Krankheitsgefühl / Kopfschmerzen

[Theres (Archiv)]

Was kann das sein?



Ich Habe Riesenzellen-Vaskulitis diagnostiziert und bin seit 5 Monaten krank.



Zum zweiten mal haben wir das Kortison reduziert von 17,5 auf 15 mg/Tag



Wie schon das letzte mal. stellen sich wieder Probleme ein.

Am 4 Tag nach der Reduktion fängt es an. mir geht es immer schlechter, Kopfschmerzen und vor allem das extreme Krankheitsgefühlt ist wieder da. Es ist mir schwindlig, ich fühle mich einfach nicht wohl.

Ich fühle mich, als hätte ich mindestens 39 Grad Fieber. Die Muskelschmerzen machen sich auch wieder bemerkbar. Ich bin richtig schwer Krank.



War heute beim Hausarzt, der wollte mit dem meinem Rheumatologen Kontakt aufnehmen, der ist aber für 1 Woche an einem Kongress und nicht erreichbar.



Darauf hin war es mit mir geschehen. Ich weinte nur noch, weil ich komme mir richtig verarscht vor.

Der Hausarzt verschrieb mir ein Antidepressiva und eine Tablette für die Muskelentspannung und Schmerztabletten.



Ich meinte, dass es ev. vernünftiger wäre wieder das Kortison zu erhöhen.

Natürlich sind dann die Nebenwirkungen schlimmer, aber mir geht es allgemein besser.



Nein, ich musste die Erfahrung machen, dass alles andere behandelt wird, nur nicht das Hauptproblem. Aber mit der Vaskulitis sind alle Aerzt total überfordert, darum behandelt man etwas das zwar nicht zwingend ist, oder auch nicht da ist, aber die Aerzte verstehen davon etwas.



Meine Blutsenkung ist normal, darum meinte der Hausarzt. sehe er keine Veranlassung das Kortison zu erhöhen. Runter müsse es jetzt!



Leider habe ich erst anfangs Juli einen Termin im Unispital Bern bei einem Spezialisten.



Ich bin ein medizinisch total gesunder Mensch! Jedoch macht mich mein Krankheitsgefühl wahnsinnig. So macht das Leben kein Spass!

Alles ist bestens - nur die Beschwerden bleiben!



Kann mir jemand sagen, was ich tun soll?



Gruss Theres

[Ute (Archiv)]

Liebe Theres, ich kann dich gut verstehen! Auch ich habe eine Riesenzellarteriitis (vor 4 Jahren diagnostiziert). Von den anfänglich hohen Cortisondosen kam ich nur mit einem Basismedikament herunter (MTX hab ich leider nicht vertagen, bei akutem Schub habe ich dann für 6 Monate Endoxan genommen und mich darunter das erste Mal seit langem als "normaler" Mensch gefühlt, danach Umstellung auf Imurek plus 6mg Cortison, darunter ging es mir 2 Jahre wirklich gut, vertrage Imurek aber jetzt nicht mehr, geplant jetzt Enbrel). Ich glaube du brauchst eine kompetente Betreuung in einem Vasculitiszentrum (ich selber bin in Bad Bramstedt in Behandlung), die "normalen" Rheumatologen sind nach meiner Erfahrung mit uns überfordert. Ich bin sicher, dass auch dir ein Basismedikament bei deinem allg. Krankheitsgefühl helfen kann. Zusätzlich benutze ich immer wenn ich starke Kopfschmerzen im Bereich dre entzündeten Arterien habe, lokal eine hochdosierte Cortisoncreme. Mein Arzt meint, das könne nicht helfen, mir hilft es aber. Alles Gute Ute

[Theres (Archiv)]

Hallo Ute



Besten Dank für deine Infos!



Zum Glück gibt es dieses Forum.

Ansonsten würde ich mich mit meiner Krankheit ganz alleine fühlen.



Irgendwann mal werde ich die richtige Therapie bekommen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.............



Gruss Theres

[Frauke (Archiv)]

Hallo Theres,

bei mir ist die Vaskulitis nicht gesichert bislang, allerdings der Sjögren und Lupus und ich habe das gleiche Problem wie Du - meine Blutwerte sind ok, aber ich fühle mich todkrank und werde nur richtig "wach" und fühle mich wieder "wie ich" und "funktioniere", wenn ich das Cortison nicht reduziere. Bin jetzt dazu übergegangen, nur noch alle 3-5 Tage um 1mg zu reduzieren (bin momentan bei 23mg)und so ist es halbwegs erträglich.

bis bei mir raus war, dass ich Lupus und Sjögren habe, wollten die Ärzte mir auch Antidepressiva verschreiben, weil daher angeblich meine Erschöpfungszustände und Schwäche etc kämen...aber als dann die Diagnose da war, bekam ich Azathioprin - und siehe da, es wirkte besser, als jedes antidpressivum hätte wirken können.

die Ärzte können sich zwar nur an Deine Blutwerte und andere objektive WErte halten, sie sollten aber auch Deine (subjektiven) Beschwerden ernst nehmen, auch wenn diese schwer in Worte zu fassen sind.

Ich kenne Dein Problem leider nur zu gut, aber sei da selbstbewußter.

Alles Gute, Frauke

[Theres (Archiv)]

Hallo Frauke



Ich denke bei mir ist gerade auch gar nichts gesichert in Sachen Diagnose.



Zum Verzweifeln und verrückt werden ist die ganze Situation.



Vor einer Woche wurden meine Fingerspitzen mit Ultraschall untersucht. Schriftlicher Bericht: kleine Veränderungungen an den Arterien festgestellt.

