFS erinnere, war diese Abgrenzung auch dort ein Problem.
Und ja, ansonsten ging es mir, als ich dieses Statement aus den Staaten las, genauso wie Dir. Danke, dass Du darauf hinweist, dass dies nicht meine Meinung ist.
Du schreibst:
„Punkt 1. Darum dreht sich ja die Diskussion, heißt Remission es findet keine Aktivität statt und wie soll man das bitte belegen oder widerlegen, wenn keine geeigneten Messinstrumente vorliegen.“
Sofern sich Deine Empörung nicht nur auf die Probleme mit der Fatigue bezieht, möchte ich nochmal anmerken, dass sich die Diskussion hier im Thread auch nicht nur auf Fatigue, sondern auch auf andere Symptome der GPA bezog. Und im Hinblick auf diese Symptome und Beschwerden trotz Remission, habe ich oben schon erläutert, warum die Definition für mich sinnvoll ist.
Hinsichtlich Punkt 2 stimmen wir in der Empörung wahrscheinlich überein.
Doch da ich nicht empört und langfristig verbittert durchs Leben gehen will, versuche ich für das langsame Fortschreiten in Sachen Fatigue Erklärungen zu finden (s.o.). Gleichzeitig hoffe ich, dass insbesondere die Forschungen zu den kognitiven Problemen von Covid-Patienten auch uns helfen werden. Ich bedauere es, dass man nicht gleichzeitig auch für uns Forschungsgelder bereitgestellt hat und „das Thema scheinbar immer noch nicht angekommen ist“.
Du schreibst: „Per Definition hast Du natürlich recht. Ich habe die Diskussion und Frage hier allerdings anders verstanden und zwar als Frust, der sich durch ein fragwürdiges Label ergibt, dass den Patienten aufgedrückt wird und im Nachgang Probleme verursacht.“
Man konnte die Frage ja auch unterschiedlich verstehen. Die einzelnen Beiträge zeigen dies. Ich habe mich für die Variante der Definition entschieden, ohne zu ahnen, was das nach sich ziehen würde
.Durch Zongos Frage habe ich einiges an Erkenntnis gewonnen. U.a., dass die von mir gewählte Definition auch weniger Frust aufkommen lässt. Doch dies siehst Du wahrscheinlich anders.
Viele Grüße
Hope