Auf meine Frage was dies Bedeute: Rheumatische entzündungen festgestellt, ob dies eine Vaskulitis sei, ist nicht auszumachen.



Für mich sind das ??????? Habe ich jezt nicht nur Riesenzellen Vaskulitis - sondern auch Kleingefäss Vaskulitis?



Kopfschmerzen - Schwindel - Krankheitsgefühl sind geblieben.

Auf meine Frage; warum immer Kopfschmerzen etc: ........kein Kommentar!......



Lieber wird 100 Mal auf die doch im Normalbereich liegenden Blutwerte hingewiesen. Jedoch der einzige Wert, welcher beim letzten mal nicht im Normalberich lag "der Leberwert" wurde nicht überprüft. Auf meine Frage; warum er nicht überprüft wurde; ich fand es nicht für nötig!

Na ja, was soll ich dazu sagen......



Ich hoffe jetzt, dass mein nächster Termin, anfangs Juli in der Uniklinik Bern neue Erkentnisse bringt. Ich hoffe es!



Frauke, Besten Dank für Deine Mittelung. Es ist schön zu wissen, dass andere Patienten, die selben Probleme haben oder hatte!



Gruss Theres

[ute (Archiv)]

Liebe Theres,

gestern vergaß ich zu erwähnen, dass bei mir abgesehen von einer einzigen erhöhten Blutsenkung auch immer alle Laborwerte im Normbereich waren. Ein Neurologe, den ich als er ersten aufsuchte, weil bei mir alles mit Kribbelparästhesien anfing, hielt mich sogar für überspannt und wollte mich in die Psychiatrie schicken...In der Anfangszeit fand ich es neben meinem ausgeprägten Krankheitsgefühl am schlimmsten, dass mir niemand glauben wollte, und dabei spürte ich, dass ich wirklich ernsthaft körperlich krank war. Ich denke, dir geht es im Moment ähnlich; aber Kopf hoch !!! Mir ging es psychisch deutlich besser, als endlich in Bad Bramstedt (ca 1 Jahr nach Beginn der Beschwerden) die Diagnose gestellt wurde. Die sagten dort auch, dass es durchaus Vasculitiden bei ganz normalen Blutwerten gäbe und dass das Befinden des Patienten das Maß aller Dinge und der Behandlung sei. Zum ersten Mal fühlte ich mich verstanden und zweifelte nicht mehr an meinem eigenen Körpergefühl (zwischenzeitlich habe ich mich ja selbst gefragt, ob nicht alles doch psychosomatoisch sei). Trotz der erst niederschmetternden Diagnose war ich froh, Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt zu bekommen und sah wieder einen Weg. Ich hoffe sehr für dich, dass es dir bei deinem anstehenden Termin ähnlich ergeht und drücke dir fest die Daumen . Gruß Ute

[Theres (Archiv)]

Hallo Ute



Danke für Deine Worte!



Die kann ich gebrauchen.



Gruss Theres

[Frauke (Archiv)]

Mir geht es echt genau so, Blutwerte ok, Befinden total mies.



Es ist schwer, einem (zumeist fremden) Arzt unter Zeitdruck die vielen verschiedenen Symptome klar zu machen.



Schwindel, Tinnitus, Benommenheit, Taubheiten, Kribbeln, lahmer Arm, unglaubliche Gelenk+Muskelschmerzen, absoluter Leistungsabfall, hoher Ruhepuls...usw.



Bei mir gehts Di. stationär in die Uniklinik und ichh hoffe so sehr, dass die Ärzte dort anders sind.



Macht Bad Bramstedt Kur/Reha und Akut oder nur Akut?



Klar zieht die Psyche das runter, wenn der Körper so Terror macht, und klar ist man gereizt und nervös und angespannt, aber das sind Folgeerscheinungen und nicht Primärerkrankungen.



Ich spreche mir hier vielleicht auch nur selbst Mut zu :-/..



Tatsache ist, die Ärzte, die einen länger kennen, sehen genau, wann es einem gut geht und wann nicht und nehmen das auch ernst, egal wie das Blut ist (hab auch schon bei miserablen Blutbild vor meinem Arzt gestanden und war fit!)und diese Vergleichsschance haben KH-Ärzte meist nicht.



Alles Gute an alle, bin froh, dass ich nicht die Einzige bin, die so in den Seilen hängt.

Frauke

[Ute (Archiv)]

Liebe Frauke, Bad Bramstedt macht Akut und Reha und gute Patientenschulungen. Ich fühle mich da immer gut aufgehoben, mache aber auch vieles über die Vasculitisambulanz, so dass ich zur Kontrolle wenn es mi r "gut" geht, mit frischen Laborweten etc nur für einen Vormittag in die Ambulanz fahre ( ca 150 km von mir)Was ich besonders toll finde : man kann jederzeit von den Ärzten einen telefonisch erreichen, wenn man Probleme hat ( zB am Wochenende, wenn man in Urlaub ist usw)!

Dir wünsche ich für deinen anstehenden Klinikaufenthalt alles Gute und einen großen Schritt vorwärts! Gruß Ute

[Frauke (Archiv)]

Danke, Ute, für die Infos.

Da ich noch nie in einer Reha war, wär Bad Bramstedt dann wohl anzudenken, wenn es mal so weit ist. Für mich allerdings eine Reise durch halb Deutschland...

Anyway, danke und alles Gute an alle!

Wenn ich zurück aus dem KH bin, gebe ich mal eine Rückmeldung...

Frauke